TSC Poli Rotterdam

ENCORE Expertisecentrum ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen, Rotterdam, Erasmus MC) bundelt vanuit het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis de expertise op het gebied van zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt, waaronder Tubereuze Sclerose Complex

Continue reading

TSC Poli UMC Utrecht

Speciaal voor mensen met TSC zijn er TSC-poliklinieken. De Utrechtse TSC-poli bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Het grote voordeel van deze kliniek is dat hier veel kennis en ervaring met TSC bij elkaar gebracht is.

Continue reading

Ontwikkelingen van de TSC zalf

Ontwikkelingen van de TSC zalf Het is alweer twee jaar geleden dat we hebben bericht over de ontwikkeling van de TSC-zalf 2.0. In die tijd is achter de schermen echter veel werk verzet door de Bereidingsapotheek van het UMC in Utrecht, waarbij in de laatste maanden verschillende grote stappen zijn gezet. In dit artikel willen […]

Continue reading

Subsidies van Stichting Michelle voor nieuw onderzoek

Effectiever gen mutaties vinden en cognitie voorspellen Subsidies van Stichting Michelle In de vorige twee contactbladen schreven we over St. Michelle en hoe subsidies toegekend worden. In deel 3 van de reeks over de Stichting Michelle gaan we in op de twee onderzoeken die geselecteerd zijn voor financiële ondersteuning.

Continue reading

Epistop onderzoek ook in België

Behandelen vóór de eerste aanval? Epistop onderzoek ook in België Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europees multicenter studie bij pasgeborenen met Tubereuze Sclerose. De opzet van de studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 13 centra in Europa en een in de Verenigde Staten. In Nederland doen […]

Continue reading

Preventief anti-epilepticum?

Preventief anti-epilepticum? Nieuw onderzoek in Utrecht en Amsterdam EPISTOP Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europese multicenter studie bij pasgeborenen met tubereuze sclerose (TSC). De opzet voor deze klinische studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 12 centra in Europa en 1 centrum in de USA. Vanuit Nederland […]

Continue reading

Informatie voor huisartsen

Onlangs is de Huisartsenbrochure herzien. Deze brochure is bedoeld voor de huisarts. Dat kan de huisarts zelf doen, maar ook u kunt dat doen en hem aan de huisarts geven. Een adressenlijst met de belangrijkste centra voor TSC onderzoek, diagnose en behandeling is hier te downloaden. Ook deze adressen kunt u aan de huisartsen geven. […]

Continue reading

Informatieblad 4 nieuwe wetten

Ieder(in) heeft een informatieblad gemaakt over de vier nieuwe wetten: de Wet langdurige zorg (Wlz), Participatiewet (gaat over Wajong en werken), Wmo en de Jeugdwet. Het informatieblad is bedoeld voor mensen die moeite hebben met lezen en begrijpen. We geven uitleg over de nieuwe wetten en vertellen wat er verandert vanaf 1 januari 2015. Ook […]

Continue reading