TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature gaan samenwerken om een nationale Tubereuze Sclerose Complex (TSC) database op te zetten. Op 24 oktober was de kick-off meeting voor de voorbereidende fase, om […]

Continue reading

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. De aankomende 3 maanden zullen de laatste 10 patiënten geincludeerd worden. De leeftijdsgrens is verruimd. Ook kinderen van 15-21 jaar kunnen nu deelnemen aan het […]

Continue reading

Stichting Michelle is nu Stichting TSC Fonds

Gekozen is voor deze naamswijziging om daarmee de zichtbaarheid en vindbaarheid van het fonds te verbeteren en daarmee voor iedereen helder te maken dat de aandoening TSC (Tubereuze Sclerose Complex) binnen het fonds centraal staat. De doelstellingen blijven ongewijzigd en de van ons bekende activiteiten als de jaarlijkse call for proposals (rond de jaarwisseling) en […]

Continue reading

Nazolam® 2,5 mg beschikbaar

Nazolam® 2,5 mg midazolam unit dose neusspray is nu beschikbaar voor patiënten om een epileptische aanval te stoppen. Deze dosering komt naast de al bestaande versie van 5 mg en wordt geleverd in een verpakking van 4 stuks. Beide Nazolam® doseringen bevatten een formulering die een goede verdraagzaamheid in de neus waarborgt. Door de toepassing […]

Continue reading

Wensvervulling voor kinderen met zware vorm van epilepsie

Make-A-Wish is een stichting die de allerliefste wens vervuld van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. Door het vervullen van hun allerliefste wens proberen wij een innerlijke kracht aan te wakkeren die kinderen hard nodig hebben tijdens hun vaak langdurige ziekteproces. Sinds afgelopen jaar vervullen wij ook wensen van kinderen […]

Continue reading

Nieuwe studie: Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. De aankomende 3 maanden zullen de laatste 10 patiënten geincludeerd worden. De leeftijdsgrens is verruimd. Ook kinderen van 15-21 jaar kunnen nu deelnemen aan het […]

Continue reading

Aanmelden STSN familiedag 17 juni

Leden van de STSN kunnen zich tot 1 juni a.s. aanmelden voor de altijd gezellige familiedag van de STSN. Dit jaar gaan we naar Avonturenpark Hellendoorn

Continue reading

TSC Expertisecentrum 18+ Rotterdam

TSC Expertisecentrum Erasmus MC (18+ poli) Rotterdam Dr. L. de Graaf-Herder, Internist Dr. A. van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) Email: tsc@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7040115 (polikliniek Inwendige Geneeskunde; vragen naar mw. Korpershoek)

Continue reading

TSC Expertisecentrum Kinderen Rotterdam

Multidisciplinaire TSC Polikliniek voor kinderen ErasmusMC, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, Kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, Kinderarts Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli: elke 4e woensdag van de maand op afspraak Erasmus MC Expertisecentrum ENCORE: Expertisecentrum ENCORE

Continue reading

TSC Expertisecentrum kinderen/Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum Dr. F.E,. Jansen, Kinderneuroloog E-mail STcentrum@umcutrecht.nl Telefoon: 088-7553898

Continue reading