Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari 2018 om 12.00 uur. Na de grote respons van de afgelopen jaren, verheugen wij ons weer op veel animo onder de TSC-onderzoekers uit Nederland en […]

Continue reading

Onderzoek naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. 

STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor zorgen dat het soms jaren duurt voordat een diagnose wordt gesteld. Als het lang duurt […]

Continue reading

Symposium “Van Begrijpen tot Ingrijpen” 16 september 2016

In 2016 bestond STSN 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel “Van Begrijpen tot Ingrijpen”. Tijdens dit 5e symposium van STSN werd een overzicht gegeven van de recente ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, diagnostiek en behandeling van Tubereuze Sclerosis […]

Continue reading

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature gaan samenwerken om een nationale Tubereuze Sclerose Complex (TSC) database op te zetten. Op 24 oktober was de kick-off meeting voor de voorbereidende fase, om […]

Continue reading

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. De aankomende 3 maanden zullen de laatste 10 patiënten geincludeerd worden. De leeftijdsgrens is verruimd. Ook kinderen van 15-21 jaar kunnen nu deelnemen aan het […]

Continue reading

Stichting Michelle is nu Stichting TSC Fonds

Gekozen is voor deze naamswijziging om daarmee de zichtbaarheid en vindbaarheid van het fonds te verbeteren en daarmee voor iedereen helder te maken dat de aandoening TSC (Tubereuze Sclerose Complex) binnen het fonds centraal staat. De doelstellingen blijven ongewijzigd en de van ons bekende activiteiten als de jaarlijkse call for proposals (rond de jaarwisseling) en […]

Continue reading

Nazolam® 2,5 mg beschikbaar

Nazolam® 2,5 mg midazolam unit dose neusspray is nu beschikbaar voor patiënten om een epileptische aanval te stoppen. Deze dosering komt naast de al bestaande versie van 5 mg en wordt geleverd in een verpakking van 4 stuks. Beide Nazolam® doseringen bevatten een formulering die een goede verdraagzaamheid in de neus waarborgt. Door de toepassing […]

Continue reading

Wensvervulling voor kinderen met zware vorm van epilepsie

Make-A-Wish is een stichting die de allerliefste wens vervuld van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. Door het vervullen van hun allerliefste wens proberen wij een innerlijke kracht aan te wakkeren die kinderen hard nodig hebben tijdens hun vaak langdurige ziekteproces. Sinds afgelopen jaar vervullen wij ook wensen van kinderen […]

Continue reading

Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC

Update januari 2018: De eerste resultaten van het BATSCH-onderzoek zijn veelbelovend. In januari en februari 2018 kunnen patiënten zich nog aanmelden om deel te nemen aan dit onderzoek bij het UMC Utrecht. Bij het BATSCH-onderzoek testen we het medicijn Bumetanide om gedragsproblemen en prikkelverwerkingsproblemen bij patiënten met TSC te verbeteren. Kinderen en jongeren met TSC en gedragsproblemen […]

Continue reading

Aanmelden STSN familiedag 17 juni

Leden van de STSN kunnen zich tot 1 juni a.s. aanmelden voor de altijd gezellige familiedag van de STSN. Dit jaar gaan we naar Avonturenpark Hellendoorn

Continue reading