Nieuwe studie: Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC
Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC Dr. Hilgo Bruining (kinder- en Jeugdpsychiater) en Dr. Floor Jansen (kinderneuroloog) van het UMC Utrecht Hersencentrum zijn verheugd het begin van de BATSCH-studie aan te kondigen. Afgelopen weken zijn de eerste deelnemers gestart. In dit onderzoek krijgen kinderen met tubereuze sclerose complex (TSC) een plaspil, genaamd bumetanide, die […]
Continue readingAanmelden STSN familiedag 17 juni
Leden van de STSN kunnen zich tot 1 juni a.s. aanmelden voor de altijd gezellige familiedag van de STSN. Dit jaar gaan we naar Avonturenpark Hellendoorn
Continue readingTSC Expertisecentrum 18+ Rotterdam
TSC Expertisecentrum Erasmus MC (18+ poli) Rotterdam Dr. L. de Graaf-Herder, Internist Dr. A. van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) Email: tsc@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7040115 (polikliniek Inwendige Geneeskunde; vragen naar mw. Korpershoek)
Continue readingTSC Expertisecentrum Kinderen Rotterdam
Multidisciplinaire TSC Polikliniek voor kinderen ErasmusMC, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, Kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, Kinderarts Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli: elke 4e woensdag van de maand op afspraak Erasmus MC Expertisecentrum ENCORE: Expertisecentrum ENCORE
Continue readingTSC Expertisecentrum kinderen/Sylvia Toth Centrum
UMC Utrecht hersencentrum Dr. F.E,. Jansen, Kinderneuroloog E-mail STcentrum@umcutrecht.nl Telefoon: 088-7553898
Continue readingTSC Expertisecentrum 18+, UMC Utrecht
Polikliniek Erfelijke Aandoeningen (Interne Geneeskunde) Dr. M. Vergeer, internist-endocrinoloog J.Patist, verpleegkundig specialist Telefoon: 088-755232
Continue readingOp Koers Online chatten voor jongeren
Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En wil je chatten met jongeren die ook een chronische ziekte hebben? Doe dan mee aan Op Koers Online! Je kunt je nu aanmelden voor Op Koers Online! Kijk voor meer informatie op www.opkoersonline.nl. Heb je vragen? Of wil je je […]
Continue readingBehandeling van epilepsie bij TSC met everolimus
Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn veel verschillende soorten aanvallen. Ook zijn er veel verschillende oorzaken van epilepsie. Epilepsie komt bij ongeveer 70% van de mensen met TSC voor. Ongeveer twee derde daarvan […]
Continue readingEffect van everolimus op de grootte van angiomyolipomen bij TSC
Als gevolg van TSC kunnen in je nieren zogenaamde angiomyolipomen (AML’s), cysten (blaasjes gevuld met vocht) en heel soms nierceltumoren ontstaan. AML’s zijn (goedaardige) tumoren bestaande uit bloedvaten, glad spierweefsel en vetweefsel. Meestal geven AML’s geen klachten, maar bloedingen van een AML kunnen leiden tot verlies van je nierfunctie of soms zelfs dodelijk zijn. De […]
Continue readingGunstig effect van everolimus op reuscelastrocytoom (SEGA)
Wat is een reuscelastrocytoom en welke verschijnselen geeft het? Het subependymaal reuscelastrocytoom (SEGA) is een goedaardige tumor die bij een vijfde van de mensen met TSC voorkomt. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is 13 jaar. Afhankelijk van de plek in de hersenen waar de tumor zich bevindt, kan een waterhoofd ontstaan (ook […]
Continue reading