Expo Dilyse Buter

STSN-lid Dilyse Buter exposeert nog t/m 10 juni in Galerie Special Arts, Zonnehof 4a in Amersfoort

Onderzoek naar epilepsiedetectie op afstand

Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen […]

Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari […]

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature […]

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. […]

Stichting Michelle is nu Stichting TSC Fonds

Gekozen is voor deze naamswijziging om daarmee de zichtbaarheid en vindbaarheid van het fonds te verbeteren en daarmee voor iedereen helder te maken dat de aandoening TSC (Tubereuze Sclerose Complex) […]

Nazolam® 2,5 mg beschikbaar

Nazolam® 2,5 mg midazolam unit dose neusspray is nu beschikbaar voor patiënten om een epileptische aanval te stoppen. Deze dosering komt naast de al bestaande versie van 5 mg en […]

Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray

Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray In Nederland is er sinds kort een nieuwe midazolam neusspray verkrijgbaar om epileptische aanvallen te stoppen. Nazolam® bevat een formule die speciaal ontwikkeld is voor […]

Aanmelden STSN familiedag 17 juni

Leden van de STSN kunnen zich tot 1 juni a.s. aanmelden voor de altijd gezellige familiedag van de STSN. Dit jaar gaan we naar Avonturenpark Hellendoorn

TSC Expertisecentrum 18+ Rotterdam

TSC Expertisecentrum Erasmus MC (18+ poli) Rotterdam Dr. L. de Graaf-Herder, Internist Dr. A. van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) Email: tsc@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7040115 (polikliniek Inwendige Geneeskunde; vragen naar […]

TSC Expertisecentrum Kinderen Rotterdam

Multidisciplinaire TSC Polikliniek voor kinderen ErasmusMC, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, Kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, Kinderarts Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli: elke 4e woensdag van […]

TSC Expertisecentrum 18+, UMC Utrecht

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen (Interne Geneeskunde) Dr. M. Vergeer, internist-endocrinoloog J.Patist, verpleegkundig specialist Telefoon: 088-7553232

Op Koers Online chatten voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En wil je chatten met jongeren die ook een chronische ziekte hebben? Doe dan mee aan […]

Behandeling van epilepsie bij TSC met everolimus

Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn veel verschillende […]

Patiënten informatie Tubereuze Sclerose Complex

Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn TSC. De richtlijn […]

Laat geen belastinggeld liggen!

De aftrek van zorgkosten Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee. Kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Komen […]

TSC Contact 135

Het nieuwste TSC Contactblad staat ook online: TSC Contact 135, herfst 2016

Cheque van Euro-Mit Staal voor STSN

Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van Euro-Mit Staal (EMS) werd aan een tweetal goede doelen een geldbedrag beschikbaar gesteld. Dit gebeurde tijdens de feestavond voor alle medewerkers bij partycentrum Landlust […]

Oproep voor ouders met kinderen met epilepsie

27 september 2016 Mogelijke crowdfunding voor detectiesysteem ‘Nightwatch’ Graag vragen we uw aandacht voor het volgende. Het bedrijf Livassured heeft in samenwerking met het UMC Utrecht, Kempenhaeghe en Sein het […]

Dank aan alle sponsoren

Het bestuur van de STSN en de organisatoren van het lustrumsymposium van 16 september j.l. willen alle sponsoren bedanken die het mede mogelijk hebben gemaakt dat het symposium weer een succes […]

Onderzoeker Mark Nellist krijgt Bourneville prijs

ONDERZOEKER MARK NELLIST KRIJGT BOURNEVILLE PRIJS UITGEREIKT Tijdens het lustrumsymposium van de STSN –de patiëntenorganisatie voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC)- is op 16 september in Rotterdam voor de zesde keer […]

Laatste mogelijkheid inschrijven symposium

Laatste mogelijkheid tot inschrijving voor het STSN Lustrumsymposium van a.s. vrijdag 16 september: inschrijven kan nog tot a.s. woensdag. Laat deze unieke kans om bijgepraat te worden over de vele ontwikkelingen rond TSC niet voorbij gaan! STSN Bestuur en Symposiumcommisie

Lustrum symposium ook toegankelijk voor leden.

Op 16 september a.s. wordt, zoals u weet, het STSN lustrumsymposium gehouden in Rotterdam. Zie www.stsn.nl/lustrum-symposium-2016 voor alle informatie. Het programma is primair gericht op professionals. Voor hen loopt de registratie al […]

Onbeperkt genieten

Iedereen met een (onzichtbare) fysieke beperking of chronische ziekte kan deze zomer zorgeloos genieten van theater en muziek. Stichting Onbeperkt Genieten werkt samen met het Grachtenfestival (Amsterdam) en Theaterfestival Boulevard […]

Ga met ZZF een dagje naar Blijdorp!

Op zaterdag 27 augustus ben je welkom om met het hele gezin van een dagje dierentuin te genieten. Met de opbrengst van de geweldige Sint verbindt Rally 2015 gaan we […]

Oproep aan de leden van STSN

Zoals u misschien heeft vernomen, organiseert STSN in september een symposium over TSC voor medisch specialisten, onderzoekers en gedragsdeskundigen. Tijdens dit symposium, dat de titel ‘Van Begrijpen tot Ingrijpen’ draagt, […]

Nieuwe app voor mensen met epilepsie

In ons land hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Dankzij de nieuwe epilepsiemodule van MedApp is het voor hen nu mogelijk om op een smartphone of tablet hun epileptische aanvallen en […]

Eerste Epilepsie Café in Ede

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) start dinsdag 24 mei 2016 een Epilepsie café in Ede. Het epilepsie café is een ontmoetingsplaats voor mensen met epilepsie en hun betrokkenen. Maar ook […]

meerkosten.nl

Leven met een handicap of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Meerkosten voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Meerkosten omdat het dagelijks leven voor u duurder is […]

Het Nationale Zorgnummer gelanceerd!

Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw […]

Stichting ZIE lanceert website

Stichting ZIE is op 14 februari 2015 opgericht. Symbolisch op de dag van de beschermheilige voor mensen die lijden aan epilepsie. Stichting ZIE staat voor ‘Zorg Intensief en Epilepsie’ en […]

Vragenlijst Het Ouderkompas

Naar aanleiding van de ontwikkeling van een nieuwe website (www.hetouderkompas.nl) voor ouders van een (chronisch) ziek kind of een kind met een aandoening, wil ik u bij deze graag informeren […]

LBO Contactdag 2015

op 6 juni 2015 Richard Slinger woonde voor de eerste keer de LBO Contactdag bij. Hij nam het stokje over van Edda Kammenga en begeleidde de dag samen met Cora […]

Ontwikkelingen van de TSC-zalf

September 2015 In juni van dit jaar is de nieuwe TSC-zalf 2.0 vrijgegeven voor uitgifte door de Bereidingsapotheek van het UMC in Utrecht. Er is toen een uitgebreide TSC-zalf Nieuwsbrief […]

Michelle subsidieert nieuwe onderzoeken

September 2015 Naast onze eigen STSN is er nog een stichting in Nederland die belangrijk werk verricht voor patiënten met TSC: Stichting Michelle. In het TSC Contact werd al drie […]

TSC Poli Rotterdam

ENCORE Expertisecentrum ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen, Rotterdam, Erasmus MC) bundelt vanuit het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis de expertise op het gebied van zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt, waaronder […]

TSC Poli UMC Utrecht

Speciaal voor mensen met TSC zijn er TSC-poliklinieken. De Utrechtse TSC-poli bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Het grote voordeel van deze kliniek is dat hier veel […]

Ontwikkelingen van de TSC zalf

Ontwikkelingen van de TSC zalf Het is alweer twee jaar geleden dat we hebben bericht over de ontwikkeling van de TSC-zalf 2.0. In die tijd is achter de schermen echter […]

Epistop onderzoek ook in België

Behandelen vóór de eerste aanval? Epistop onderzoek ook in België Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europees multicenter studie bij pasgeborenen met Tubereuze Sclerose. De […]

Preventief anti-epilepticum?

Preventief anti-epilepticum? Nieuw onderzoek in Utrecht en Amsterdam EPISTOP Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europese multicenter studie bij pasgeborenen met tubereuze sclerose (TSC). De […]

Informatie voor huisartsen

Onlangs is de Huisartsenbrochure herzien. Deze brochure is bedoeld voor de huisarts. Dat kan de huisarts zelf doen, maar ook u kunt dat doen en hem aan de huisarts geven. […]

Familiedag STSN 2015 in Diergaarde Blijdorp

Op zaterdag 20 juni was de jaarlijkse familiedag van de STSN. Dit was de 10e familiedag. Er waren 233 deelnemers, waarvan 85 kinderen! tekst Marlies van Zuilen Zaterdagochtend 20 juni: […]

Oproep vragenlijststudie UMC Utrecht

Oproep om deel te nemen aan een vragenlijststudie naar de informatieverschaffing en begeleiding geboden aan ouders/verzorgers van kinderen met Tubereuze Sclerose Complex. Geachte ouders / verzorgers, Bent u ouder of […]

Nieuws over Epistop

EPISTOP Dr. Floor Jansen, werkzaam als kinderneuroloog in het UMC Utrecht hersencentrum, en drs. Hanna Hulshof, arts-onderzoeker bij de afdeling kinderneurologie van het UMC Utrecht, zijn verheugd u mede te […]

Informatieblad 4 nieuwe wetten

Ieder(in) heeft een informatieblad gemaakt over de vier nieuwe wetten: de Wet langdurige zorg (Wlz), Participatiewet (gaat over Wajong en werken), Wmo en de Jeugdwet. Het informatieblad is bedoeld voor […]

MBO/HBO Contactdag 2015

Veel creativiteit om tot een gezonder evenwicht te komen Verslag van het MBO/HBO contact, tekst Arni Hubbeling Vier pannen soep Zaterdag 28 maart kwam het MBO/HBO contact weer bij elkaar. […]

App chronische pijn

De STSN werkt mee aan de ontwikkeling van een App ter ondersteuning van mensen met chronische pijn. De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. […]

TSC Expertmeeting

Elk jaar organiseert de STSN in samenwerking met Stichting Michelle en Novartis een expertmeeting. Deskundigen uit het netwerk van de STSN komen bij elkaar om te spreken over de laatste […]

Zeldzame Ziektendag In Naturalis Leiden

1 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen […]

Bekostiging dure medicijnen Afinitor en Votubia

Vanaf in eerste instantie 2012 is de bekostiging van dure medicijnen zoals TNF-alfa ontstekingsremmers overgeheveld naar het ziekenhuisbudget.   Waarom? En wat betekent het voor de gebruikers?  De maatregel van […]

Informatie over genetische testen

Informatie over genetische testen voor patiënten Vrij beschikbaar op www.eurogentest.org/patients EuroGentest is een Europees Netwerk gericht op de verbetering en optimalisatie van alle aspecten van genetisch testen in Europa. Sinds […]

Wereldwijd onderzoek naar TSC (Rapamycin) (2009)

Bron: artikel “Research” uit de Scan van juni 2007 Vertaling: Marjan Bravenboer Er is heel goed nieuws te melden: De eerste resultaten van de studie betreffende Sirolimus (Rapamycin) zijn heel […]

Het Sylvia Tóth Centrum

Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor dagdiagnostiek voor complexe aandoeningen. Het centrum heeft een uniek en vernieuwend karakter. Kinderen met aandoeningen die moeilijk te […]

Hart

In 40% van de gevallen komt bij TSC een afwijking van het hart voor, namelijk een rhabdomyoom,

Ogen

Er kunnen afwijkingen aan het oog voorkomen. Deze zijn wel van veel minder klinisch belang.

Longen

Net als de meeste andere organen kunnen ook de longen aangedaan zijn door TSC. Het longprobleem dat het meest voorkomt bij TSC wordt aangeduid als LAM

Overige organen

In de lever en de alvleesklier (pancreas) worden eveneens soms angiomyolipomen en cysten gezien.

Stemmingswisselingen

Er kunnen stemmingswisselingen voorkomen. Dit zou kunnen samenhangen met de epilepsie.

Agressie

Speciale aandacht vraagt de agressie die kan optreden. Bij een aantal kinderen lijkt de regulering van de agressie niet goed te verlopen.

Gedragsproblemen

Uit allerlei onderzoeken komt naar voren dat gedragsproblemen vrij veel voorkomen bij TSC. De oorzaak hiervan is, dat de aandoening invloed kan hebben op de ontwikkeling van de hersenen.

Expertiseteam TSC en gedrag

Door een tekort aan kennis over het ziektebeeld en onvoldoende coördinatie tussen zorgverleners krijgen mensen met TSC niet altijd de hulp die ze nodig hebben. Tegen deze achtergrond hebben een […]

Verschillende categorieën gedragsproblemen

Er is niet één bepaald gedragsbeeld wat hoort bij TSC. Wel vindt men overeenkomsten. Daarom is het goed om verschillende categorieën te onderscheiden en bij elke categorie een beschrijving te […]

Behandeling van de huidsymptomen

Behandeling van de verschillende huidaandoeningen is strikt medisch gezien meestal niet nodig, maar cosmetisch gezien zijn er wel mogelijkheden.