Wensvervulling voor kinderen met zware vorm van epilepsie

Make-A-Wish is een stichting die de allerliefste wens vervuld van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. Door het vervullen van hun allerliefste wens proberen wij een innerlijke kracht aan te wakkeren die kinderen hard nodig hebben tijdens hun vaak langdurige ziekteproces. Sinds afgelopen jaar vervullen wij ook wensen van kinderen […]

Continue reading

Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray

Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray In Nederland is er sinds kort een nieuwe midazolam neusspray verkrijgbaar om epileptische aanvallen te stoppen. Nazolam® bevat een formule die speciaal ontwikkeld is voor het toedienen via de neus van een werkzame dosering midazolam, binnen de maximale opnamecapaciteit van het neusslijmvlies van 0,1 ml. Deze formulering irriteert of beschadigt […]

Continue reading

Nieuwe studie: Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC

Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC Dr. Hilgo Bruining (kinder- en Jeugdpsychiater) en Dr. Floor Jansen (kinderneuroloog) van het UMC Utrecht Hersencentrum zijn verheugd het begin van de BATSCH-studie aan te kondigen. Afgelopen weken zijn de eerste deelnemers gestart. In dit onderzoek krijgen kinderen met tubereuze sclerose complex (TSC) een plaspil, genaamd bumetanide, die […]

Continue reading

Aanmelden STSN familiedag 17 juni

Leden van de STSN kunnen zich tot 1 juni a.s. aanmelden voor de altijd gezellige familiedag van de STSN. Dit jaar gaan we naar Avonturenpark Hellendoorn

Continue reading

TSC Expertisecentrum 18+ Rotterdam

TSC Expertisecentrum Erasmus MC (18+ poli) Rotterdam Dr. L. de Graaf-Herder, Internist Dr. A. van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) Email: tsc@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7040115 (polikliniek Inwendige Geneeskunde; vragen naar mw. Korpershoek)

Continue reading

TSC Expertisecentrum Kinderen Rotterdam

Multidisciplinaire TSC Polikliniek voor kinderen ErasmusMC, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, Kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, Kinderarts Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli: elke 4e woensdag van de maand op afspraak Erasmus MC Expertisecentrum ENCORE: Expertisecentrum ENCORE

Continue reading

TSC Expertisecentrum kinderen/Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum Dr. F.E,. Jansen, Kinderneuroloog E-mail STcentrum@umcutrecht.nl Telefoon: 088-7553898

Continue reading

TSC Expertisecentrum 18+, UMC Utrecht

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen (Interne Geneeskunde) Dr. M. Vergeer, internist-endocrinoloog J.Patist, verpleegkundig specialist Telefoon: 088-7553232

Continue reading

Op Koers Online chatten voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En wil je chatten met jongeren die ook een chronische ziekte hebben? Doe dan mee aan Op Koers Online! Je kunt je nu aanmelden voor Op Koers Online! Kijk voor meer informatie op www.opkoersonline.nl. Heb je vragen? Of wil je je […]

Continue reading

Behandeling van epilepsie bij TSC met everolimus

Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn veel verschillende soorten aanvallen. Ook zijn er veel verschillende oorzaken van epilepsie. Epilepsie komt bij ongeveer 70% van de mensen met TSC voor. Ongeveer twee derde daarvan […]

Continue reading