Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari 2018 om 12.00 uur. Na de grote respons van de afgelopen jaren, verheugen wij ons weer op veel animo onder de TSC-onderzoekers uit Nederland en […]

Continue reading

Onderzoek naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. 

STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor zorgen dat het soms jaren duurt voordat een diagnose wordt gesteld. Als het lang duurt […]

Continue reading

Symposium “Van Begrijpen tot Ingrijpen” 16 september 2016

In 2016 bestond STSN 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel “Van Begrijpen tot Ingrijpen”. Tijdens dit 5e symposium van STSN werd een overzicht gegeven van de recente ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, diagnostiek en behandeling van Tubereuze Sclerosis […]

Continue reading

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature gaan samenwerken om een nationale Tubereuze Sclerose Complex (TSC) database op te zetten. Op 24 oktober was de kick-off meeting voor de voorbereidende fase, om […]

Continue reading

Nazolam® 2,5 mg beschikbaar

Nazolam® 2,5 mg midazolam unit dose neusspray is nu beschikbaar voor patiënten om een epileptische aanval te stoppen. Deze dosering komt naast de al bestaande versie van 5 mg en wordt geleverd in een verpakking van 4 stuks. Beide Nazolam® doseringen bevatten een formulering die een goede verdraagzaamheid in de neus waarborgt. Door de toepassing […]

Continue reading

Wensvervulling voor kinderen met zware vorm van epilepsie

Make-A-Wish is een stichting die de allerliefste wens vervuld van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. Door het vervullen van hun allerliefste wens proberen wij een innerlijke kracht aan te wakkeren die kinderen hard nodig hebben tijdens hun vaak langdurige ziekteproces. Sinds afgelopen jaar vervullen wij ook wensen van kinderen […]

Continue reading

Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC

Update januari 2018: De eerste resultaten van het BATSCH-onderzoek zijn veelbelovend. In januari en februari 2018 kunnen patiënten zich nog aanmelden om deel te nemen aan dit onderzoek bij het UMC Utrecht. Bij het BATSCH-onderzoek testen we het medicijn Bumetanide om gedragsproblemen en prikkelverwerkingsproblemen bij patiënten met TSC te verbeteren. Kinderen en jongeren met TSC en gedragsproblemen […]

Continue reading

TSC Expertisecentrum 18+ Rotterdam

TSC Expertisecentrum Erasmus MC (18+ poli) Rotterdam Dr. L. de Graaf-Herder, Internist Dr. A. van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) Email: tsc@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7040115 (polikliniek Inwendige Geneeskunde; vragen naar mw. Korpershoek)

Continue reading

TSC Expertisecentrum Kinderen Rotterdam

Multidisciplinaire TSC Polikliniek voor kinderen ErasmusMC, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, Kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, Kinderarts Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli: elke 4e woensdag van de maand op afspraak Erasmus MC Expertisecentrum ENCORE: Expertisecentrum ENCORE

Continue reading

TSC Expertisecentrum kinderen/Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum Dr. F.E,. Jansen, Kinderneuroloog E-mail STcentrum@umcutrecht.nl Telefoon: 088-7553898

Continue reading