Wensvervulling voor kinderen met zware vorm van epilepsie

Make-A-Wish is een stichting die de allerliefste wens vervuld van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. Door het vervullen van hun allerliefste wens proberen wij een innerlijke kracht aan te wakkeren die kinderen hard nodig hebben tijdens hun vaak langdurige ziekteproces. Sinds afgelopen jaar vervullen wij ook wensen van kinderen […]

Continue reading

Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray

Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray In Nederland is er sinds kort een nieuwe midazolam neusspray verkrijgbaar om epileptische aanvallen te stoppen. Nazolam® bevat een formule die speciaal ontwikkeld is voor het toedienen via de neus van een werkzame dosering midazolam, binnen de maximale opnamecapaciteit van het neusslijmvlies van 0,1 ml. Deze formulering irriteert of beschadigt […]

Continue reading

Nieuwe studie: Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC

Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC Dr. Hilgo Bruining (kinder- en Jeugdpsychiater) en Dr. Floor Jansen (kinderneuroloog) van het UMC Utrecht Hersencentrum zijn verheugd het begin van de BATSCH-studie aan te kondigen. Afgelopen weken zijn de eerste deelnemers gestart. In dit onderzoek krijgen kinderen met tubereuze sclerose complex (TSC) een plaspil, genaamd bumetanide, die […]

Continue reading

TSC Expertisecentrum 18+ Rotterdam

TSC Expertisecentrum Erasmus MC (18+ poli) Rotterdam Dr. L. de Graaf-Herder, Internist Dr. A. van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) Email: tsc@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7040115 (polikliniek Inwendige Geneeskunde; vragen naar mw. Korpershoek)

Continue reading

TSC Expertisecentrum Kinderen Rotterdam

Multidisciplinaire TSC Polikliniek voor kinderen ErasmusMC, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, Kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, Kinderarts Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli: elke 4e woensdag van de maand op afspraak Erasmus MC Expertisecentrum ENCORE: Expertisecentrum ENCORE

Continue reading

TSC Expertisecentrum kinderen/Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum Dr. F.E,. Jansen, Kinderneuroloog E-mail STcentrum@umcutrecht.nl Telefoon: 088-7553898

Continue reading

TSC Expertisecentrum 18+, UMC Utrecht

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen (Interne Geneeskunde) Dr. M. Vergeer, internist-endocrinoloog J.Patist, verpleegkundig specialist Telefoon: 088-7553232

Continue reading

Behandeling van epilepsie bij TSC met everolimus

Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn veel verschillende soorten aanvallen. Ook zijn er veel verschillende oorzaken van epilepsie. Epilepsie komt bij ongeveer 70% van de mensen met TSC voor. Ongeveer twee derde daarvan […]

Continue reading

Effect van everolimus op de grootte van angiomyolipomen bij TSC

Als gevolg van TSC kunnen in je nieren zogenaamde angiomyolipomen (AML’s), cysten (blaasjes gevuld met vocht) en heel soms nierceltumoren ontstaan. AML’s zijn (goedaardige) tumoren bestaande uit bloedvaten, glad spierweefsel en vetweefsel. Meestal geven AML’s geen klachten, maar bloedingen van een AML kunnen leiden tot verlies van je nierfunctie of soms zelfs dodelijk zijn. De […]

Continue reading

Gunstig effect van everolimus op reuscelastrocytoom (SEGA)

Wat is een reuscelastrocytoom en welke verschijnselen geeft het? Het subependymaal reuscelastrocytoom (SEGA) is een goedaardige tumor die bij een vijfde van de mensen met TSC voorkomt. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is 13 jaar. Afhankelijk van de plek in de hersenen waar de tumor zich bevindt, kan een waterhoofd ontstaan (ook […]

Continue reading