Epistop onderzoek ook in België

Behandelen vóór de eerste aanval?

Epistop onderzoek ook in België

Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europees multicenter studie bij pasgeborenen met Tubereuze Sclerose. De opzet van de studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 13 centra in Europa en een in de Verenigde Staten. In Nederland doen Dr. Floor Janssen van het UMC Utrecht en Prof. Eleonora Aronica van het AMC mee, In België Prof. Lieven Lagae van het UZ Leuven en Prof Anna Jansen van het UZ Brussel.

Deze studie, getiteld “Een lange-termijn, prospectieve studie om klinische en moleculaire biomarkers van epileptogenese in kaart te brengen in een genetisch model voor epilepsie, namelijk Tubereuze Sclerosis Complex”. (EPISTOP), heeft als doel de mechanismen die aan de basis liggen van het ontstaan van epilepsie bij mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC) beter te begrijpen.

De studie wil ziektekenmerken, zogenoemde biomarkers, opsporen die een rol hebben bij het ontstaan van epilepsie. Deze biomarkers bestaan uit zogenoemde klinische verschijnselen, EEG en MRI kenmerken en factoren, waaronder genetische, die in bloed worden bepaald. De studie duurt 5 jaar – van november 2013 tot oktober 2018.

Daarnaast is een klinische studie gepland waarin gekeken wordt naar het effect van het starten van behandeling met vigabitrine zodra er afwijkingen gevonden worden op het EEG, nog voordat er epileptische aanvallen worden gezien door verzorgenden of artsen. Nu worden kinderen pas behandeld met medicijnen als ze klinisch herkenbare epileptische aanvallen laten zien.

Op lange termijn zullen nieuwe richtlijnen en aanbevelingen ontwikkeld worden voor de behandeling van mensen met TSC en epilepsie met oog op een verbetering van hun prognose en levenskwaliteit in de toekomst.

Mensen kunnen bijdragen aan diverse onderdelen van deze studie:
• deelname aan het observationele deel van de studie. Hierbij worden videoEEG en MRI van het brein uitgevoerd en worden bloedmonsters afgenomen voor onderzoek van onder meer erfelijk materiaal, eiwitten, en immunologische factoren.
• deelname aan medicatie trial, dat als doel heeft na te gaan of het starten van een behandeling met anti-epileptica bij afwijkingen op EEG (nog voor een klinische epileptische aanval werd opgemerkt) een beter resultaat heeft dan het starten van een behandeling pas nadat klinische aanvallen worden opgemerkt.
• toestemming te verlenen, indien van toepassing, voor het bewaren van hersenweefsel.

Indien u interesse heeft om deel te nemen aan het EPISTOP project, kan u contact nemen met:
Dr. Floor Jansen, Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht, Tel: + 31-88 755 4341, E-mail: f.e.jansen@umcutrecht.nl;
Prof. Anna Jansen, Dienst Kinderneurologie, UZ Brussel, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel, Tel: +322477 57 85, E-mail: anna.jansen@uzbrussel.be;
Prof. Lieven Lagae, Waaistraat 6, box 5105, 3000 Leuven, Tel: 32 16 34 38 45, E-mail: lieven.lagae@uzleuven.be.

http://www.epistop.eu

Geplaatst in Buitenlandse onderzoeken, Dossiers, Onderzoeken.