Ernstige tot zeer ernstige verstandelijke handicap

Er is een groep mensen met TSC bij wie in de loop van de ontwikkeling blijkt dat er een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke handicap is, in sommige gevallen gecombineerd met lichamelijke beperkingen (we spreken dan van een meervoudige complexe handicap).

Het gaat hier om uiterst kwetsbare kinderen en volwassenen. Vaak is er sprake van een combinatie van verschillende verstandelijke, soms psychische en lichamelijke problemen. Soms hebben zij nauwelijks middelen hebben om te communiceren, als er bijvoorbeeld sprake is van autisme, of de spraakontwikkeling komt niet of nauwelijks op gang. Als er iets aan de hand is, kunnen zij dit in zulke gevallen eigenlijk alleen maar uiten door hun gedrag. Bijvoorbeeld door agressief gedrag of door automutilatie.

Bij gedragsproblemen is het dan ook aan te bevelen een team van deskundigen te raadplegen waar in ieder geval een arts en een gedragsdeskundige in zitten. Met name bij onverklaarbare gedragsveranderingen moet men alert zijn. Gezamenlijk kan men dan onderzoeken wat de oorzaken van het probleem zijn en op zoek gaan naar oplossingen. Slaapproblemen kunnen met name bij deze groep hardnekkig zijn en uiterst belastend voor ouders omdat zij uitgeput raken. Ook kan het zijn dat de motoriek niet goed is en dat de betrokkene een rolstoel of hulpmiddelen bij het lopen nodig heeft. De begeleiding vraagt veel inzet en energie van de ouders.

Geplaatst in Dossiers.