Kaart wordt geladen...

Datum/Tijd
Date(s) - zaterdag 30 september 2017
10:00 - 17:30

Locatie
Parc Spelderholt

Categorieën Geen Categorieën


Landelijke STSN-contactdag op zaterdag 30 september 2017

Parc Spelderholt in Beekbergen

van 09.30 tot 17.00 uur

Aanmelden

Graag nodigen wij alle leden uit voor de jaarlijkse contactdag op zaterdag 30 september aanstaande. Wij hopen u, uw familieleden en andere geïnteresseerden welkom te heten op deze mooie locatie.

We hebben een gevarieerd en interessant programma.

 

Ochtendprogramma

09.30 – 10.00 uur     Ontvangst

10.00 – 10.10 uur     Kort woord van welkom door de voorzitter Jan Paul Wagenaar

10.10 – 10.40 uur     Professor Dr. Kathrin Thedieck, Universitair Medisch Centrum, Groningen
Op het wetenschappelijke lustrumsymposium van STSN in 2016 presenteerde Kathrin Thedieck haar onderzoek naar “Systems medicine van het mTOR en metabole netwerk bij TSC”. Zij ging in op haar actuele (onder)zoektocht naar de route – en mogelijk verschillende routes – waarin het functioneren van de TSC-genen beinvloed wordt. Zij zal de aanwezigen op de contactdag in begrijpelijke taal een update van haar werk presenteren.

10.40 – 11.10 uur     Dr. Iris Overwater & Drs. André Rietman, onderzoekers betrokken bij TSC onderzoek in het Erasmus MC, Rotterdam
Het onderzoek in het EMC naar het effect van everolimus op kinderen met TSC en leer- en gedragsproblemen is recentelijk afgerond. Als deelnemer aan de contactdag heeft u de primeur te vernemen wat Iris en André komen vertellen over wat het onderzoek inhield, wat de resultaten zijn, en waarom dit onderzoek zo belangrijk is voor alle patiënten met TSC.

11.10 – 11.30 uur      Joke Patist, verpleegkundig specialist volwassenenpoli UMCU, Utrecht
Het UMC (Utrecht) en het EMC (Rotterdam) zijn de twee TSC-Expertisecentra in Nederland. In beide centra wordt ingezet op hoge kwaliteit t.a.v. diagnose, behandeling en zorg. Hierbij is speciaal aandacht voor de transitie van kinder – naar volwassenenzorg. Joke Patist komt vertellen over de volwassenenpoli in Utrecht en de aanpak en resultaten van de transitie in de praktijk.

11.30 – 11.55 uur      Uitloop en paneldiscussie met de sprekers

11.55 – 12.00 uur      Huishoudelijke en ingekomen mededelingen door Jan Paul Wagenaar

12.00 – 13.15 uur      Lunch

 

Middagprogramma

Na de lunch zijn er, zoals gebruikelijk, workshops. Wij hebben ook deze keer verschillende workshops in de 2 rondes: van 13.30-14.30 en 14.30-15.30 uur. Voor informatie over de workshops zie hier onder.Op het aanmeldformulier kunt u per ronde uw eerste en tweede voorkeur aangeven.

Om 16.00 uur sluiten we deze dag gezellig af met een borrel en een hapje.

Begeleiders/leerkrachten van mensen met TSC en andere mensen die vanuit hun professie te maken hebben met mensen met TSC, maar ook familieleden zijn van harte uitgenodigd om deze dag bij te wonen.

Wij vragen voor deze dag een bijdrage van € 12,50 per persoon incl. lunch, koffie/thee. Deze bijdrage kunt u bij aankomst, op zaterdag 30 september, aan de inschrijftafel voldoen.

Zie voor informatie omtrent de bereikbaarheid van Parc Spelderholt de routebeschrijving. Indien u met het openbaar vervoer komt kunt u gebruik maken van een pendel dienst. Wij verzoeken u dit kenbaar te maken bij de aanmelding met vermelding van uw mobiele nummer.

Aanmelden

U kunt zich via deze link aanmelden  (let op: als u zich via internet aanmeldt dan dient iedere persoon zich afzonderlijk aan te melden, dit i.v.m. de registratie van de workshops).

Graag zien wij uw aanmelding(en) uiterlijk 25 september aanstaande tegemoet.

Tot ziens op zaterdag 30 september in Beekbergen!

 

Inhoud workshops

  • Prikkelverwerking door Robert de Hoog, sensorische informatieverwerking en prikkelcoach

Sensorische informatie van onze zintuigen heeft invloed op al ons handelen. Het is dan ook fijn als de prikkelverwerking goed verloopt en dat genoten kan worden van prikkels, in een sensorisch waardevolle omgeving. In deze interactieve en multi-sensorische workshop gaan we kijken naar de prikkelverwerking en het komen tot een optimaal prikkelaanbod.

  • Epilepsie Groei-wijzer door Marion van Ool, verpleegkundig specialist poli epilepsie

Kinderen maken in het leven enorme ontwikkelingen door en maken grote stappen wat betreft zelfstandigheid en verantwoordelijkheid dragen. Als daar ook nog epilepsie bij komt kijken wordt het lastiger. De Epilepsie Groei-wijzer is een hulpmiddel dat tot doel heeft de ontwikkeling naar zelfstandigheid bij kinderen en jongeren met epilepsie te ondersteunen voor zowel kinderen en jongeren zonder als met een verstandelijke beperking.

  • Sterk staan voor je kind door Emiel van Stiphout, psychomotorisch therapeut,

Soms kan het in de opvoeding en begeleiding van kinderen met een beperking gebeuren, dat de emotionele spanning zover oploopt dat een emotionele of agressieve explosie dreigt. Hoe kom je er samen uit? Of nog beter: hoe voorkom je de uitbarsting?.En als het dan toch gebeurt, hoe vang je dit gedrag dan veilig op? Informatief, maar vooral met praktische handvatten. Ouders vaardigheden bieden, waarmee ze effectief kunnen omgaan met spanningsvol of agressief gedrag van hun kind. Emiel van Stiphout heeft een bureau gericht op weerbaarheidtrainingen. Zie www.topaastrainingen.nl

  • Onderzoek naar everolimus door Iris Overwater

Tijdens deze ‘workshop’ kan er verder worden ingegaan worden op persoonlijke vragen die mensen hebben naar aanleiding van het onderzoek naar everolimus dat ’s ochtends gepresenteerd is.

  • Gesprekgroep voor nieuwkomers door ervaringsdeskundige STSN

In deze groep kunnen mensen met TSC of een kind met TSC, die voor het eerst in contact komen met STSN, kennismaken en verkennen wat STSN kan betekenen.

  • Vrijwilliger worden bij STSN door Jan-Paul Wagenaar

In dit groepje wordt kort en laagdrempelig gepresenteerd wat STSN doet en welke mogelijkheden er zijn voor vrijwilligers om een bijdrage aan de activiteiten van STSN te leveren.