Gemiddelde intelligentie: Bovengemiddelde problematiek (2008)

Arbeidshandicaps door cognitieve problemen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex en een gemiddelde intelligentie.

Drs. A. A. Hubbeling

Uitgave STSN 2008

Dit artikel presenteert gesystematiseerde gegevens uit de praktijk van de hulpverlening aan mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) en een gemiddelde intelligentie.
De problematiek die deze mensen ervaren spitst zich in het kader van dit artikel toe op mogelijkheden en belemmeringen om een reguliere baan te krijgen of te houden. Afgezien van fysieke problemen als epilepsie of gezwellen in de nieren (angiomyolipomen) kunnen mensen met een gemiddelde intelligentie en TSC door specifieke neuropsychologische of cognitieve problemen dermate beïnvloed worden in hun maatschappelijk functioneren dat zij veelal in zekere mate een arbeidshandicap hebben.

In de volgende paragraaf volgt een overzicht van literatuur op het gebied van TSC en normale intelligentie. Daarna volgt een kwantitatief en kwalitatief overzicht van de werksituatie van 20 volwassenen met TSC en een gemiddelde intelligentie voor zover deze bekend zijn bij de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN).

Problemen in het functioneren bij mensen met TSC en een normale intelligentie
Van TSC is zo langzamerhand wel bekend dat problemen in het functioneren niet ophouden bij de grens van wel naar niet verstandelijk gehandicapt. In de Engelstalige literatuur beschouwt men een IQ van 70 tot 130 en hoger als ‘normale intelligentie’. In Nederland liggen de grenzen in de praktijk iets anders en vindt men voor kinderen met een IQ van 70 veelal een vorm van Speciaal Onderwijs aangewezen.

Bij mensen met TSC die geen verstandelijke handicap hebben maar een normale intelligentie, 40 – 50% van de totale TSC populatie, komen soms ADHD voor (30%) of een Autisme Spectrum Stoornis c.q. PDD NOS. Uit onderzoek van Hubbeling & Mulder onder volwassenen en kinderen (2000, 2002) en een overzicht van Prather & De Vries (2004) blijkt voorts dat ook als zij dat niet hebben, zij toch een grote kans hebben op:

  • Emotionele en gedragsproblemen: agressieregulering, overactiviteit, impulsiviteit, problemen met contacten leggen en emotionele wederkerigheid, psychosomatische problemen, slaapproblemen, angsten en depressie.
  • Obsessief-compulsieve trekken: bijvoorbeeld totaal in de war raken als verwachtingen niet uitkomen, fixaties, dwanghandelingen, blijven hangen in eenzelfde gedachtenkringetje (“malen”).
  • Leerproblemen: hier is bij TSC nog weinig onderzoek naar gedaan.
  • Specifieke cognitieve problemen.

Prather & De Vries gaan in hun overzichtsartikel in het bijzonder in op laatstgenoemde specifieke cognitieve problematiek bij 22 kinderen van 6 – 18 jaar met TSC en een normale intelligentie. Zij vonden problemen met:

  • de aandacht en executieve controle (66%)
  • het geheugen (38%)
  • taal (24%)
  • ruimtelijke oriëntatie (19%).

Eerstgenoemd cluster van problemen in het domein van de aandacht en executieve controle springt er uit. Het opvallende is bovendien dat aandachtsproblemen niet zijn voorbehouden aan degenen met een ADHD diagnose. Ook diegenen zonder ADHD scoren in meerderheid op één of meerdere aandachtsproblemen. Bij een onderzoek van Petrus de Vries onder kinderen zijn dit zelfs 17 van de 19 kinderen, of wel 89%.

Bij executieve functies gaat het om doelgericht kunnen handelen, functies als

  • plannen, probleemoplossen, organiseren, overzicht houden, uitvoeren, anticiperen op gevolgen en bijsturen van eigen gedrag.

Bij aandacht gaat het om regulerende mechanismen als

  • het reguleren van de aandacht, gedrag en affect, inclusief selectieve aandacht, vasthouden van de aandacht, verdeelde aandacht, omschakelen (set switching), doorschakelen.

Problemen met het verdelen van de aandacht (twee of meer dingen tegelijk doen) staan aan de top.

Alleen al problemen in het aandachts- en executieve domein kunnen grote problemen in het functioneren in een baan veroorzaken, vooral omdat bij cognitieve stoornissen het vermogen tot leren vaak moeizaam of beperkt is.

De werksituatie van mensen met TSC en een gemiddelde intelligentie
De onderzochte groep bestaat uit 20 mensen die bij de STSN bekend zijn en zelf TSC hebben. Er is geen selectie toegepast anders dan op geschat intelligentieniveau. Zij variëren in leeftijd van 19 tot 41 jaar. De meesten, maar niet allen, hebben epilepsie
of hebben in het verleden insulten of absences gehad. Hun intelligentiequotiënt is
niet exact bekend maar kan aan de hand van hun opleiding geschat worden op een
(bijna-)gemiddeld IQ van 100 met een spreiding van 80 – 110. De meesten van hen participeren in jaarlijkse ontmoetingsdagen die door de Werkgroep Gedrag van de STSN professioneel begeleid worden. Sommigen krijgen daarnaast individuele ondersteuning in het omgaan met de moeilijkheden van hun specifieke uitingsvorm van TSC. Dit gaat veelal telefonisch omdat zelfstandig reizen buiten de eigen bekende regio een obstakel kan zijn. Enkelen zijn bij de STSN alleen van naam bekend. Van hen is telefonisch informatie over hun werksituatie verkregen.
Twee van de 20 hebben Voortgezet Speciaal Onderwijs op MLK niveau (Voortgezet onderwijs voor Moeilijk Lerende Kinderen), 4 hebben bijna voltooid of voltooid MBO (Middelbare Beroeps Onderwijs) en de 14 daartussenin hebben enkele jaren middelbaar onderwijs gehad op LBO niveau (Lager Beroeps Onderwijs) of een LBO opleiding afgemaakt, zodat wat geschat intelligentieniveau betreft sprake lijkt te zijn van een normaalverdeling.

Op grond van de vermelde literatuur zou men bij deze groep arbeidshandicaps of problemen op het gebied van werk mogen verwachten.
In onderstaande tabel wordt aangegeven hoeveel personen ten tijde van het onderzoek een reguliere baan hebben, dan wel geheel afhankelijk zijn van een uitkering, dan wel werk of bezigheden verrichten in een beschermde sector (sociale werkplaats, atelier of activiteitencentrum voor mensen met lichamelijke beperkingen).

De aantallen en percentages pretenderen geen exacte representativiteit voor de gehele populatie van mensen met TSC en gemiddelde intelligentie. Het is mogelijk dat die mensen met TSC die weinig hinder in hun dagelijks leven van de TSC ondervinden, niet lid zijn van de patiënten- en oudervereniging STSN. Het doel van dit onderzoekje is dan ook niet het doen van algemeen geldige kwantitatieve uitspraken. Het is een verkenning van de problematiek van mensen met TSC en een gemiddelde intelligentie op het gebied van het verkrijgen en houden van regulier werk, waarbij ook kwalitatieve gegevens van belang zijn.

grafiekarni1

Arbeidshandicaps
Uit bovenstaande tabel blijkt dat – ondanks de gemiddelde intelligentie – ruim tweederde (70%) kennelijk een zodanige beperking heeft (arbeidshandicap) dat zij niet in een reguliere baan functioneren. Dit is een hoog percentage.

  • Bijna éénderde (30%) heeft een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering. Meestal is dit een Wajonguitkering voor jong gehandicapten omdat de arbeidshandicap een rechtstreeks gevolg is van de TSC die al vanaf de geboorte aanwezig is.
  • Daarnaast heeft ruim een derde (40%) een baan of bezigheden in de beschermde sector, te weten de sociale werkplaats, atelier of activiteitencentrum voor mensen met lichamelijke beperkingen.
  • Bijna éénderde (30%) van de onderzochte groep, heeft wel een reguliere baan. Eén van hen heeft een gedeeltelijke uitkering en twee anderen zaten op het moment van onderzoek in een reïntegratietraject.

Van de 70% zonder regulier werk is bij sommigen de arbeidshandicap vanaf de schooltijd duidelijk geweest. Zij zijn direct naar een sociale werkplaats, atelier of activiteitencentrum gegaan. Het is belangrijk te constateren dat alle acht betrokkenen die in deze relatief beschermde sector werken, naar eigen tevredenheid in hun werk functioneren. Zij ervaren hun werk als een stabiele basis in hun leven.

Bij anderen echter is sprake van een voor de betrokkenen pijnlijke geschiedenis van mislukte werkervaringen, veroorzaakt door onterechte verwachtingen en onvoldoende kennis van de met TSC gepaard gaande cognitieve problemen. Zo heeft een vrouw met een voltooide MBO opleiding en een baan op dit niveau, na een aantal mislukte werkervaringen nu een volledige WAO uitkering. Zij heeft een autisme spectrum stoornis en specifieke cognitieve problemen, die beide pas in een laat stadium onderkend zijn als behorend bij TSC, waardoor zij veel te lang méér heeft moeten en willen presteren dan haar mogelijkheden toelieten.

In totaal hebben 6 van de 20 personen (30%) een volledige uitkering, meestal Wajong. In één geval was het vooral de verergering van epilepsie die tot arbeidsongeschiktheid leidde. Bij de anderen was het overwegend de neuropsychologische en cognitieve problematiek. De meesten van deze groep van 6 doen langdurig vrijwilligerswerk waar zij een gevoel van eigenwaarde aan ontlenen. In een paar gevallen is het vrijwilligerswerk via de ouders geregeld.

Een minderheid van eveneens 6 personen, 30% van de groep van 20, heeft full-time of part-time regulier werk, of doet moeite dit te krijgen. Het is informatief om deze zes ook kwalitatief nader te bezien.

Casuïstiek van mensen met een reguliere baan

  • Man werkt fulltime aan de lopende band waar hij volgepakte kratjes van af tilt. Zijn moeder heeft 23 jaar geleden dit werk voor hem gevonden. Hij was toen 18 jaar. In de fabriek heeft men hem verschillende keren aangeboden om ander werk te doen om te variëren, maar variëren is nu juist wat hij niet wil en niet kan. Avonddiensten wil hij ook niet, die verandering in ritme geeft hem grote stress. Hij is autist en dit is perfect werk voor hem. Als de situatie zo blijft als nu zou hij tot zijn 65ste willen doorwerken.
  • Een man met voltooid Kort Middelbaar Agrarisch Onderwijs werkt in een bloemenkwekerij. Hij heeft hersenchirurgie gehad om zijn absences te bestrijden en heeft al verschillende keren een nierembolisatie gehad. Hij heeft moeite met omschakelen en het zich op meerdere dingen tegelijk concentreren. Nieuwe dingen moeten voorbereid en goed uitgelegd worden. Door bemiddeling van een leraar van zijn school heeft hij deze baan gekregen. Hij is 20% arbeidsongeschikt verklaard en krijgt dus minder loon dan zijn collega’s hoewel hij wel full time werkt, zij het in een wat lager tempo. Zijn baas houdt rekening met hem en spreekt iedere dag de dingen door die gedaan moeten worden. Ook hoeft hij in het seizoen geen avond- of weekenddiensten te doen zoals wel van collega’s wordt verwacht. Het weekend heeft hij nodig om bij te komen. Het werk is zwaar maar afwisselend. Hij zou het niet willen missen. Het geeft structuur aan zijn leven en hij haalt er voldoening uit.
  • Een vrouw met bijna voltooide MBO opleiding werkt voor 50% en heeft voor 50% een Wajonguitkering. Zij werkt ver onder haar cognitieve niveau als schoonmaakster in een bejaardentehuis op de psychogeriatrische afdeling. Bij deze dementerende oudere mensen voelt ze zich veilig omdat haar absences niet zo opvallen. In een vorige baan is ze ontslagen vanwege de epilepsie. Zij heeft cognitieve problemen, moeite met nieuwe situaties en heeft een langzamer tempo. Dit schoonmaakwerk kan ze goed aan. Haar leidinggevende heeft haar al een paar keer gevraagd of ze niet verzorgende wil worden. Dat betaalt veel beter, maar ze heeft ervan afgezien omdat het te zwaar werk is voor haar. Ze heeft indertijd een Wajong uitkering aangevraagd, die in 1e instantie werd geweigerd. Pas in beroep, ondersteund door haar vriend en gewapend met onderzoeksgegevens over de complexiteit van Tubereuze Sclerose werd de uitkering voor 50% toegekend. Het werk vermoeit haar wel maar omdat het part-time is, kan zij het aan. Zij heeft zich met deze werksetting een stabiele basis verworven.
  • Een vrouw met MBO opleiding op het gebied van kinderverzorging is na haar stage in een crèche blijven werken. Ze had veel moeite met het meerdere dingen tegelijk moeten doen, een peuter verschonen en tegelijk op de andere kinderen letten. Toch leerde ze zich dit aan. De 2 dagen werk in het kader van de “Melkertregeling” werden uitgebouwd tot een aanstelling van 4 dagen per week. Toen door personeelsuitval en wisselingen zij een tijdlang volledig ingezet werd, kreeg ze migraineachtige verschijnselen. Ze had het gevoel dat de aanvankelijke waardering steeds meer plaats maakte voor meer werkdruk en commentaar op haar functioneren. Met ouders praten, terwijl de kinderen buiten spelen was voor haar veel te veel tegelijk…..een invoelend gesprek voeren met een ouder… dingen vergeten… een langzamer tempo… Het werken kostte en kost haar bovengemiddelde energie. Om een burn-out te voorkomen nam zij zelf gedeeltelijk ontslag. Zij werkt nu nog maar 2 dagen in de creche. De andere 3 dagen werkt ze als oppas bij gezinnen thuis. Maar dat betaalt veel slechter en ze heeft geen sociale voorzieningen en geen pensioenopbouw. Zij wil geen uitkering aanvragen omdat ze bang is dat het predikaat “arbeidsongeschikt” haar later zal belemmeren in het krijgen van een (eventueel andere) baan, ook al zou het om een – zeer – gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid gaan.
  • Een jonge vrouw met enkele jaren LBO heeft al verschillende mislukkingen met banen achter de rug. Zij zit op dit moment in een reïntegratietraject. Het duurt een tijdje voordat ze bijvoorbeeld instructies goed in zich heeft opgenomen, waardoor ze overkomt als traag van begrip. Ze heeft een langzamer tempo en kan geen twee dingen tegelijk doen. Als ze instructies krijgt waarin drie dingen worden genoemd over wat te doen, vergeet ze er zeker één. Als haar gezegd wordt iets vooral niet te doen, doet ze het per ongeluk wel, omdat dat het laatste is wat haar bijblijft … Ook haar kost het werk bovengemiddelde energie. Ze is – mede door negatieve ervaringen in het verleden – snel bang dat anderen negatief over haar praten en wordt dan moeilijk benaderbaar. In een ondersteunende omgeving daarentegen is zij zeer gemotiveerd, maar full-time werken zal zij niet kunnen volhouden. Haar is twee maal een Wajong uitkering geweigerd. De cognitieve problemen die zij ondervindt, zijn door begeleidende– en uitkeringsinstanties onvoldoende onderkend en ten onrechte niet gezien als gevolg van de TSC. Begrip voor haar problematiek en erkenning daarvan in de vorm van een gedeeltelijke uitkering zou haar de mogelijkheid geven om part-time te werken, zodat ook haar werksituatie kan bijdragen aan een stabiele basis in haar leven.
  • Een vrouw met enkele jaren LBO en concentratieproblemen, zit in de laatste fase van een reïntegratietraject. Zij vult schappen in een groot magazijn en helpt af en toe klanten. Perioden van overactiviteit hebben zich afgewisseld met perioden van inklappen en ziek zijn. Bij stress raakt ze het overzicht helemaal kwijt. De problemen die zij tengevolge van de TSC ervaart, zijn op het werk niet goed doorgesproken en waarschijnlijk onvoldoende bekend, ook de fysieke manifestaties ervan. De fibromen aan haar nagels werden bijvoorbeeld geweten aan gebrek aan hygiëne. Sinds kort woont zij zelfstandig. Het kost haar moeite om uit zichzelf tot een goed dagritme te komen. Ook heeft ze problemen met het omgaan met geld. Zij heeft uitgesproken kunstzinnige talenten voor tekenen, schilderen en gedichten maken, die nu niet benut worden en waar zij door gebrek aan structuur en energie niet aan toe komt.

Bovenstaande casusbeschrijvingen laten zien dat van de 6 mensen met regulier werk, de eerste drie goed functioneren. De aard van het werk, de organisatie van het werk, werkomstandigheden en de mogelijkheid van part-time werken door een gedeeltelijke uitkeringsondersteuning sluiten aan bij de specifieke mogelijkheden en beperkingen die de TSC bij deze mensen met zich meebrengt.
Bij de vierde persoon is de vraag aan de orde of zij niet teveel consequenties van TSC voor eigen rekening neemt en zichzelf te zwaar belast.
Het laat zich aanzien dat bij de vijfde gevalsbeschrijving tengevolge van de TSC een arbeidshandicap aanwezig is. Goede begeleiding en afstemming van werk en werkomstandigheden zijn noodzakelijk om in het werk te kunnen functioneren. Daaronder valt ook de mogelijkheid van part-time werken op basis van een uitkeringsondersteuning.
Hetzelfde geldt grotendeels voor de zesde persoon, waarbij de vraag kan worden gesteld of kunstzinnig werk op een atelier niet beter zou aansluiten bij haar mogelijkheden.

Conclusies
Mensen met Tubereuze Sclerose Complex en een gemiddelde intelligentie, met een opleidingsniveau van Voortgezet MLK tot LBO/MBO hebben door neuropsychologische of cognitieve stoornissen een verhoogde kans op een gedeeltelijke, soms algehele arbeidshandicap, in dit geval een met de TSC aangeboren beperking aan het volledig kunnen functioneren in een reguliere baan.
Problemen op het gebied van de aandacht, executieve functies, het geheugen, ruimtelijke oriëntatie zijn hiervoor onder andere verantwoordelijk.
Twee dingen tegelijk doen (verdeelde aandacht), vasthouden van de aandacht, selectieve aandacht, plannen, organiseren, overzicht houden, anticiperen op gevolgen, bijsturen van eigen gedrag… het zijn voorbeelden van functies die deze mensen vaak in beperkte mate beheersen tengevolge van de Tubereuze Sclerose Complex. Bij elkaar hebben deze soms een diepgaande invloed op het functioneren.
Dit betekent geenszins dat deze groep mensen over het algemeen niet in staat zou zijn tot werk. Vooral in een beschermde sector maar ook in het reguliere bedrijf zijn voorbeelden te vinden waar het juiste evenwicht is gevonden of de juiste aanpassingen zijn gemaakt.
Het is van groot belang dat er een reële aanpassing komt van werkinhoud, werkomstandigheden, werkdruk en werkduur aan de individuele fysieke en neuropsychologische beperkingen. Een gedeeltelijke uitkering kan hierin een doorslaggevende rol spelen.
Zowel de mogelijkheden als de belemmeringen moeten helder in kaart worden gebracht.
Door onvoldoende kennis zowel aan de zijde van betrokkenen zelf als bij hulpverlenings- en uitkeringsinstanties gebeurt dit helaas nog te weinig.

Over de auteur
Arni Hubbeling is psycholoog en onder andere verbonden aan de Werkgroep Gedrag van de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN). Sinds 1990 begeleidt zij jonge en oudere volwassenen met TSC alsmede ouders van een kind met TSC.
Met Johan Mulder deed zij onderzoek naar de gedragsmanifestaties bij TSC (2000, 2002).

Literatuur

  • Hubbeling, AA & Mulder, JC: Tubereuze Sclerosis Complex en Gedrag.
    TVAZ, Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, 18e jaargang, nr. 1 – maart 2000.
  • Hubbeling, Arni & Mulder, Johan: The Complexity of Tuberous Sclerosis, an explorative study into behavioural problems, STSN (2002).
  • Prather, Penny & De Vries, Petrus: Behavioral and Cognitive Aspects of Tuberous Sclerosis Complex, Journal of Child Neurology, 2004, 19, p.666-674.
Geplaatst in Dossiers, Leven met... en getagd met .