Workshop Huidaandoeningen 2004

Contactdag 27 maart 2004, verslag gespreksgroep o.l.v. Dr. A.P. Oranje, dermatoloog.

Dr. Oranje is verbonden aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en maakt deel uit van het deskundigennetwerk van de STSN. Hij heeft jarenlange ervaring met de behandeling van de verschillende huidaandoeningen bij TSC.

Het meest wordt gesproken over de behandeling van angiofibromen, de kenmerkende rode pukkeltjes in het gezicht die voorkomen bij 80% van de mensen met TSC. De angifibromen kunnen zichtbaar worden vanaf het vierde jaar.

Het aanvangstijdstip zegt niets over de mate waarin de angiofibromen zich zullen ontwikkelen. Meestal komen de angiofibromen tot volledig ontwikkeling tijdens de puberteit. In de meeste gevallen stopt de groei van de angiofibromen na de puberteit.

Dr. Oranje vertelt over de verschillende technieken die tegenwoordig toegepast kunnen worden. Het meest worden verschillende lasertechnieken gebruikt, elk met een specifieke werking.

Bij de Pulse Dye Laser is de pijn tijdens de behandeling te vergelijken met een elastiekje dat elke keer tegen je gezicht wordt geschoten. Zonder narcose lukt dit niet bij jonge kinderen. Als ze wat ouder zijn, het goed kunnen begrijpen en niet te kleinzerig zijn, kan dit wel lukken. Behandeling met de CO2-laser is pijnlijker.

Bij de gemiddelde expressie van angiofibromen zijn 6 tot 10 behandelingen nodig om het gehele gebied te bestrijken. Elke keer wordt een stukje van het gezicht behandeld. Tijdens de zomermaanden wordt bij voorkeur niet behandeld vanwege de zon.

In de praktijk moet men rekening houden met een behandelperiode van 2 jaar. Nadat de behandeling is voltooid zullen de angiofibromen tijdelijk (dat kan een aantal jaren zijn) weg zijn maar na verloop van tijd komt het weer terug. De behandeling zal dan, daar waar nodig, gedeeltelijk moeten worden herhaald. Bijwerken is echter wel gemakkelijker.

Het gebeurt wel dat plekjes spontaan gaan bloeden, soms hevig. Dit kan geen kwaad, maar is wel ongemakkelijk. Dichtbranden van plekjes die regelmatig bloeden is mogelijk.

Wanneer kan je nu het beste beginnen met de behandeling?
Pleidooi van Dr. Oranje is om niet eerder te beginnen dan de leeftijd van 8 á 10 jaar. Na de behandelperiode zit je dan nog precies voor de puberteit. Er wordt wel gedacht dat hoe vroeger je de behandeling start hoe minder de angiofibromen tot ontwikkeling komen maar dat is nooit wetenschappelijk bewezen en ook Dr. Oranje heeft deze ervaring niet.

Bovendien zal er meer littekenvorming optreden bij jonge kinderen en worden er over het algemeen minder mooie resultaten behaald. Bij de keuze wel of niet behandelen zullen steeds persoonlijke afwegingen en medische/technische afwegingen meespelen.

Op de vraag of men in andere landen (bijv Amerika) verder is met de ontwikkeling van nieuwe technieken om angiofibromen te behandelen antwoordt Dr. Oranje dat Nederland tot de top behoort als het gaat om nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied.

Geplaatst in Dossiers, Huid.