LBO Contactdag 2015

op 6 juni 2015

Richard Slinger woonde voor de eerste keer de LBO Contactdag bij. Hij nam het stokje over van Edda Kammenga en begeleidde de dag samen met Cora Moret.

tekst Richard Slinger

We konden rekenen op een prachtige dag, gunstig omdat we in de middag met elkaar de midgetgolf baan zouden betreden. Edda Kammenga is jaren de begeleider van deze dag geweest. Het stokje heb ik van haar overgenomen.
Voor de STSN ben ik geen onbekende, maar voor de meeste mensen die deelnemen aan deze dag wel een nieuw gezicht. Cora draait al wat langer mee. Tijdens de autorit hebben Cora en ik elkaar beter leren kennen en al pratend belandden wij voor het station van Putten. Hier werd onze samenwerking op de proef gesteld door een lekke band. Gelukkig werd al snel duidelijk dat we zonder veel te praten het actief gingen oplossen. Ik met vieze handen en Cora ving de mensen op die we zouden ophalen.

Eenmaal aangekomen bij Terra Nova werden we verwelkomd met heerlijke koffie en appelgebak. Inmiddels waren we compleet en konden we starten. Nadat ik mij had voorgesteld hebben we allemaal kunnen vertellen hoe het afgelopen jaar verlopen is.

Heftige verhalen
Iedereen was heel openhartig en vertelde zonder gêne zijn of haar verhaal. Er werd goed naar elkaar geluisterd en er werden vragen gesteld. De verhalen waren indringend. Het zal je maar overkomen dat je nieren zo slecht zijn dat je nu op de wachtlijst staat voor een niertransplantatie en drie keer per week voor dialyse naar het ziekenhuis moet. Het verhaal dat je kindje geboren wordt en er zorgen zijn waardoor je niet onbezorgd kan genieten van de kraamtijd, het waren heftige verhalen. Iemand vertelde over de risico’s op medisch gebied. Het verhaal ging erover dat in de ventrikel (hersenkamer) een tumor zit die niet verder mag groeien dan één mm. Als dit wel gebeurt, kunnen er functies van het lichaam uitvallen. Een operatie is dan noodzakelijk, maar die is niet zonder risico’s. Nog iemand wachtte op een tweetal operatie’s, een moei-lijke situatie die thuis spanningen gaf bij de opvoeding van hun dochter.

Verhalen met minder risico’s maar zeker niet onbelangrijk werden ook gedeeld. Zo ben je naarstig op zoek naar een passende woonvorm, lastig als je best zelfstandig bent, maar met sommige dingen wel begeleiding nodig hebt. Als het niet lukt goede vrienden te vinden om samen ook leuke dingen te kunnen ondernemen, heeft dat grote invloed op je dagelijks leven.

Waar doe je goed aan?
Nadat iedereen zijn zegje had gedaan, vertelden ook de meegekomen partners hun verhaal. Daar kwam duidelijk naar voren dat het niet altijd makkelijk is om ondersteuning te bieden. ‘Waar doe je goed aan?’ was een veel voorkomende vraag. Ook werd duidelijk hoe ingewikkeld het soms is. Het etiketje dat al snel geplakt wordt als je vertelt dat je TSC hebt, maakt partners soms machteloos. Gelukkig weten de partners hoe ze hiermee kunnen omgaan, maar gemakkelijk is het niet. Je zal maar zonder werk komen tijdens de zwangerschap en daarna niet meer aangenomen worden. De regels zijn dan zeker niet prettig, het UWV is duidelijk in haar oordeel. Niet leuk, maar je moet er mee verder…

Onbegrip
We hebben daarnaast nog gesproken over hoe je kan omgaan met het onbegrip dat geregeld ervaren wordt. Hoe zorg ik nu dat ik het juiste verhaal vertel zodat ze mij een keer begrijpen? Hoe moet ik vertrouwen krijgen in de begeleiding als die geregeld wisselt? Iedere keer moet ik dan opnieuw een relatie opbouwen en dat vind ik al zo moeilijk. Op het moment dat ik ga praten wordt er weer gewisseld. Veel mensen herkennen zich hierin.

Na deze gespreksronde gaan we naar buiten en mogen we genieten van de zon en een heerlijke lunch. En dan… wordt de groep verdeeld in drie groepen van vier mensen. We gaan de midget-golfbaan op om de ballen eens goed te raken. Dat lukt niet bij iedereen, ik mocht me helaas niet bij de beste rekenen en liet dat geregeld zien. De teller vloog omhoog tot grote vreugde van de medespelers in dit groepje. Waar de gemid-delde persoon in twee of drie slagen de baan afmaakte, had ik daar beduidend meer slagen voor nodig. Niet verbazend dat ik onderaan eindigde. Ook de andere groepjes hadden duidelijke winnaars. De verschillen waren daar kleiner. Na het verhitte slaan en in de zon staan, waren we dubbel verhit en werd het voorstel van Cora om nog even wat te drinken unaniem aangenomen. Gelukkig was met medewerking van Terra Nova ook nog de band gerepareerd zodat Cora en ik onze weg naar huis konden vervolgen.

Nog even de dag doornemen
Natuurlijk hebben we de dag nog even doorgenomen, wat we leuk vonden en wat minder. De groep gaf aan dat ze het een goede dag vond en had genoten, niet in de laatste plaats door de leuke locatie en buitenactiviteit. Maar op de vraag wat men volgend jaar zou willen werd het toch even stil… Uiteindelijk werd aangegeven dat een dag zoals vandaag volgend jaar een vervolg mag krijgen, maar iets anders is ook goed. Daarna nog even met elkaar op de foto door onze papa-razzi Cora, die tijdens de minigolf geregeld door de struiken of op andere geheime plekjes foto’s nam. Terugrijdend waren Cora en ik het er over eens dat de dag geslaagd was. Ik wil iedereen van de groep bedanken voor de openhartigheid over hun leven en gevoelens, ik ben tenslotte ook een vreemde die voor het eerst aanwezig was. En dan tot slot: mocht iemand van de LBO-groep nog een ander idee hebben voor de LBO contactdag 2016 dan mag hij/zij dit doorgeven aan Cora.

Geplaatst in Dossiers, Events.