Onderzoek naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten.

STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten.

Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor zorgen dat het soms jaren duurt voordat een diagnose wordt gesteld. Als het lang duurt (maanden of jaren) voordat iemand een diagnose krijgt heet dit diagnostische vertraging. Wanneer er diagnostische vertraging is, duurt het te lang voordat de patiënt de juiste behandeling krijgt. Dit kan ernstige gevolgen hebben voor de patiënt.

In de bijlage treft u een brief aan van de onderzoeksgroep met daarin meer informatie over het onderzoek/de enquête.

Link naar het onderzoekhttps://www.unipark.de/uc/diagnostische_vertraging/

STSN beveelt deelname aan dit onderzoek van harte aan en we hopen dan ook op een grote respons.

Geplaatst in Nieuws, Onderzoeken.