Oproep vragenlijststudie UMC Utrecht

Oproep om deel te nemen aan een vragenlijststudie naar de informatieverschaffing en begeleiding geboden aan ouders/verzorgers van kinderen met Tubereuze Sclerose Complex.


Geachte ouders / verzorgers,

Bent u ouder of wettelijke voogd van een kind van 10 jaar of jonger, met Tubereuze Sclerose Complex (TSC)? Dan willen wij u graag uitnodigen om mee te werken aan een wetenschappelijk onderzoek van de afdeling kinderneurologie van het Wilhelmina kinderziekenhuis / UMC Utrecht (onderzoeker dr. FE Jansen, kinderneuroloog), in samenwerking met het Erasmus MC Rotterdam (onderzoeker dr. MCY de Wit, kinderneuroloog). Het betreft een onderzoek naar de informatieverschaffing en begeleiding (de ‘counseling’) geboden aan ouders van een kind met Tubereuze Sclerose Complex.


Deelname aan het onderzoek betekent voor u alleen het invullen van een vragenlijst.

Waarom dit onderzoek?
Het doel van dit onderzoek is om een landelijke aanbeveling voor informatieverschaffing en begeleiding – de counseling – te ontwikkelen, voor ouders die een kind met TSC hebben of verwachten.

Er is op het moment geen landelijke richtlijn voor counseling van ouders (die in verwachting zijn) van een kind met Tubereuze Sclerose Complex. Belangrijke vragen zijn onder andere welke arts hiervoor verantwoordelijk is, wat het beste moment is en wat de beste manier is om informatie over te brengen. Bovenal speelt de wens van de (aanstaande) ouders een belangrijke rol; aan welke informatie hebben zij behoefte?

Wat houdt deelname precies in?
Voor dit onderzoek zouden we graag willen dat u een vragenlijst invult die betrekking heeft op de informatieverschaffing en begeleiding die u heeft ontvangen over TSC, zowel tijdens de zwangerschap (indien van toepassing) als na de geboorte van uw kind. Uw deelname is geheel vrijwillig. Het invullen van de vragenlijst duurt 20-30 minuten. De antwoorden op deze vragenlijst worden vertrouwelijk behandeld en uitsluitend anoniem gebruikt voor dit onderzoek.

Hoe kunt u mee doen?
Voor het invullen van de vragenlijst gaat u naar de volgende website http://tinyurl.com/TSConderzoek, waarna u kunt starten met de vragenlijst, bij voorkeur op een vaste PC of laptop. De vragenlijst werkt niet goed op tablets.
Mocht u nog vragen hebben over deelname, dan kunt u per mail contact opnemen met dr. FE Jansen of drs. H.M. Hulshof, arts-onderzoeker van de afdeling kinderneurologie van het UMC Utrecht, op H.M.Hulshof-4@umcutrecht.nl

Geplaatst in Nieuws.