OVER STSN

Bestuur

Het bestuur van de STSN bestaat uit 7 personen.

Dagelijks bestuur:
Voorzitter: Jan Paul Wagenaar
e-mail: voorzitter@stsn.nl

Secretaris: Jannie Bom
postadres secretariaat: Lange Voorhout 14, 4371 TB Koudekerke
e-mail: secretariaat@stsn.nl
tel.: 06-52824660

Penningmeester: Dave Tuijp
e-mail: penningmeester@stsn.nl

Verdere gegevens op te vragen via secretariaat.

Overige bestuursleden:
Malti Gangabisoensingh
Marco Muis
Jos Scheurink

 

Er is een vacature.

ANBI

Inschrijving bij Kamer van Koophandel – ANBI-status

Vanaf 1 januari 2008 merkt de Belastingdienst de STSN aan als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) onder nummer 81.66.70.080 Deze beslissing is gebaseerd op artikel 6.33 Wet Inkomstenbelasting 2001, waardoor uw gift fiscaal aftrekbaar kan zijn.

Naam organisatie: Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Nummer Kamer van Koophandel: 41048083
RSIN of fiscaal nummer: 81.66.70.080
Contact: Dave Tuijp, penningmeester@stsn.nl , 06-50686690

Doelstelling, beleidsplan en beloningsbeleid

Deze onderdelen zijn in een apart document beschreven. Dit document vindt u hier.

Activiteiten en verantwoording

Voorafgaand aan ieder boekjaar stelt het bestuur een werkplan met begroting op. Dit werkplan omvat o.a. activiteiten voor lotgenotencontact, informatievoorziening en externe betrekkingen.

De uitgeoefende activiteiten worden jaarlijks verantwoord en gepresenteerd in het jaarverslag. Onderdeel van dit jaarverslag is een jaarrekening welke van een accountantsverklaring wordt voorzien. Het meest recente jaarverslag (2016) vindt u hier. Het jaarverslag is tevens opvraagbaar bij het secretariaat. Van het jaarverslag en de jaarrekening wordt ook een samenvatting in het contactblad ‘TSC Contact’ gepubliceerd.

Jaarverslag 2016
Jaarverslag 2015
Jaarverslag 2014
jaarverslag 2013

Achtergrondinformatie

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN wordt in Nederland gesteund door zo’n 500 gezinnen, personen en instellingen. Op basis van deze deelname schatten we dat ca. 30 tot 40% van de personen met TSC in Nederland door de STSN vertegenwoordigd wordt!

De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC met elkaar in contact brengt, informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. De kennis die hiervoor nodig is verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van lotgenotencontact, informatievoorziening en externe betrekkingen.

De STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties.

De STSN is partner van Stichting Michelle (www.stichtingmichelle.nl ). Deze stichting richt zich op het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar TSC.