Doelstelling

De stichting heeft ten doel de realisatie van optimale kwaliteit van leven en van zorg voor personen met de aandoening Tubereuze Sclerosis Complex. Deze aandoening zal in de volgende artikelen TSC worden genoemd. Bij de verwezenlijking van het doel van de stichting worden, naast personen met de aandoening TSC, tevens hun ouders, partners, verdere verwanten, vrienden en verzorgers betrokken. Deelnemers aan de stichting zijn die betrokkenen die zich bij de stichting hebben aangesloten en uit hoofde daarvan een jaarlijkse financiële bijdrage (donatie) aan de stichting voldoen. De stichting tracht haar doel te verwezenlijken door:

  • het raadplegen van deelnemers;
  • het geven van voorlichting aan betrokkenen;
  • het organiseren van lotgenotencontact tussen deelnemers;
  • het behartigen van belangen van betrokkenen door, onder andere, het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en mogelijkheden ter voorkoming, behandeling en genezing van de aandoening TSC;
  • kennis bij zorgverleners over de aandoening TSC;
  • samenwerking tussen bij TSC betrokken beroepsbeoefenaren, zowel onderling als met de STSN en de bij haar aangesloten deelnemers (betrokkenen) en deskundigen;
  • aanwending van alle wettige middelen.

Tevens tracht de stichting haar doel te bereiken door:

  • het onderhouden van contacten en het samenwerken met natuurlijke- of rechtspersonen;
  • het aangaan van samenwerkingsverbanden en het oprichten van rechtspersonen, die een doel hebben dat dienstbaar kan worden gemaakt aan het doel van de stichting.