Geschiedenis

2016

STSN 35 jaar met o.a. symposium ‘Van begrijpen tot ingrijpen’ en feestelijke familiedag In Ouwehands Dierenpark Rhenen. Start 18+ TSC poli Erasmus MC en doorstart poli in het UMC Utrecht.

2015

Nieuwe richtlijnen voor TSC gepubliceerd in tijdschrift voor neurologie (TNN). Yvonne Strikwerda nieuwe hoofdredacteur TSC Contact. Succesvolle TSC expertmeeting in Hotel New York met zo’n 50 deelnemers, wederom georganiseerd door STSN in samenwerking met Stichting Michelle en Novartis. Goedbezochte familiedag dit jaar in Diergaarde Blijdorp en landelijke contactdag in Park Spelderholt. Presentatie van het boek TSC in de verschillende levensfasen (Expertiseteam TSC en Gedrag). De TSC Expertisecentra in Utrecht en Rotterdam worden getoetst via NFU en VSOP/STSN en vervolgens erkend door VWS. Stichting Michelle en STSN stellen subsidie beschikbaar voor de verdere versterking van de beide Expertisecentra en hun onderlinge samenwerking. In Leek wordt de eerste ‘Kaylah’s zumba party for STSN’ gehouden met een mooie opbrengst. Begonnen wordt aan de organisatie van de viering van het zevende lustrum van de STSN met o.a. een wetenschappelijk symposium i.s.m. het Erasmus MC. Nieuwe website gelanceerd bij de jaarwisseling.

2014

Nieuwe versie van ‘Wat is TSC’ en van de huisartsenbrochure over TSC. Er wordt meegewerkt aan publicatie van de nieuwe richtlijnen over TSC met tal van TSC experts. Tweedaagse deskundigenbijeenkomst in Hotel New York in Rotterdam met Prof. Petrus de Vries, Kaapstad, Zuid-Afrika. Zeer succesvolle en inspirerende bijeenkomst! Familiedag in Avi Fauna in Alphen aan de Rijn. Landelijke contactdag in het prachtig nieuwe onderwijscentrum van de Erasmus MC in Rotterdam.

2013

Nieuwe bestuurssamenstelling met Jan-Paul Wagenaar als voorzitter, opvolger van Hans Ploegmakers (die wel in het bestuur blijft) en Dave Tuijp als penningmeester, opvolger van Theo Rijkelijkhuizen. Marlies van Zuilen, Jacquelien van der Ploeg, Jos Scheurink en Ton Cramer blijven op hun post. Het lustrumboek wordt vertaald in het Engels in het kader van de internationale samenwerking. Dr. Zonnenberg wordt genomineerd voor de Zeldzame Engel Award. TSC Expertmeeting in Rotterdam met Novartis en Stichting Michelle. Familiedag in Burgers’ Zoo met record aantal deelnemers. Een groepje leerlingen en leraren van het Corlaer College uit Nijkerk organiseert een 7-daagse wieler- sponsor-tocht met als resultaat 18.000 euro opbrengst voor de STSN. De STSN houdt een ‘zoekconferentie’ om richting te geven aan de koers van de komende jaren. Expertiseteam TSC & Gedrag werkt binnen project aan beschikbaar maken van opgedane kennis en ervaring inzake de begeleiding en behandeling van gedragsproblemen voor de diverse hulp- en zorgverleners.

 2012

Eerste internationale TSC Awareness Day met 31 feiten over TSC (in 31e jaar van de STSN). Het lustrumboek 2011 wordt breed verspreid. TSC op voorpagina van de Telegraaf “pil tegen ziekte TSC nu vergoed” (everolimus bij SEGA’s), gevolgd door advertentiecampagne van STSN in Telegraaf en Spits ten gunste van Stichting Michelle. Later dit jaar wordt Votubia van Novartis ook voor angiomyolipomen goedgekeurd. TSC en TSC poli van Sophia Kinderziekenhuis in TV-uitzending AVRO. STSN start met succes een actie om zogenaamde TSC-zalf (op basis van sirolimus) beschikbaar te krijgen ter behandeling van de gezichtsangiofibromen. Promotie van Susan Goorden op TSC onderwerp. Familiedag (voorheen gezinsdag) dit jaar in Open Lucht Museum te Arnhem. Het vrijwilligersbeleid wordt geïntensiveerd met o.a. een maandelijkse vrijwilligers nieuwsbrief. Ton Cramer treedt toe tot het bestuur en prof. Arts tot het Comité van Aanbeveling van de STSN. Het Expertisecentrum voor Erfelijke NeuroCognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam ErasmusMC (ENCORE) gaat officieel van start, met TSC als een van de speerpunten. Zo wordt o.a. gestart met het onderzoek naar het therapeutisch effect van everolimus op leren en gedrag bij kinderen met TSC. Start van project ‘TSC in verschillende levensfasen’ door Expertiseteam TSC & Gedrag om kennis te bundelen en over te dragen.

2011

STSN bestaat 30 jaar. Tijdens de feestelijke familiedag wordt de voorzitter van de STSN, Hans Ploegmakers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Burgemeester Wim Cornelis van Gouda is aanwezig om het bekend te maken en hem de versierselen op te spelden. Tevens verschijnt die dag het lustrumboek: ‘het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC (van inzicht in oorzaken…naar uitzicht op behandeling?)’. Het 4e TSC Symposium wordt gehouden in Utrecht met als titel: ‘Tubereuze Sclerose en aanverwante aandoeningen; nieuwe ontwikkelingen van belang voor de klinische praktijk’. De Bournevilleprijs wordt voor de vijfde keer uitgereikt en wel aan de Stichting Michelle. Miraude Adriaensen promoveert bij UMC Utrecht op TSC onderwerp. Everolimus wordt als Votubia geregistreerd bij het EMA voor de behandeling van SEGA die niet in aanmerking komt voor chirurgie. Er lopen diverse trials naar nieuwe medicijnen die belangrijk zijn voor mensen met TSC. Door het Kabinet wordt besloten tot forse bezuinigingen op de patiëntenorganisaties. Jos Scheurink wordt nieuwe eindredacteur van het TSC Contact. TSC Expertmeeting in Rotterdam met Novartis en Stichting Michelle.

Niet alleen de vereniging bestaat al meer dan 30 jaar, ook het logo staat al meer dan 30 jaar symbool voor een waardevolle patiëntenvereniging waarop de leden trots kunnen zijn. Het logo van de STSN is indertijd gevormd uit het beeld van 2 bolvormige, verkalkte tubers of gezwelletjes, zoals die op een CT-scan van de hersenen van iemand met TSC kunnen worden waargenomen, Aan deze verkalkte tubers ontleent de aandoening Tubereuze Sclerosis haar naam. Wat het zo aardig maakt en wat men destijds niet kon bedenken, is dat de twee langwerpig gestileerde delen, waaruit het logo is opgebouwd, nu de twee chromosomen 9 en 16 lijken te symboliseren. Zoals bekend bevatten deze chromosomen het TSC1, respectievelijk het TSC2 gen.

Wat er bereikt is in ruim 30 jaar.

 2010

Nieuwe film: ‘Wij hebben TSC…’ gaat in première op de Contactdag. Na filmpjes over diverse aspecten van TSC, faciliteiten voor mensen met TSC en over activiteiten van de STSN ontbrak er nog een. Deze film gaat over wat TSC betekent voor degene die het heeft en voor de directe omgeving. Een indrukwekkend product van Tol Media. De vijfde gezinsdag, deze keer in Hilvarenbeek bij de Beekse Bergen. Door ‘team Dirk’ wordt een bedrag van bijna 9000 euro bij elkaar gelopen tijdens de marathon van Wenen. Kinderarts Gert van der Vlist treedt toe tot het Comité van aanbeveling. Het eerste medicijn dat speciaal voor TSC is ontwikkeld wordt in de VS geregistreerd als Afinitor (everolimus). Wereldwijd worden trials uitgevoerd om nieuwe varianten van m.n. rapamycine (sirolimus, everolimus enz.) te testen op mensen.

2009

Arni Hubbeling, vrijwilligster bij de STSN, krijgt de Engel Award uitgereikt op de Zeldzame Ziektendag 2009. Op de STSN website worden filmpjes geplaatst over ‘Wat is TSC’ en over de speciale TSC faciliteiten in Nederland: de TSC poli in het UMC Utrecht, het Sylvia Tóth Centrum, het Expertiseteam TSC & Gedrag en het TSC Expertisecentrum Erasmus MC Rotterdam. Behalve het filmpje over de contactdag is er nu ook een filmpje over de steeds populairder wordende gezinsdag.
Het Comité van Aanbeveling wordt uitgebreid met prof. dr. G. Blijham.
In samenwerking met de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap wordt een huisartsenbrochure over TSC uitgebracht. Ook onder Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG) wordt de brochure verspreid. Samen met de Stichting Michelle en gesponsord door Price Waterhouse Coopers wordt een bijeenkomst voor deskundigen gehouden om na te denken over de richting van het onderzoek naar TSC.

2008

Aan de slag met de resultaten van het ledenonderzoek. De nieuwe website wordt gelanceerd en gaandeweg verder verbeterd. Hierop ook een forum. De oude e-mailgroep komt daarvoor te vervallen. Eerste van een reeks filmpjes op de site: een impressie van de contactdag; première tijdens de jaarlijkse vrijwilligersdag in Gouda. TSC nu ook op Hyves. En door een tijdelijke extra ontwikkelingssubsidie van VWS en sponsorinitiatieven van actieve leden kunnen de eerste van een aantal kwaliteitsimpulsen worden vormgegeven. Versterking en uitbreiding van het lotgenotencontact (herstart huiskamerbijeenkomsten en mobiliseren van een groep inzetbare vrijwilligers). Vanaf eind 2008 verschijnt het TSC Contact in een nieuw jasje en fullcolour. Presentatie op beurzen wordt verder verbeterd. De Engelstalige STSN uitgave over gedrag ‘The Complexity of TS’ wordt actief uitgezet bij een 10 tal buitenlandse zusterorganisaties. De 3 laatste proefschriften over TSC die in Nederland werden uitgebracht met steun van de STSN worden uitgezet bij 16 buitenlandse zusterorganisaties.
Monique Velzeboer en Tim Noortman zijn de eerste leden van ons Comité van Aanbeveling.
In samenwerking met de STSN, de Stichting Michelle en het UMC Utrecht wordt in Rotterdam een TSC expertisecentrum voor kinderen opgezet bij het Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis.

2007

STSN houdt een ledenonderzoek. Het lotgenotencontact wordt belangrijk gevonden maar toch blijft de deelname afgezet tegen de energie en kwaliteit die erin gestopt wordt nog beperkt. Het zogenaamde LBO- en het MBO/HBO-contact worden alweer voor de zevende keer en met succes gehouden. De gezinsdag, experimenteel in het lustrumjaar, wordt toegevoegd aan het pakket vaste activiteiten. Het 100e TSC Contact verschijnt in een bijzonder jasje. De redactie werkt met succes aan verdere professionalisering van het TSC Contact. Dat geldt ook voor de website: een projectgroep werkt aan een nieuwe vormgeving. Floor Jansen promoveert in Utrecht op een TSC gerelateerd onderwerp en Bernard Zonnenberg organiseert voor de 2e keer een High T(ea)SC.

2006

‘STSN 25 jaar!’ Naast een feestelijke contactdag en voor het eerst een gezinsdag is het 3e TSC Symposium met als titel “Tubereuze Sclerosis als rolmodel?” het hoogtepunt van het jubileumjaar. De Bournevilleprijs wordt voor de 4e keer uitgereikt en wel aan dr. Bernard Zonnenberg. Het lustrumboek is ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’. Verder geeft de STSN de Leidraad TSC uit (voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij TSC). Het CCE geeft het boekje ‘Gedragsproblemen bij TSC’ uit, met daarin de ervaringen van 3 jaar Expertiseteam TSC & Gedrag. STSN neemt deel aan enkele grote beurzen en krijgt veel publiciteit door zijn activiteiten rond het jubileum. Er verschijnt een heuse postzegel t.g.v. 25 jaar STSN. De site www.stsn.nl wordt meer bezocht dan ooit.

2005

‘TSC Contact’ in nieuw jasje. TSC poli bij UMC Utrecht ingebed in bredere poli ‘erfelijke tumoren’. Statuten STSN geactualiseerd. STSN op beurs in Groningen ter gelegenheid van de week van de Chronisch Zieken en in Rotterdam bij het Nursing Event voor verpleegkundigen. In internationaal samenwerkingsverband met STSN’ers uit de werkgroep gedrag worden klinische richtlijnen overeengekomen voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij TSC. Özgür Sancak promoveert aan de Erasmus Universiteit op TSC-onderzoek. Voorbereiding van het 5e lustrum gestart.

2004

De e-mailgroep TSC Post meer dan 100 deelnemers. STSN ‘naar de beurs’: Support en Balance (Jaarbeurs Utrecht). STSN voert nieuwe huisstijl in: folder, affiche, nieuwe website; het geheel herziene boek “Wat is TSC” verschijnt. Start van STSN-klankbordgroep Expertiseteam TSC & Gedrag en start van Beleidsgroep Communicatie en Externe Betrekkingen. Afspraken over hechtere samenwerking met Stichting Michelle (fondsenwerving ter financiering TSC gerelateerd onderzoek).

2003

STSN heeft 500 leden. Start Expertiseteam TSC & Gedrag. Communicatieplan operationeel. Nieuwe informatiefolder, boekenlegger en folder over het Expertiseteam. Uitgebreide mailings over STSN en het Expertiseteam. Diverse nieuwe contacten met gerelateerde organisaties en instanties. Diverse artikelen in vaktijdschriften en andere bladen. 250 mensen met TSC medisch bekend bij de TSC-poli. Diagnostische faciliteiten voor kinderen met TSC in het Sylvia Tóth Centrum (WKZ Utrecht). STSN helpt TSIV (TS in Vlaanderen) van de grond komen.

2002

Lotgenotencontact krijgt nieuwe impuls. Tijdens de contactdag wordt dit geïntensiveerd door de nieuwe formule met een keur aan gespreksgroepen en workshops. Start TSC-project om te komen tot bundeling en gericht inzetten van kennis m.b.t. gedragsproblematiek bij TSC. STSN sluit zich aan bij het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad. STSN legt de basis voor een communicatieplan. Start onderzoek Floor Jansen (Utrecht) naar mogelijkheden van chirurgisch ingrijpen bij TSC. In Utrecht eerste neurochirurgische behandeling van epilepsie bij TSC patiënt. Gedragsboekje vertaald in het Engels.

2001

Viering 4e lustrum van de STSN, met feestelijke Contactdag, lustrumboekje en wetenschappelijk TSC symposium ‘Omzien en plannen maken’. Els den Hollander ontvangt Koninklijke onderscheiding voor haar langdurige inzet voor mensen met TSC. Voor de derde keer wordt de door de STSN ingestelde ‘Bourneville-prijs’ uitgereikt en wel aan de Rotterdamse TSC-onderzoeksgroep. STSN Contactblad krijgt nieuw jasje en wordt TSC-Contact. Zorgaanbieder Ipse organiseert samen met de STSN een TSC-bijeenkomst voor het eigen personeel. Presentatie van het STSN gedragsonderzoek op TSC Symposium te Venetië. Senno Verhoef promoveert op TSC onderzoek.

2000

Michelle Stichting opgericht. TSC-poli bedreigd in voortbestaan, dreiging voorlopig afgewend, netwerk versterkt. STSN gedragsonderzoek Mulder/Hubbeling afgerond en gepubliceerd: presentatie op STSN-Contactdag en op TSC congres in Edinburgh; e-mailgroep TSC-POST van start. Kunsthandel Noortman nieuwe sponsor Contactblad; Cd-Rom ‘TSC-info’ opgeleverd.

1999

NVAZ (Nederlandse Vereniging voor Artsen in de Zorg) besteedt op haar najaarsbijeenkomst aandacht aan TSC.

1998

Totstandkoming leidraad Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen bij de zorg voor kinderen met TSC. Promotie Marjon van Slegtenhorst (Rotterdam) op TSC-onderwerp. STSN ontvangt voor de eerste keer exploitatiesubsidie van Patiëntenfonds. Aankondiging Utrechts onderzoek naar bronlocatie van epilepsie bij TSC. STSN met eigen site op het Internet: www.stsn.nl.

1997

Tweede gen voor TSC wordt gelokaliseerd op chromosoom 9 (TSC1-gen). Nierembolisatie gaat frequenter toegepast worden in Utrecht als gevolg van de aandacht die de TSC-poli geeft aan het voorkomen van ernstige nierproblemen bij TSC.

1996

Naar de 300 ‘leden’! Derde lustrum STSN, met het eerste wetenschappelijke STSN-symposium te Utrecht: “Gecoördineerde zorg voor een complexe aandoening”, dr. Paul FIeury tweede winnaar van de ‘Bourneville prijs’. Boekje ‘Wat is TS’ verschijnt als vervanger voor ‘Leven met TS’; het Contactblad krijgt een redactiecommissie. dr. Fleury overlijdt.

1995

Promotie Bart Janssen (Rotterdam) op TSC-genetica onderwerp. TSC-poli Utrecht gaat van start o.l.v. dr. Zonnenberg.

1994

Veel publiciteit voor TSC en STSN n.a.v. vondst gen; het AZU besluit een TSC-poli te starten, op initiatief van de STSN. Tweede STSN-video ‘Leven met een zekere onzekerheid’ in première op de Contactdag. Boekje “Omgaan Met TS” wordt gepresenteerd op de Contactdag. STSN sluit zich aan bij het Werkverband Organisatie Chronisch Zieken (WOCZ).

1993

Première eerste STSN-video ‘De verborgen aandoening’; start voorbereiding tweede video. Kopieerwerk Contactblad wordt dankzij sponsoring uitbesteed. Engelse zusterorganisatie erft van miljonair en kan ineens veel wensen gaan vervullen. Dr. Manuel Gomez eerste winnaar ‘Bourneville-prijs’, uitgereikt op TSC congres in USA. Werkgroep ‘Gedrag’ gaat intensieve gespreksgroepen houden in Zuid Nederland. Onderscheiding en oorkonde in Oslo voor eerste video (producer Jan Radema); eerste TSC-gen gelokaliseerd op chromosoom 16 (TSC2-gen).

1992

Het Medisch Adviescollege wordt als zodanig vervangen door een uitgebreider deskundigennetwerk rond TSC. STSN neemt deel aan TSC workshop in Rotterdam. STSN gastheer internationaal TSI-weekend In Nederland (Alphen aan de Rijn).

1991

Tweede lustrum: dr. Fleury wordt erelid van de STSN. Boekje ‘Leven met TS’ wordt gepresenteerd op de Contactdag. Start voorbereiding eerste STSN videoproductie. Gist Brocades gaat STSN ondersteunen. Naar de 200 leden; oproep om weefsel (bij operaties) ter beschikking te stellen voor TSC-onderzoek.

1990

Oprichting Werkgroep ‘Gedrag’; Rotterdamse TSC-onderzoeksgroep start het genetisch onderzoek (op chromosoom 9 en 11, later op 16) met materiaal dat grotendeels via de STSN is verkregen. TSI-folders in Engels, Duits, Frans, Spaans, Nederlands, Italiaans. Samenwerking EVN, o.a. Nieuwegeinproject.

1989

Mailing ziekenhuizen.

1988

Besluit dat Erasmus Universiteit Rotterdam het DNA onderzoek bij TSC gaat doen, dankzij subsidie voor 4 jaar van het Preventiefonds; dr. Lindhout doet oproep aan de STSN voor medewerking en krijgt volop gehoor. Poster STSN: “Gelukkig weten we er al wat meer van”, eerste exemplaar wordt aangeboden, aan Rotterdamse TSC onderzoeksgroep.

1987

Promotie Van Baal (Amsterdam) over nierproblematiek bij TSC; eerste keer subsidie van ministerie van WVC; nieuwe brochure en vouwfolder; STSN gastheer voor de internationale TSI-jaarvergadering in Nederland (Arnhem); Onderzoek Engeland: sterke aanwijzing dat TSC op chromosoom 9 ligt; dr. Fleury doet oproep aan STSN-leden om mee te doen aan het genetisch onderzoek.

1986

Eerste aanzet tot regio-activiteiten; eerste lustrum; instelling contactpunt voor praktische vragen voor leden; oprichting TSI in Londen; ledenaantal STSN boven de 100! Daarnaast 150 donateurs.

1985

Duitse TSC-organisatie met hulp van STSN op eigen benen.

1984

STSN voor het eerst in de pers.

1983

Ook Belgische en Duitse leden. Acties om donateurs te werven. Eerste informatieve brochure, eerste mailing naar artsen en consultatiebureaus.

1982

Eerste contactblad wordt uitgegeven. Aansluiting bij de VSOP. Veel initiatieven in samenwerking met andere pioniers in binnen- en buitenland. Medisch adviescollege van start.

1981

Oprichting STSN: 5 mei 1981, mede op advies van dr. Fleury.