Samenvatting presentatie Dr. Wendy van Zelst- Stams

Dr. Wendy  van Zelst- Stams, Klinische Genetica, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, Projectleider Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen in Nederland.

Op 10 oktober 2013 werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Dit plan is de weergave van Nederland op de aanpak van zeldzame ziekten van de Europese Commissie. Dit plan dient als leidraad voor en brengt structuur in alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame ziekten. Dit plan stuurt, in navolging van de Europese ontwikkelingen, aan op concentratie van torpederende zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland in daarop specifiek aangewezen expertisecentra, De Minister van VWS heeft de NFU verzocht de regie en coördinatie hiervoor op zich te nemen.

In 2015 heeft minister Schippers van VWS bijna 300 expertisecentra voor diverse zeldzame aandoeningen in Universitair Medische Centra, grote algemene- en categorale ziekenhuizen officieel erkend. Deze expertisecentra verlenen zelf zorg, ondersteunen andere zorgprofessionals rond de patiënt en verrichten onderzoek om de zorg voor mensen met zeldzame ziekten verder te verbeteren.

Vervolgens zullen, zoals aanbevolen door de European Union Committee od Experts on Rare Diseases in het kader van de aanstaande wetgeving "Grensoverschrijdende Zorg", deze nationale erkende expertisecentra zogenaamde "European Reference Networks for Rare Diseases" gaan vormen. Vanaf maart 2016 kunnen erkende Europses expertisecentra zich aanmelden voor de deelname aan de oprichting van Europese referentienetwerken (ERN's) voor zeldzame aandoeningen. Europa erkent met dit unieke initiatief dat zeldzame aandoeningen een belangrijk volksgezondheidsprobleem zijn, dat om een bijzondere aanpak vraagt.

U wordt geïnformeerd over de laatste stand van zaken ten aanzien van deze Europese Referentie Netwerken en het vervolg van de vervolgacties ten aanzien van expertisecentra en het NPZZ.

Referenties relevante/recente publicaties

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/european_reference_networks/erf/indez_en.htm