Samenvatting presentatie Prof. Dr. Anna Jansen

Prof. Dr. Anna Jansen, Kinderneuroloog, Universitair Ziekenhuis, Brussel.

Tot 90% van de mensen met TSC heeft te kampen met gedragsproblemen, psychiatrische aandoeningen, leermoeilijkheden, neuropsychologische problemen, psychosociale problemen en/of benedengemiddelde begaafdheid. In het verleden werden uiteenlopende termen gebruikt om deze problemen te benoemen. Tijdens een internationale consensus vergadering rond diagnose en opvolging van TSC in 2012 werd geopteerd om deze problemen onder te brengen onder de gezamenlijke noemen "TSC-associated neuropsychiatric disorders' of TAND. Als deel van de aanbevelingen werd voorgesteld  dat minstens eenmaal per jaar gescreend word naar de TAND. Aan de hand van deze screening wordt nagegaan of meer gericht neuropsychologisch of neuropsychiatrisch onderzoek aangewezen is. Om deze screening te faciliteren werd een TAND-checklist ontwikkeld.

In deze lezing zal ingegaan worden op het concept TAND, de structuur, validatie en vertaling van de TANDS-checklist in de praktijk, en de uitdagingen met betrekking tot de behandeling van TAND. Tot slot zal ook verder onderzoek rond TAND kort aan bod komen.

Referenties relevante/recente publicaties:

Krueger DA, Northrup H; International Tuberous Sclerosis Complex Consensus Group. Tuberous sclerosis complex surveillance and management: recommendations of the 2012 International Tuberous Sclerosis Complex Conference. Pediatr Neurol. 2013 Oct; 49(4): 255-65.

Leclezio L, Jansen A, Whittemore VH, de Vries PJ. Pilot validation of the tuberous sclerosis-associated neuropsychiatric disorders (TAND) checklist. Pediatr Neurol. 2015 Jan; 52(1): 16-24.

de Vries PJ, Whittemore VH, Leclezio L, Byars AW, Dunn D, Ess KC, King BH, Sahin M, Jansen A. Tuberous sclerosis-associated neuropsychiatric disorders (TAND) and the TAND Checklist. Pediatr Neurol. 2015 Jan; 52(1): 25-35.

Leclezio L, de Vries PJ, Advances in the treatment of tuberous sclerosis complex. Cur Opin Psychiatry. 2015 Mar; 28(2): 113-20.

Curatolo P, Moavero R. de Vries PJ. Neurological and neuropsychiatric aspects of tuberous sclerosis complex. Lancet Neurol. 2015 Jul; 14(7): 733-45.