TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database

24 oktober 2017

 

Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database

Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature gaan samenwerken om een nationale Tubereuze Sclerose Complex (TSC) database op te zetten. Op 24 oktober was de kick-off meeting voor de voorbereidende fase, om de mogelijkheden van het koppelen van bestaande klinische patiënten databases en het gezamenlijk bijhouden van nieuwe data te onderzoeken. Doel van deze fase is besluitvorming rond privacy van data, toestemmingsprocedures van patiënten, een consortium, en de infrastructuur van een database. Dit zou toegang geven tot unieke kennis over verloop en behandeling van deze zeldzame aandoening.

Nationale database kan klinische besluitvorming, zorg en onderzoek verder verbeteren

Tubereuze Sclerosis Complex (TSC) is een zeldzame erfelijke ziekte die bij ongeveer 1000-1500 mensen in Nederland voorkomt. De ziekte kenmerkt zich door de groei van goedaardige gezwellen in verschillende organen, zoals hersenen, nieren, longen, hart, ogen en huid. Ook komt bij 80-90% van de patiënten epilepsie voor en krijgt het merendeel van patiënten met TSC te maken met gedragsproblematiek.
De afgelopen jaren is veel vooruitgang geboekt in het begrijpen van het onderliggend ziekteproces en de behandeling van TSC. Desondanks zijn er nog veel hiaten in onze kennis van TSC door de complexiteit van de ziekte. Een nationale database moet toegang tot gegevens faciliteren om zo klinische besluitvorming te ondersteunen en zorg en onderzoek op het gebied van TSC te optimaliseren.

Publiek-private samenwerking maakt nationale database mogelijk

Zowel de expertisecentra voor TSC binnen het Erasmus MC, het Sophia Kinderziekenhuis, het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis alsook Novartis zijn betrokken. Daarnaast wordt het project financieel ondersteund door Novartis, patiëntenvereniging STSN en Stichting TSC Fonds. Lygature verzorgt het projectmanagement en begeleidt als onafhankelijke non-profit organisatie besluitvorming rondom hete hangijzers als data eigenaarschap en toegang, governance en data privacy. Door samenwerking van organisaties met verschillende perspectieven (o.a. wetenschappelijk, klinische zorg, patiënt en farma), is het doel om een breed toepasbare database op te zetten.

Geplaatst in Dossiers, Nieuws, Poli's, Rotterdam, Utrecht.