TSC Expertiseteam en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)

TSC Expertiseteam en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)

In een van de filmpjes op de website wordt melding gemaakt van het TSC Expertiseteam. Dit team kan veel beteken voor mensen die grote problemen hebben met gedragsaspecten die met TSC te maken hebben. In dat filmpje wordt ook verwezen naar het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Aanmelding voor het TSC Expertiseteam loopt namelijk altijd via het CCE. Hoe dat precies in elkaar zit, daarover gaat dit artikel. Daarvoor gaan we in op de oorsprong, het werkveld en de werkwijze van het CCE en van het expertiseteam. Ten slotte gaan we in op de procedure die geldt voor het aanvragen van hulp van het TSC Expertiseteam

1. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)
Voor de oorsprong, het werkveld en de werkwijze van het CCE maken we gebruik van het CCC-Magazine van juni 2009 en de website www.cce.nl.

Het CCE al meer dan 20 jaar
De foto’s van Jolanda Venema in de landelijke pers zorgen eind jaren tachtig voor grote maatschappelijke beroering. De verstandelijk beperkte jonge vrouw is vastgeketend omdat niemand meer weet hoe haar te behandelen. Uit onderzoek van de Inspectie voor de Volksgezondheid naar soortgelijke misstanden, blijkt dat er veel meer schrijnende situaties zijn. Daarom roept de landelijke overheid in 1989 vijf regionale Consulententeams in het leven. Deze teams krijgen de taak om instellingen voor verstandelijk beperkte mensen te adviseren en te ondersteunen bij de zorg voor cliënten met ernstig probleemgedrag. De vijf regionale centra en CCE Nederland fuseerden dit jaar tot één landelijk Centrum voor Consultatie en Expertise.

Het werkterrein van het CCE
Het CCE zoekt oplossingen voor bijzondere en complexe zorgvragen van cliënten die aangewezen zijn op de gehandicaptenzorg, de verpleging en verzorging en de geestelijke gezondheidszorg.
Als de reguliere zorgverlening geen oplossing meer heeft, kan een bijzondere zorgvraag ontstaan. Het CCE komt in actie bij complexe gedragsproblemen of als de kwaliteit van leven van een cliënt sterk is verminderd. Er is dan geen zicht op verbetering. In dat geval kunnen cliënten, hun naasten of de zorginstelling een beroep doen op het CCE. Het CCE werkt aanvullend en de ondersteuning is altijd tijdelijk. Totdat de situatie is verbeterd, of familieleden of hulpverleners aangeven weer zelf verder te kunnen.

Onafhankelijk
Het CCE benadert de complexe problemen vanuit verschillende invalshoeken en specialismen en doet een beroep op een uitgebreid netwerk van consulenten met ervaring in de praktijk. Dit zijn specialisten zoals orthopedagogen, psychologen, gedragsdeskundigen, artsen, verpleegkundigen, geriaters en psychiaters. Zij zijn niet in dienst van het CCE en kijken onafhankelijk naar een vastgelopen zorgsituatie. Daarbij dragen ze mogelijkheden aan voor een betere behandeling of begeleiding van de cliënt en kunnen ze bijvoorbeeld ook bijdragen aan de deskundigheidsbevordering van het team. De consulenten zijn ook in te zetten voor een second opinion over een bestaand zorgplan of voor inhoudelijk advies over het zorgplan van cliënten voor wie instellingen extra financiële hulp aanvragen. Dat kan volgens de beleidsregel Extreme Zorgbehoefte van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). De consulenten van het CCE werken nauw samen met de reguliere zorgverleners die verantwoordelijk zijn en blijven voor de persoon die zorg nodig heeft.

Verspreiden van kennis
Een andere belangrijke taak van het CCE is het opbouwen en verspreiden van expertise. Het verspreidt deze kennis via publicaties en bijvoorbeeld via werkconferenties. Op deze manier draagt het CCE bij aan de kwaliteit van de Nederlandse zorg.

2. Het TSC Expertiseteam
Voor de oorsprong, het werkveld en de werkwijze van het CCE maken we gebruik van het boekje ‘Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex’ (uitgave van CCE, 2006).

Het TSC Expertiseteam bestaat sinds 2003
De STSN signaleert op een gegeven moment dat ouders van kinderen met TSC regelmatig geconfronteerd worden met ernstige problemen in het gedrag. Naar aanleiding hiervan wordt in 1991 vanuit de STSN de werkgroep gedrag ingesteld met als doel het stimuleren van onderzoek naar de problemen in het gedrag en het stimuleren van een betere hulpverlening. De werkzaamheden van de werkgroep gedrag leiden tot het uitvoeren van een onderzoek. Het onderzoek leidt in 2000 tot de STSN publicatie ‘De complexiteit van Tubereuze Sclerose’ van Hubbeling en Mulder. Zie ook de webshop.

Een van de adviezen van de auteurs is om te streven naar het instellen van een speciaal multidisciplinair TSC-expertiseteam, dat zowel vanuit de medische als vanuit de gedragswetenschappelijke kant de problemen van mensen met TSC belicht.
De STSN neemt dit advies over en legt contact met een aantal organisaties die inhoudelijk al bezig zijn met de zorg rond personen met TSC, namelijk het CCE (regio Zuid-Holland en Zeeland), de TSC-poli van het UMC Utrecht en de zorgverlener Stichting Ipse.
Deze organisaties zetten gezamenlijk een project op. Doelstelling is het bundelen en verspreiden van kennis over TSC en gedrag en het oplossen van specifieke deskundigheidsvragen rond mensen met TSC en gedragsproblematiek.
Een van de resultaten van het project is de instelling van het TSC-expertiseteam in 2003, bestaande uit een arts verstandelijk gehandicapten, een GZ-psycholoog en een teamleider in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Dit team is tot op de dag van vandaag in dezelfde personele samenstelling actief: Leonore Kuijpers, Johan Mulder en Richard Slinger.

Werkterrein en werkwijze van het TSC-expertiseteam
Vanwege de combinatie van medische problemen, mogelijk psychiatrische problemen en praktische problemen in de begeleiding is het TSC-expertiseteam een interdisciplinair team.
Het team richt zich op het verlenen en het coördineren van hulp aan mensen met TSC, het signaleren van lacunes in de expertise en het (doen) ontwikkelen van expertise en het uitdragen van kennis.
Het team wordt altijd via het CCE ingezet bij TSC casuïstiek. Afhankelijk van de problematiek kunnen zo nodig ad hoc nog andere disciplines ingezet worden.
Het team heeft door de jaren een vaste werkwijze ontwikkeld. De vraagstelling en de rapportages worden bestudeerd en veelal wordt er door een of twee van de teamleden in verschillende relevante situaties geobserveerd. Als alle diagnostische gegevens verzameld zijn wordt er een integraal eindrapport geschreven met een advies. Dit rapport wordt onder leiding van de consulent/coördinator van het CCE met alle betrokkenen besproken. Er worden afspraken gemaakt en er wordt gekeken of er nog verdere ondersteuning vanuit het CCE nodig is. Er kan bijvoorbeeld tijdelijk een trainer ingezet worden om een gezin of de leerkrachten of begeleiders van de persoon met TSC te ondersteunen.
De ondersteuning is altijd tijdelijk en het doel is om expertise over te dragen aan de reguliere hulpverlening, zodat men zonder het CCE en het TSC-Expertiseteam weer verder kan.

Aanvraag via CCE
Het CCE zoekt zoals gezegd oplossingen voor bijzondere en complexe zorgvragen. Als de reguliere zorgverlening geen oplossing meer heeft, kan een bijzondere zorgvraag ontstaan. Het CCE beoordeelt de aanvragen die onder die noemer binnen komen. Zo ook als het om TSC gaat.
TSC kan soms zo’n ingewikkelde combinatie van hardnekkige gedragsproblemen geven, dat de TSC patiënt en zijn omgeving geheel uitgeput raken en geen oplossing voor de problemen zien. Als dan ook het zorgsysteem dreigt ‘vast te lopen’ ontstaat handelingsverlegenheid en kan er een bijzondere hulpvraag ontstaan. Immers, de reguliere hulpverlening komt er niet meer uit en dan kan het probleem voorgelegd worden bij het CCE. Dan komt een consulent van het CCE de situatie beoordelen. Zij besluiten of de casus in behandeling genomen wordt en het TSC-expertiseteam ingeschakeld wordt.
En dat team heeft inmiddels zoveel kennis over omgaan met TSC, dat het vaak succesvol kan optreden. Dat laatste horen we als STSN maar al te vaak.

Centrum voor Consultatie en Expertise

Raadpleeg de website voor contactgegevens van het CCE in uw regio
www.cce.nl

Geplaatst in Dossiers, Gedrag, Leven met... en getagd met .