TSC Polikliniek UMC Utrecht

Speciaal voor mensen met TSC is er de TSC-polikliniek. De TSC-poli bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Het grote voordeel van deze kliniek is dat hier veel kennis en ervaring met TSC bij elkaar gebracht is. De TSC-polikliniek is gespecialiseerd in medische diagnostiek; je kunt er dus terecht voor het stellen van de diagnose TSC.

Voor het stellen van de diagnose bij jonge kinderen zal doorverwezen worden naar het Sylvia Tóth Centrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum voor kinderen met een complexe neurologische aandoening.

Het centrum gaat uit van een nieuw zorgconcept. Het is een dagdiagnosecentrum met een multidisciplinaire aanpak. Dit wil zeggen dat het team van zorgverleners er naar streeft binnen één dag zoveel mogelijk gegevens te verzamelen. Hiermee kan het team de diagnose stellen of het vermoeden aangeven om welke diagnose het gaat en daarop gebaseerd een behandeladvies te geven. Zie ook de website van het Silvia Tóth centrum.

Ook de reguliere controles kunnen door de TSC-poli worden uitgevoerd. U kunt hierbij denken aan controles op eventuele groei van de tubers in de hersenen of controles van de nieren.

Behandeling

De TSC-polikliniek voert ook gespecialiseerde operaties uit. Juist op dit vlak biedt de polikliniek veel toegevoegde waarde. Binnen de TSC-poli is immers veel ervaring met specifieke ingrepen zoals nierembolisatie en hersenoperaties.

Momenteel maken zo’n kleine driehonderd mensen met TSC structureel gebruik van de TSC-poli. Bij 75% van hen blijkt sprake te zijn van nierafwijkingen en van deze groep is ongeveer de helft ook daadwerkelijk geëmboliseerd. Ook uit het oogpunt van preventie is de TSC-poli daarmee van groot belang.

Geplaatst in Dossiers, Gedrag.