Lotgenoten

Het lotgenotencontact van STSN heeft tot doel om mensen met TSC, hun familie, verzorgers etc. steun en advies bij elkaar te laten vinden. TSC is een complexe en diverse ziekte. Door het uitwisselen van kennis en ervaring zijn zij beter in staat een weg te vinden in de wereld van medische behandeling. Ook kunnen zij hierdoor beter met de praktische en emotionele aspecten van TSC omgaan en begrip en acceptatie bij elkaar vinden.

Andere doelen van lotgenotencontact zijn het verspreiden van (wetenschappelijke) kennis en het terugkoppelen van ervaringen en behoeften van mensen met – en betrokken bij – TSC.

STSN organiseert contacten met lotgenoten op verschillende manieren.

Contactblad

Het STSN-contactblad – TSC Contact – is het visitekaartje van STSN. Het is een professioneel en eigentijds blad met aantrekkelijke en informatieve artikelen. Het blad speelt een belangrijke rol bij het onderhouden van het contact met de leden. Mensen met TSC staan centraal in het blad, maar natuurlijk ook ouders, verzorgers, familie en bij TSC betrokken professionals. Het blad biedt een platform voor inhoudelijke bijdragen en sfeerimpressies. Het bestuur van STSN gebruikt het blad voor het geven van informatie over haar activiteiten en werkwijze en over belangenbehartiging.

TSC Contact komt 4 keer per jaar uit in een oplage van 600 exemplaren. Gemiddeld telt het blad ruim 30 pagina’s op A4 formaat per nummer. De productie vindt plaats in de vorm van uitbesteed print- en bindwerk. Ook de opmaak, de verpakking en de verzending worden als geheel uitbesteed. Van de oplage wordt het grootste deel verspreid onder de leden en aangesloten deskundigen. Het surplus wordt voor publicitaire doeleinden gebruikt. Een redactiecommissie bestaande uit een hoofdredacteur en 5 andere personen komt 1x per nummer bij elkaar. Daarnaast is er natuurlijk onderling overleg via telefoon / e-mail. De redactie wordt ondersteund door verschillende correspondenten en vertalers. Informatie wordt verzameld via internet, uit vakbladen en bladen van andere patiëntenorganisaties en (vertaalde) artikelen uit het buitenland. Verder kent het blad vaste bijdragen, zoals bestuursmededelingen, Tips & Trucs, de rubriek ‘Mijn verhaal’, nieuws van ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk TSC gerelateerd onderzoek, d TSC-poli’s en verslagen van STSN activiteiten.

Het contactblad geniet een grote populariteit. Ondanks het gegeven dat het bestaansrecht van het blad gebaseerd is op een ernstige ziekte, zijn de schrijfwijze en toon positief en dat wordt ook zo gewaardeerd. Lezers vinden steun in de verslagen van bijeenkomsten en ervaringen van lotgenoten. Ook de kwalitatief goede informatie helpt betrokkenen begrijpen wat TSC is en hoe en waar zorg te vinden. De actieve betrokkenheid van onderzoekers, zorginstituten en gespecialiseerde zorgverleners resulteert in korte lijntjes: het contactblad is een goede bron van state of the art ontwikkelingen op het gebied van TSC. Het contactblad draagt bij aan acceptatie en begrip bij lezers die niet met de aandoening vertrouwd zijn.

Contactdag

Jaarlijks wordt op een centrale landelijke locatie een contactdag voor alle leden georganiseerd. Hier worden plenaire presentaties, workshops en gespreksgroepen gehouden. Maar er is ook voldoende tijd voor ‘wandelganggesprekken’. Nieuwkomers ervaren de contactdag uiteindelijk als een feest van herkenning. Ondanks dat ze vooraf best wel tegen de confrontatie met de harde werkelijkheid van TSC opzien.

De jaarlijkse contactdag heeft tot doel:

  • bevorderen van het persoonlijk contact tussen mensen met TSC, hun familie, verzorgers etc.
  • bieden van een contactmoment met het STSN bestuur en vrijwilligers
  • bevorderen van onderlinge steun van lotgenoten bij het proces van acceptatie en leren om te gaan met TSC
  • delen en uitwisselen van kennis en ervaring tussen lotgenoten en zorgverleners over aard, oorzaak, zorg en behandeling van / voor TSC
  • het bieden van een podium aan specialisten en onderzoekers om hun werk en behoeften onder hun doelgroep onder de aandacht te brengen
  • informatie aan te bieden over TSC onderzoek.

De dag staat open voor alle betrokkenen, ongeacht of zij bij STSN zijn aangesloten, alsmede voor introducés (waaronder geïnteresseerd personeel van zorginstellingen).  

De contactdag wordt voorbereid door een werkgroep van vrijwilligers, onder verantwoordelijkheid van een bestuurslid. De voorbereiding bestaat uit het uitnodigen van deelnemers (per brief, het contactblad en de website), registratie van aanmeldingen, programmering, uitnodiging inleiders en regelen locatie. De dag vindt plaats op een zaterdag in oktober van 10:00 tot 18:00 uur.

Naast inleidingen en een palet aan workshops wordt indien mogelijk een inloop spreekuur gehouden met diverse TSC-specialisten uit het deskundigennetwerk van STSN. De workshops worden elke keer geëvalueerd om de sterk wisselende behoeften bij de achterban te peilen. De achtergrond hiervan ligt in het feit dat TSC een zeer divers beeld kent aan klachten en intensiteit van deze klachten. Bovendien krijgt elke leeftijdscategorie van patiënten en begeleiders ook te maken met andere uitdagingen. Voor het overige biedt de dag uiteraard alle gelegenheid voor onderling contact en een thematische invulling (tijdens de ochtend).

Gespreksgroepen en themabijeenkomsten

Naast de algemene contactdag vinden gerichte bijeenkomsten plaats voor diverse specifieke lotgenootgroepen (MBO/HBO-groep, LBO-groep, ouders met jonge kinderen). Deze bijeenkomsten vinden plaats in een functioneel en herkenbare omgeving. Onder professionele begeleiding worden ervaringen met lotgenoten gedeeld. Groepsgrootte is ongeveer 10, omdat anders de behoeften van de deelnemers teveel uit elkaar gaan lopen.

De bijeenkomsten staan open voor alle bij STSN aangeslotenen + introducés. De gespreksgroepen lenen zich bij uitstek om, naast thematische informatie, ervaringen uit te wisselen. Er worden in de loop van het jaar 4 tot 5 bijeenkomsten georganiseerd, die kunnen variëren van huiskamerbijeenkomsten tot bijeenkomsten in een zaaltje. In het algemeen zal er een inleiding worden gegeven door een deskundige die ook als procesbegeleider op kan treden. Dit vraagt goede voorbereiding en afstemming van verwachtingen. Richting het bestuur wordt een rapportage verzorgd.

Familiedag

Jaarlijks wordt een familiedag georganiseerd. Op deze dag komen mensen met TSC en hun familieleden of verzorgers op een aantrekkelijke locatie bijeen. De ervaring heeft geleerd dat de ongedwongen sfeer, een inhoudelijk element en samen zijn rond koffie en lunch in combinatie met een dagje uit gewaardeerd wordt én effectief is.

De familiedag is gericht op uitwisseling van ervaringen en het ervaren van onderlinge steun van lotgenoten in een informele setting, met een groep van meer dan 150-200 personen. De dag is bestemd voor alle STSN leden en hun gezinsleden.