Spreekbeurt

Help! Een spreekbeurt…..

Ga je binnenkort een spreekbeurt houden en vind je dit lastig? Misschien kunnen wij je hierbij helpen. Als je voor het onderwerp Tubereuze Sclerose Complex (TSC) kiest vind je hieronder veel informatie en bruikbare tips.
Je kunt je klas kennis laten maken met wat deze zeldzame aandoening inhoudt én welke kenmerken er allemaal kunnen voorkomen bij iemand die TSC heeft.
Om zelf in de sfeer te komen van het onderwerp vind je hier een handige film. Het heet: “Wij hebben TSC”.
TSC is een complexe aandoening en is voor iedereen die het heeft weer anders. Wij willen je op weg helpen met je spreekbeurt door in het kort te vertellen wat TSC inhoud en welke symptomen er kunnen voorkomen. Symptomen zijn verschijnselen waaraan een ziekte, een probleem te herkennen is.

Wat houdt TSC in?

Tubereuze sclerose, ook wel de ziekte van Bourneville-Pringle genoemd, is een erfelijke ziekte waarbij er afwijkingen aan de huid, in de hersenen, de nieren en andere organen kunnen zijn. In Nederland zijn er ongeveer 2000 mensen, volwassenen en kinderen, die deze ziekte hebben. Op de 17 miljoen inwoners die Nederland ongeveer heeft is dat niet veel. Daarom wordt TSC ook wel een zeldzame ziekte genoemd.
Er zijn veel verschillende vormen. Veel kinderen met TSC zijn verstandelijk gehandicapt en hebben epilepsie. Anderen zitten in een rolstoel. Heel veel kinderen met TSC kunnen niet naar een gewone basisschool.

Veel voorkomende symptomen?

• Vlekken op de huid (witte pigmentvlekken)
• De faciale angiofibromen (rode bultjes in het gezicht)
• Op de nieren kunnen angio-myo-lipomen zitten
• Epilepsie komt bij veel patiënten voor
• Op de nagelriemen kunnen bobbels zitten
• Putjes in je tanden
• Fibromen op het tandvlees
• Rhab-do-my-oom op je hart (een goedaardige tumor)
Extra uitleg van de begrippen kun je hier vinden.

Mogelijke problemen die zich kunnen voordoen zijn:

• Stoornissen in de ontwikkeling van taal, spraak en beweging
• Leerstoornissen
• Communicatie- en gedragsproblemen(Gedragsproblemen komen veel voor bij TSC)
Verder kun je vertellen, als je zelf TSC hebt of een familielid hebt met TSC, hoe je erachter bent gekomen dat je dit hebt en waar je zelf last van hebt.
Je kunt vertellen over je ziekenhuisbezoeken en overige onderzoeken.
Voor je spreekbeurt is het handig om het korte filmpje “Wat is TSC?” te laten zien. Dan kun jij even op adem komen en je voorbereiden op de rest van je spreekbeurt.

Hierna kun je vertellen over de Stichting. Heel kort zodat iedereen weet dat deze bestaat voor lotgenoten, familieleden en andere belangstellenden.

Stichting Tubereuze Sclerose Nederland

Wat doet deze Stichting?
• voorlichting geven aan mensen die met TSC te maken hebben of het zelf hebben
• het organiseren van familiedagen waarbij families, waarvan 1 of meer personen TSC hebben, samen een gezellige dag kunnen beleven, en op die dag ook met elkaar kunnen praten en ervaringen kunnen uitwisselen
• zorgen voor de leden, onder andere door het steunen van onderzoek naar: waar komt TSC vandaan bij iemand,  welke behandelingen zijn goed en is in de toekomst genezing van de aandoening TSC mogelijk.
• informatie geven aan huisartsen, kinderartsen en andere mensen die in de zorg werken
• samenwerken met huisartsen, kinderartsen en specialisten.
Je kunt gebruik maken van een PowerPoint presentatie.
Voorbeeld PowerPoint van Nikki  (met toestemming van Nikki ☺ )
Lege PowerPoint in de huisstijl van de STSN

 

Op de site kun je ook een voorleesboek voor jonge kinderen vinden. Misschien vind je daar goede ideeën.
Het heet “Anna &Tosca” en je vindt het hier

 

Meer informatie vind je op:
www.stsn.nl
www.ikhebdat.nl
www.epilepsie.nl/over-epilepsie/pagina/4/wat-is-epilepsie/

Tot slot nog enkele tips:
– Wanneer je zelf een ziekenhuisbezoek hebt kun je foto’s of filmpjes maken. Uiteraard bepaal jij wat je wel of niet wilt laten zien.
– Bij de Stichting kun je het TSC Contact krijgen die je rond kunt laten gaan in de klas; mail naar: secretariaat@stsn.nl.
– Kijk eens op www.spreekbeurten.info hier vind je veel bruikbare tips.

Veel succes!!!!