Zeldzame Ziektendag In Naturalis Leiden

1 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten grote problemen in de gezondheidszorg en in het leven van alledag.

Inspirerende voorbeelden

Onder leiding van dagvoorzitter Jacobine Geel worden inspirerende voorbeelden gepresenteerd die kunnen helpen om de bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Te denken valt aan het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie als voorbeeld van betere zorg voor zeldzame vormen van kanker bij kinderen.

Uitreiking Engel Awards

De Engel Awards worden sinds 2009 elk jaar uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten op het terrein van zeldzame aandoeningen. Er zijn maar liefst 25 kanshebbers voor deze Award aangemeld, waaruit een deskundige jury vier kandidaten heeft genomineerd:

In de categorie ‘Patiënt of naaste van een patiënt’: dhr. Jan Beijer, voorzitter van de Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen en mw. Maaike van Kempen, bestuurslid bij de Galactosemie Vereniging Nederland. In de categorie ‘Medicus of wetenschapper’: prof. dr. Connie Stumpel, klinisch geneticus in het Maastricht UMC+ en dhr. Arjan Harsevoort, verpleegkundig specialist in de Isala Klinieken. In de bijlage vindt u meer informatie over de genomineerden.

De Engel Awards worden uitgereikt door Tweede Kamerlid mw. Pia Dijkstra.

Lancering Logo Zeldzame Ziekten

Zeldzame aandoeningen komen afzonderlijk niet vaak, maar gezamenlijk juist wel véél voor. Om dit zichtbaar te maken, wordt tijdens de Zeldzame Ziektendag het Logo Zeldzame Ziekten gelanceerd. Het logo is bedoeld om mensen met een zeldzame aandoening, hun activiteiten en organisaties te verbinden en zichtbaarder te maken.

De Nationale Zeldzame Ziektendag volgt op de internationale Rare Disease Day en wordt georganiseerd door de VSOP, de nationale patiëntenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen en het Zeldzame Ziekten Fonds.

Geplaatst in Events, Nieuws.