skip to Main Content

STSN Contactdag – GECANCELD!

Datum10/10/2020 Tijd09:00 - 15:00 LocatieCorlaer College, Henri Nouwenstraat 8

Graag nodigen wij u uit voor de jaarlijkse contactdag op zaterdag 10 oktober. Wij dragen er zorg voor dat het geheel corona proef zal plaats vinden. Dat betekent dat u bij klachten thuis blijft en we 1,5 m afstand houden. Wij hopen u, uw familieleden en andere geïnteresseerden weer welkom te heten op deze locatie. U kunt ook dit jaar een interessant programma verwachten.

10.00 – 10.30 – Ontvangst, inloop met koffie en iets lekkers
10.30 – 10.35 – Welkom dagvoorzitter, Jos Scheurink
10.35 – 10.50 – Inleiding door Jan Paul Wagenaar, voorzitter STSN
Een korte samenvatting over de activiteiten van de STSN

10.50 – 11.15 – Onderzoek over Cannabidiol door Floor Jansen
Toelichting: Floor gaat in op de effectiviteit en veiligheid van cannabidiol bij epilepsie en bij TSC in het bijzonder. En ze gaat in op resultaten van studies van toepassing van CBD bij verschillende epilepsie syndromen m.b.t. aanvalsreductie en meest voorkomende bijwerkingen en ze zegt ook iets over de verschillende beschikbare toepassingen.

11.15 – 11.35 – Communicatie tussen expert en ouders door Rogier Blok
Toelichting: Rogier vertelt over de multidisciplinaire sessies waar hij mee bezig is en over de brainstormsessie die er bij Kempenhaeghe zijn gedaan. Daarbij neemt hij zijn eigen ervaring mee.

11.35 – 12.00 – Gezondheidspsycholoog Yvette Dijkxhoorn
Toelichting: De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor de zgn. executieve functies, ofwel de hogere regelfuncties van het brein, zoals plannen, organiseren, afremmen en de verschillende geheugenfuncties. Leerproblemen bij kinderen, ook met een (boven)gemiddelde intelligentie, maar ook problemen in het functioneren van het brein bij volwassenen kunnen vaak worden verklaard door problemen in de executieve functies. In veel richtlijnen voor ontwikkelingsstoornissen (waaronder TSC) wordt een regelmatige evaluatie van de executieve functies aangeraden, om alert in te kunnen spelen op mogelijke problemen. In deze presentatie worden de belangrijkste executieve functies in het algemeen besproken en specifiek voor TSC.

12.00 – 12.15 – WaihonaPedia door Gerritjan Koekkoek
vader van Rai (Cornelia de Lange syndroom) en dus ervaringsdeskundige in het leven met iemand die ‘anders’ is.
Toelichting: Zou het niet fantastisch zijn als jij kunt beschikken over de beste informatie over TSC precies passend bij jouw situatie op het moment dat het jou uitkomt? En dat als je een vraag stelt dat experts vanuit verschillende invalshoeken meedenken i.p.v. afspraken te moeten maken met iedere expert waarvan je misschien geen idee hebt dat hij bestaat? Dan is een online omgeving over TSC op Waihonapedia waarschijnlijk interessant voor jou.

12.15 – 12.25 – Afsluiting ochtend met mededelingen door dagvoorzitter
12.30 – 13.30 – Lunch
13.30 – 14.30 – Gespreksgroepen eerste ronde (voor het programma zie bijlage)
14.30 – 14.45 – Wisselpauze
14.45 – 15.45 – Gespreksgroepen tweede ronde (voor het programma zie bijlage)

Om 16.00 uur sluiten we deze dag gezellig af met een drankje en een hapje

Begeleiders/leerkrachten van mensen met TSC en andere mensen die vanuit hun professie te maken hebben met mensen met TSC, maar ook familieleden zijn van harte uitgenodigd om deze dag bij te wonen. Wij vragen voor deze dag een bijdrage van €12,50 per persoon incl. lunch, koffie/thee. Deze bijdrage kunt u bij aankomst, op zaterdag 10 oktober, aan de inschrijftafel voldoen. De dag vindt plaats in het Corlaer College, Henri Nouwenstraat 8, 3863 HV Nijkerk. Er is een gratis parkeerplaats, voor openbaar vervoer zie 9292ov

U kunt zich hier aanmelden. Komt u met meerdere personen, dan dient iedere persoon zich afzonderlijk aan te melden, dit i.v.m. de registratie van de gespreksgroep.

Tot ziens op zaterdag 10 oktober in Nijkerk.

Back To Top