Silver Spring, MD – Today, the Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) lauds the U.S. Food and Drug Administration’s (FDA’s) approval of Epidiolex® oral solution to treat seizures in people one year of age and older who have tuberous sclerosis complex (TSC). Affecting approximately…
Finally published! New data on developmental benefits of early epilepsy surgery in Tuberous Sclerosis Complex. From our new collaboration with TSC-focused neurosurgeons. https://lnkd.in/eWYa2dP Download for free until Sept 10, 2020 with link above.
Teaser: De handreiking voor bezoek en logeren gehandicaptenzorg is weer geactualiseerd per 1 juli. Klik op de link voor de nieuwste versie. Bekijk hier de handreiking voor bezoek en logeren gehandicaptenzorg
Mark Nellist, onderzoeker Klinische Genetica Erasmus MC en deel uitmakend van het expertnetwerk van de STSN, start het project “Improved detection of pathogenic TSC1 and TSC2 variants”, samen met Rutger Brouwer en Wilfred van IJcken, met ondersteuning van het TSC…
Alles was al geregeld, de uitnodigingen lagen klaar om verstuurd te worden…… Maar de maatregelen m.b.t. Covid-19 lieten weinig andere keuze dan ook ons jaarlijkse, gezellige STSN-Familie-evenement te cancelen. Helaas, maar gezien onze “risicogroep” het enige juiste besluit. Gelukkig hebben…
Bekijk het pdf document over het coronavirus:
De makers van Steffie hebben in opdracht van VWS de website corona.steffie.nl gelanceerd. Op de website krijgt de bezoeker in eenvoudige taal antwoord op vragen als: Welke symptomen kan je verwachten als je het virus krijgt? Hoe zorg je ervoor…
Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari 2018 om 12.00 uur. Na de grote respons van de…
STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor…
In 2016 bestond STSN 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel “Van Begrijpen tot Ingrijpen”. Tijdens dit 5e symposium van STSN werd een overzicht gegeven van de…