skip to Main Content

Het Nationale Zorgnummer gelanceerd!

Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u Ieder(in), Landelijk Platform GGz en…

Lees Meer

Stichting ZIE lanceert website

Stichting ZIE is op 14 februari 2015 opgericht. Symbolisch op de dag van de beschermheilige voor mensen die lijden aan epilepsie. Stichting ZIE staat voor ‘Zorg Intensief en Epilepsie’ en is er voor alle gezinnen met een kind met een…

Lees Meer

Vragenlijst Het Ouderkompas

Naar aanleiding van de ontwikkeling van een nieuwe website (www.hetouderkompas.nl) voor ouders van een (chronisch) ziek kind of een kind met een aandoening, wil ik u bij deze graag informeren over een vragenlijst onderzoek naar de informatiebehoefte van ouders. Het…

Lees Meer

Oproep vragenlijststudie UMC Utrecht

Oproep om deel te nemen aan een vragenlijststudie naar de informatieverschaffing en begeleiding geboden aan ouders/verzorgers van kinderen met Tubereuze Sclerose Complex. Geachte ouders / verzorgers, Bent u ouder of wettelijke voogd van een kind van 10 jaar of jonger,…

Lees Meer

App chronische pijn

De STSN werkt mee aan de ontwikkeling van een App ter ondersteuning van mensen met chronische pijn. De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. Dat is het doel van de in ontwikkeling zijnde App…

Lees Meer

Zeldzame Ziektendag In Naturalis Leiden

1 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de…

Lees Meer

Bekostiging dure medicijnen Afinitor en Votubia

Vanaf in eerste instantie 2012 is de bekostiging van dure medicijnen zoals TNF-alfa ontstekingsremmers overgeheveld naar het ziekenhuisbudget.   Waarom? En wat betekent het voor de gebruikers?  De maatregel van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mevrouw drs. E.I.…

Lees Meer

Informatie over genetische testen

Informatie over genetische testen voor patiënten Vrij beschikbaar op http://www.eurogentest.org/index.php?id=157 EuroGentest is een Europees Netwerk gericht op de verbetering en optimalisatie van alle aspecten van genetisch testen in Europa. Sinds 2007, met de hulp van patiënten, hun families en genetici,…

Lees Meer
Back To Top