Dit is een deel van de brief die vanuit de Vereniging voor Gehandicaptenzorg Nederland vandaag is verspreid onder instellingen.

De routekaart zorg: start dagbesteding, invulling bezoek en afspraken logeren

Op 7 mei nam de Tweede Kamer een motie aan om perspectief te bieden aan mensen die verblijven in een zorginstelling of die gebruik maken van dagbesteding. Dit leidde tot een routekaart voor de zorg die Minister De Jonge (naar verwachting) komende dinsdag presenteert. Om te komen tot de routekaart, specifiek voor de gehandicaptenzorg, vond gisteren bestuurlijk overleg plaats in aanwezigheid van VGN, NVAVG, NVO, KansPlus, Ieder(in), Per Saldo en Koninklijk Nederlands Vervoer (KNV).

Voorafgaand aan het bestuurlijk overleg vond een intensief afstemmingstraject plaats. O.a. met de bestuurlijke adviescommissie kwaliteit en veiligheid over bezoek. Voor dagbesteding is input opgehaald bij het platform dagbesteding van de VGN. Kort samengevat, uit deze overleggen kwam het advies aan het bestuur om een duidelijk perspectief neer te zetten waar leden de komende periode mee uit de voeten kunnen. Het alternatief zou een zeer gedetailleerde routekaart zijn geweest met om de 2 à 3 weken een specifieke verruiming. De nu voorgestelde aanpak biedt én perspectief én ruimte voor zorgorganisaties om het in overleg met de driehoek toe te passen. Een zorgvuldige communicatie en reëel verwachtingsmanagement is belangrijk. Net als meer duidelijkheid over een aantal randvoorwaarden zoals bijvoorbeeld de “anderhalve meter” en het vervoer van en naar de dagbesteding. Het bestuur heeft de koers gesteund en uitgedragen tijdens het bestuurlijk overleg.

Vooruitlopend op de persconferentie van aanstaande dinsdag vinden wij het belangrijk om u alvast te informeren over de data waarop (een vorm van) dagbesteding start, de bezoekregeling verder invulling krijgt en afspraken over logeren moeten worden gemaakt:

  • Per 1 juni 2020 krijgt iedere cliënt, zowel cliënten die thuis wonen, als in een woonvorm van een zorgaanbieder, een vorm van dagbesteding. Ook start dagbesteding op specifieke locaties weer op. De algemene maatregelen en het organiseren van veilig vervoer zijn cruciale randvoorwaarden. Net als een invulling op maat.
  • Per 15 juni 2020 is voor iedere cliënt in een instelling of kleinschalige woonvoorziening op een goede manier invulling gegeven aan het ontvangen van bezoek.
  • Per 1 juli 2020 is met iedere cliënt een afspraak gemaakt over logeren buiten de instelling.

De minister heeft de partijen verzocht om het kader nader uit te werken in een handreiking bezoek en een handreiking dagbesteding. De VGN heeft het initiatief genomen om tot een gezamenlijke handreiking te komen. Dat proces vindt momenteel plaats. Naar verwachting wordt de nieuwe bezoekregeling uiterlijk woensdag 21 mei met u gedeeld. De handreiking dagbesteding volgt zo snel mogelijk daarna. Dit is vooral afhankelijk van hoe snel er duidelijkheid is over de richtlijnen voor vervoer.

Alles was al geregeld, de uitnodigingen lagen klaar om verstuurd te worden……

Maar de maatregelen m.b.t. Covid-19 lieten weinig andere keuze dan ook ons jaarlijkse, gezellige STSN-Familie-evenement te cancelen. Helaas, maar gezien onze “risicogroep” het enige juiste besluit.

Gelukkig hebben we de locatie van het evenement meteen voor volgend jaar kunnen vastleggen, dus schrijf zaterdag 19 juni 2021 alvast op je nieuwe kalender. Dan gaan we er een samen een feestje van maken in de Apenheul in Apeldoorn.

Bekijk het pdf document over het coronavirus:

De makers van Steffie hebben in opdracht van VWS de website corona.steffie.nl gelanceerd. Op de website krijgt de bezoeker in eenvoudige taal antwoord op vragen als: Welke symptomen kan je verwachten als je het virus krijgt? Hoe zorg je ervoor dat je zelf en anderen niet ziek worden? Ook komen onderwerpen zoals goed handen wassen en het maken van een dagindeling aan bod. In de volgende versie gaat Steffie ook aandacht besteden aan angstreductie en hoe iemand zijn of haar vrije tijd het beste kan indelen.

Zie hier de video

Beste leden van de STSN,

De afgelopen tijd zijn er op landelijk niveau steeds meer maatregelen getroffen om besmetting met het Corona virus in te dammen. De laatste  gelden voorlopig tot 1 juni en vanzelfsprekend geeft de STSN hier, waar dit van toepassing is, ook gehoor aan.

Op 18 april en 9 mei staan bijeenkomsten voor lotgenoten gepland.De huidige maatregelen maken dat deze bijeenkomsten afgelast worden. 

Op 20 juni staat de familiedag in de Apenheul gepland. Op het moment dat we daar iets meer over weten, zullen we dat onmiddellijk melden.

De jaarlijkse contactdag zal veel later dit jaar plaats hebben, deze datum houden we voorlopig nog aan. Annuleren is altijd mogelijk als dit noodzakelijk blijkt.

Wij houden u op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

Met vriendelijke groet,

Bestuur STSN

De situatie rondom het coronavirus is ernstig en alle Nederlanders krijgen hier in meer of mindere mate mee te maken. De spanning en onzekerheid neemt, zeker bij mensen met een chronische aandoening zoals TSC,  toe.

Er zijn verschillende overlegstructuren waarbij de STSN direct en indirect betrokken is, zoals overleg tussen de VGN en VWS via Kansplus. De Patiëntenfederatie Nederland, waar we via de VSOP vertegenwoordigd zijn, werkt nauw samen met VWS. Hier worden de uitvoering en de ervaringen binnen de zorg rondom de maatregelen die door het RIVM genomen worden, besproken.

Omdat er daarnaast veel vragen zijn op medisch gebied heeft de STSN deze voorgelegd  aan een aantal specialisten in de Expertisecentra. De antwoorden zijn hieronder verzameld.

Slechts een deel van de mensen met TSC vallen onder de risicogroep en voor hen gelden dezelfde maatregelen als voor alle anderen zonder TSC. Op de website van het RIVM worden vragen hierover en over het virus beantwoord. Voor het coronavirus houdt het RIVM op dit moment dezelfde risicogroepen aan als voor de jaarlijkse griepprik.

Mensen met TSC behoren tot de risicogroep als zij:

  • – afwijkingen en functiestoornissen van de longen hebben, zoals bij LAM;
  • – ernstige nierfunctiestoornissen hebben die leiden tot dialyse of transplantatie;
  • – Votubia (everolimus) of Sirolimus gebruiken in de vorm van pillen of drank. NB patiënten die alleen sirolimuszalf gebruiken behoren  hier NIET toe.

Adviezen m.b.t. inname van medicatie (Everolimus, Sirolimus, Votubia):

Bij gebruik van Sirolimus, Everolimus of Votubia (pillen of drank) kan het zijn dat deze tijdelijk gestaakt moeten worden bij ziekte. Hieronder worden hierover enkele adviezen gegeven, maar let op: Onderstaande geldt alleen voor patiënten zonder niertransplantatie.

Bij een niertransplantatie moet medicatie altijd overlegd worden met de nefroloog.

Voor andere personen met TSC geldt: bij griepklachten wordt geadviseerd meteen de Votubia (Everolimus) tijdelijk te stoppen. Als er geen griepklachten bestaan hoeft er niet gestopt te worden.

Als huisgenoten (of medecliënten binnen de instelling) griepklachten hebben kan het zijn dat de Votubia tijdelijk gestopt moet worden, neem hierover eerst voor overleg contact op met de behandelaar.

Betstaat er twijfel of medicatie gestaakt kan worden (bijvoorbeeld omdat de epilepsie zeer goed reageert op Everolimus) neem dan contact op met de behandelaar.

Na het verdwijnen van griepklachten kan de Votubia direct weer herstart worden in de gebruikelijke dosering.

Kinderen zijn volgens het RIVM geen speciale risicogroep en vormen ook geen grote besmettingshaard voor de ziekte. Bij kinderen adviseert de STSN echter om bij gebruik van bovenstaande geneesmiddelen hierover contact op te nemen met de behandelend arts.

Gepubliceerd: Zondag, 15 maart 2020 18:46

Geschreven door Eva Schoeters

Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke maatregelen aan om de verspreiding van het virus in te dijken.
Indien jij of iemand in je familie Tubereuze Sclerose Complex heeft, zit je misschien met bijkomende vragen of zorgen. Met dit artikel* geven we duiding bij het risico van covid-19 voor mensen met TSC.

Wie loopt een risico?
Mensen met TSC lopen niet meer risico dan eender wie om het coronavirus te krijgen. Ze lopen ook niet noodzakelijk meer risico dan een ander om ernstige symptomen te ontwikkelen.
Als je TSC hebt en je behoort tot een van volgende ‘risico-groepen’ (soms ook ‘verhoogde risico’ of ‘kwetsbare groepen’ genoemd) dan kunnen de symtomen ernstiger dan gemiddeled zijn als je ziek wordt:
• als je everolimus of sirolimus neemt in tablet- of vloeibare vorm,
• als je lymphangioleiomyomatosis (LAM) hebt of een verminderde longfunctie,
• als je epilepsie hebt die niet onder controle is.

Ik neem everolimus of sirolimus. Wat moet ik doen?
Als je everolimus or sirolimus neemt in tabletvorm of in vloeibare vorm, vraag dan aan je arts wat je best doet. Hun advies kan van week tot week veranderen

  • afhankelijk van de evaluatie door de overheid van het risico voor de volksgezondheid (dit kan variëren van laag, matig tot hoog),
  • naarmate de hoeveelheid mensen met het virus toeneemt en
  • als de manier waarop het virus zich manifesteert bij de getroffen mensen verandert (dit kan met name evolueren).

Het advies van je arts kan ook verschillen afhankelijk van de reden waarom jij everolimus of sirolimus neemt:

  • Op basis van de huidige kennis, is het aanbevolen de medicatie te blijven nemen tenzij je kind, jijzelf, een familielid of een nabije contactpersoon (bv. een klasgenoot of collega) gediagnosticeerd wordt met COVID-19. Consulteer in dat geval je TSC-arts.
  • Als je de medicatie neemt voor angiomyolipomas op de nieren (AMLs) of subependymal nodules (SEGAs), dan is het risico van een onderbreking van de medicatie als je aan corona werd blootgesteld of ziek zou worden, wellicht niet erg groot.
    Je dokter zal je daarom mogelijk aanbevelen om te stoppen met de medicatie in de korte periode dat je blootgesteld werd aan het virus of tot je geneest als je ziek wordt.
  • Als je de medicatie neemt voor medicatie-resistente epilepsie of voor LAM, dan kan het onderbreken van de medicatie een hoger risico met zich mee brengen. Daarom zal je arts in dat geval samen met jou op basis van jouw specifieke profiel en historiek afwegen wat de beste optie is, als je aan het coronavirus werd blootgesteld of als je ziek wordt.

Ik gebruik zalf op basis van rapamycine. Wat moet ik doen?

Het gebruik van zalf op basis van rapamycine zou geen verhoogd risico mogen gegeven of grotere kans op ernstige symptomen als je het coronavirus krijgt. Je kan de zalf blijven gebruiken.

Ik heb LAM en een verminderde long capaciteit. Wat moet ik doen?
Als je LAM hebt en een verminderde longcapaciteit, dan loop je een hoger risico om ernstige symptomen te ontwikkelen als je ziek wordt.
Neem in geval van toenemende ademhalingsklachten of koorts onmiddellijk contact op met het team van je behandelend longarts.

Ik heb medicatie-resistente epilepsie. Wat moet ik doen?
Als je medicatie-resistente epilepsie (refractaire epilepsie) hebt, dan is het aangewezen de preventieve maatregelen zo strict mogelijk te volgen om te voorkomen dat je besmet wordt met het coronavirus. Dit kan immers invloed hebben op de epilepsie.
De symptomen van het coronavirus zelf zullen evenwel niet ernstiger zijn dan bij de gewone populatie.
Bij vragen neem je best contact op met het team van je behandelend neuroloog.

Algemene, correcte informatie over COVID-19 vindt u op volgende website van het RIVM:

https://www.rivm.nl/nieuws/actuele-informatie-over-coronavirus

* Dit artikel is gebaseerd op aanbevelingen geschreven door dr. John Bissler, kindernefroloog en internationaal erkend TSC specialist. Hij werd gevalideerd door dr. Anna Jansen, kinderneurologe UZ Brussel en medisch adviseur voor be-TSC.

 

Ook de TS Alliance heeft een publicatie online gezet voor TSC-professionals:

COVID-19-Considerations-for-TSC-Medical-Professionals-WEB.pdf

Epilepsiefonds adviseert: neem contact op met je neuroloog

Op deze Internationale Epilepsie Dag vraagt het Epilepsiefonds aandacht voor de ernstige situatie rond de levering van anti-epileptica. Door de productie- en leveringsproblemen bij fabrikanten komen veel mensen met epilepsie in de problemen. Dankzij hun medicijnen kunnen zij goed functioneren in de maatschappij, maar wisseling van medicijnen kan direct aanvallen tot gevolg hebben en zelfs levensbedreigend zijn. Het Epilepsiefonds maakt zich zorgen over dit medicijntekort en adviseert om bij het wisselen van medicatie altijd met de neuroloog te overleggen.

In gesprek met de neuroloog
Diverse fabrikanten van anti-epileptica kampen met productie- of leveringsproblemen. Veel van deze fabrieken staan in China, waardoor de uitbraak van het coronavirus de situatie nog versterkt. Dit betekent dat mensen met epilepsie de komende tijd regelmatig een vergelijkbaar medicijn van een ander merk of zelfs een ander medicijn zullen moeten slikken. In overleg met de beroepsvereniging van neurologen (Liga) adviseert het Epilepsiefonds om tijdig bij de apotheek te informeren of de medicijnen op voorraad zijn. Is dit niet het geval en raadt de apotheek een alternatief aan? Raadpleeg dan altijd de behandelend neuroloog.

Het belang van anti-epileptica
De meeste mensen met epilepsie moeten medicijnen slikken. Dit geneest de epilepsie niet, maar onderdrukt de aanvallen. Zo kunnen veel mensen met epilepsie een leven leiden waarin ze zo min mogelijk last van de aandoening hebben. Het verschilt per persoon welke medicatie het beste werkt. Vaak is het een jarenlange zoektocht naar de juiste medicatie, om aanvalsvrij te worden. Door te wisselen van merk of soort medicatie kunnen de aanvallen terugkomen of erger worden.

Akkoord Verantwoord Wisselen
De leveringstekorten komen bovenop de problemen rond het onnodig wisselen van medicijnen, doordat apothekers en zorgverzekeraars bepalen welk middel ze leveren. Om deze situatie te doorbreken is het Epilepsiefonds samen met 13 andere patiëntenorganisaties betrokken bij het traject ‘Verantwoord wisselen van medicijnen’. Afgelopen donderdag 6 februari 2020 bleek dat apothekers en zorgverzekeraars het akkoord dat uit dit traject volgde niet willen tekenen. Dit betreurt het Epilepsiefonds zeer. Essentieel onderdeel van dit akkoord is dat niet de apotheker, maar de arts bepaalt welk merk medicijn en welke toedieningsvorm het beste bij de patiënt past en dat dit in het recept wordt vastgelegd.

Open dag op het atelier van Dilyse Buter

Bent u een volwassene met TSC of heeft u een volwassen kind met TSC, misschien wilt u dan meewerken aan het onderzoek van het UMC Utrecht en het ErasmusMC. Dr. Agnies van Eeghen vraagt het volgende:
Geachte heer, mevrouw,

Wij willen u vragen mee te helpen met een onderzoek naar de ontwikkeling van een vragenlijst voor volwassenen met TSC. De vragenlijst gaat over de klachten en beperkingen die iemand met TSC in het dagelijks leven ervaart. Zo kan worden gekeken naar wat belangrijk is voor volwassenen met TSC en op welke gebieden meer aandacht en/of behandeling moet komen. De vragenlijst kan ingevuld worden door de patiënt zelf of (wanneer de patiënt dit zelf niet kan) door een ouder of andere vertegenwoordiger die de patiënt goed kent.

Het onderzoek zal ongeveer 40 minuten in beslag nemen en zal bestaan uit het invullen van 3 (digitale) vragenlijsten vanaf uw eigen computer, op een moment dat het voor u uitkomt.

Voor meer informatie zie deze brief.

Indien u mee wilt helpen aan het onderzoek kunt u uw contactgegevens hier invullen.

Voor vragen mag u altijd een bericht sturen naar chat.tsc@erasmusmc.nl

Alvast bedankt voor uw medewerking!

Namens de onderzoekers op het Erasmus MC en UMC Utrecht,

Dr. A.M. van Eeghen

De STSN heeft voor leerkrachten en docenten in het onderwijs een folder beschikbaar die informatie geeft over TSC en de aspecten die voor onderwijs van belang kunnen zijn. Deze folder is te vinden op onze website via www.stsn.nl/downloads/. Deze folder kan makkelijk wordt geprint en worden uitgedeeld aan de leerkrachten en docenten op de school van uw kind. Dat kan het begrip over TSC vergroten zodat men indien nodig nog beter rekening kan houden met het kind met TSC dat zij in de klas hebben gekregen. Feedback op de folder is welkom! Stuur deze naar info@stsn.nl.