skip to Main Content

6e lustrumsymposium van onderzoek naar praktijk

6e Lustrumsymposium ter gelegenheid van het 40-jarig bestaan van de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland.

6 november 2021, 50/50 Belmont Hotel in Ede.

Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een autosomale dominant erfelijke aandoening, die gepaard gaat met complicaties van bijna alle orgaansystemen. Epilepsie, neuropsychiatrische problematiek en orgaancomplicaties vormen hierbij de centrale kenmerken.

Tijdens dit 6e STSN-symposium wordt een overzicht gegeven van de meest recente ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek, behandeling en begeleiding bij TSC. Er wordt een samenvatting gegeven van de meest actuele internationale onderzoeken, gepresenteerd op het researchcongres van de TSC Alliance dat plaats zal vinden in oktober 2021, ingegaan op de consensus klinische richtlijnen en onderzoek op het gebied van TAND (TSC gerelateerde neuropsychiatrische problematiek), het belang van neuropsychologisch onderzoek bij de fenotypering van TSC, Epistop resultaten, onderzoek naar degeneratie en witte stof afwijkingen bij TSC, behandeling van epilepsie bij TSC met CBD-olie en behandelingsresultaten met mTOR remming (Rapamycine). Daarnaast is er ruimte voor ervaringsdeskundigen en paneldiscussie.

Synchroon lopend is er een programma waarin sensorische integratieproblemen, sociaal emotionele ontwikkelingsproblematiek, executieve functiestoornissen en de invloed van epilepsie op gedrag bij TSC worden besproken.

Kortom, met dit symposium bent u in kort bestek geheel bij wat betreft de laatste stand van zaken rondom de gevolgen van TSC.


Posterpresentaties:

Waihonapedia, Gerritjan Koekkoek: U wilt meer weten over TSC. Deze informatie kunt u straks vinden op Waihonapedia, een ‘wiki’-mogelijkheid op de website van de STSN. Gerritjan paste zijn beroep als informatie-architect toe en ontwikkelde een digitale omgeving waar mensen informatie kunnen vinden en eigen ervaringen en kennis kunnen delen.

Niet-invasieve detectie van epilepsie, Rogier Blok: “Gebruik technologie om de gezondheidszorg te innoveren en de ervaringen van patiënten te verbeteren. Breng multidisciplinaire teams, technische universiteiten, toegepaste wetenschap, technische bedrijven en de gezondheidszorg tezamen. Zoek naar behandeling en verbeter zorg.” Rogier vertelt over de multidisciplinaire sessies rondom niet – invasieve epilepsiedetectie waar hij mee bezig is. Daarbij neemt hij zijn eigen ervaring mee.

Spreekuur:

PGB, WMO, WLZ Indicatie, Richard Slinger: Welke indicaties zijn er, waar moeten we rekening mee houden? In het woud van indicaties wordt het lastig om keuzes te maken. Toch is dit voor velen een belangrijke stap: moet het een VG indicatie worden of toch ambulant of een van de varianten daartussen? Richard houdt ‘spreekuur’ en probeert u verder te helpen bij het maken van een keuze.

Help, ik heb een vraag! Wat nu? Marlies van Zuilen: Heeft u een vraag of vragen over TSC, kom dan naar de stand van de STSN. Marlies zal proberen uw vraag zo goed mogelijk te beantwoorden. Mocht zij de vraag niet direct kunnen, dan kijkt ze of de vraag zich leent om door te spelen aan één van deskundigen op het gebied van TSC en ontvangt u later een antwoord hierover.

Back To Top