Informatie en herkenning
Op de een of andere manier heb je te maken met Tubereuze Sclerosis Complex of je wilt meer weten over deze aandoening. Als je ouder bent van een kind met TSC en de diagnose is net gesteld komt er veel op je af, qua nieuwe informatie en ook emotioneel. Als je zelf hebt gehoord dat je TSC hebt, geldt dat zeker ook. En soms zijn die beide dingen zelfs tegelijk aan de orde.
Misschien moet je een drempel over om je te gaan informeren. Dat gevoel kennen en herkennen alle betrokkenen: de eerste stap is vaak niet makkelijk. Maar de STSN is ook een gemeenschap waarin mensen elkaar snel begrijpen omdat veel herkenbaar is. Dat zorgt ervoor dat de betrokkenen zich ook gesteund voelen en ook anderen kunnen steunen, al was het maar door op een Contactdag hun verhaal te doen en hun ervaringen uit te wisselen.
In een notendop
We proberen je wegwijs te maken in de medische en de niet-medische aspecten, en geven je ook informatie over de mogelijkheden voor hulp en begeleiding. ‘Wij’, dat is de STSN, de landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex, hun partners, ouders, verzorgers, familieleden en bij STSN aangesloten deskundigen. De STSN maakt zich sterk voor:
