skip to Main Content

Deze informatie is bedoeld voor volwassen mensen met TSC die zelfstandig informatie over TSC zoeken en niet voor ouders van kinderen met TSC. Toch kan het nuttig zijn om de informatie voor de ouders ook door te nemen.

Alleen maar een lichamelijke aandoening of toch niet?

De groep volwassenen met TSC die zelfstandig op zoek gaan naar informatie is heel divers. TSC hoeft geen negatieve gevolgen te hebben voor het verloop van de ontwikkeling. Dit geldt zowel voor de verstandelijke als voor de sociale en emotionele ontwikkeling. TSC moet dan primair gezien worden als een lichamelijke aandoening, waarbij de symptomen en de ernst daarvan kunnen variëren. Toch kunnen er wel degelijk problemen zijn. Het blijft bijvoorbeeld moeilijk om te weten, dat je lijdt aan een aandoening die symptomen veroorzaakt die soms gevaarlijk kunnen zijn, of die bijvoorbeeld een afwijkend uiterlijk tot gevolg hebben. Dit heeft misschien invloed op de manier, waarop je tegen het leven aan kijkt of gevolgen voor je zelfvertrouwen.

Neuropsychiatrische problemen

Daarnaast zijn er mensen die behalve de eventuele lichamelijke symptomen wél problemen ondervinden in de sfeer van werk, opleiding, relaties. De laatste jaren zijn problemen bij planning, geheugen en aandacht, leerproblemen, problemen bij het leggen van contacten, enzovoorts meer in de belangstelling komen te staan. Dit zijn de zogenaamde neuropsychiatrische problemen die aan TSC gerelateerd zijn, die in kaart kunnen worden gebracht met behulp van de TAND-vragenlijst. Het invullen van de lijst in gesprek met een deskundige die kan doorvragen en het gesprek erover, eventueel gevolgd door een neuropsychologisch onderzoek, kan al heel goed werken. De vragenlijst functioneert vaak als een eye-opener: mensen ontdekken dat bepaalde problemen met TSC te maken hebben. Dit kan in zekere zin een opluchting zijn omdat de oorzaak van de problemen dan duidelijk is. Toch kan op een bepaald moment begeleiding in de vorm van gesprekken of psychotherapie wenselijk zijn. Link Zie Tandvragenlijst en TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen of TAND en TSC Expertisecentra

Open kaart spelen of niet?

Het hebben van TSC heeft ook gevolgen voor allerlei praktische en emotionele beslissingen waar je voor kunt komen te staan. Als je aan een relatie begint, op welk moment en hoe vertel je dit dan aan je partner? Ben je verplicht om iets te vertellen over TSC als je solliciteert? Wat moet je zeggen op je werk? Hoe zit het met verzekeringen en andere financiële zaken zoals een hypotheek?

Hoe leg je uit wat je hebt?

Je wilt waarschijnlijk zo ‘normaal’ mogelijk leven en zo min mogelijk aandacht schenken aan symptomen van TSC.  Misschien moet je, afhankelijk van de symptomen waarmee je te kampen hebt, toch soms openheid van zaken geven aan je omgeving over die dingen die je soms beperken, ook al wil je dat liever niet. Anderzijds is het prettig als mensen om je heen weten welke dingen jouw leven en ook je werk (soms) beïnvloeden, zodat ze er rekening mee kunnen houden. Dit is een persoonlijke afweging voor iedereen met TSC. Los van de vraag hoeveel je wilt vertellen is de volgende vraag hóe je het uitlegt. Op de website vind je veel uitleg over de verschillende aspecten van TSC, zowel over medische dingen als over allerlei niet-medische zaken. Ook is er voorlichtingsmateriaal in de vorm van brochures, boekjes, filmpjes. Dit is verkrijgbaar in de Webshop. Maar je kunt het ook in je eigen woorden vertellen. Alles in één keer vertellen is in elk geval te veel. Probeer het eenvoudig te houden en te beperken tot datgene wat bij jou een rol speelt Hopelijk heeft je omgeving enig begrip voor je situatie. Uitleggen wat er aan de hand is kan daar zeker bij helpen.

Lotgenotencontact

De STSN biedt verschillende  mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten in verschillende groepen. Link zie Bijeenkomsten. Ook houden een aantal leden contact via social media (Facebook). De meeste mensen met TSC die contact gezocht hebben met lotgenoten hebben er geen spijt van. Ze voelen zich  gesteund en er is herkenning en erkenning  van de ‘lotgenoten’.

Je weg vinden in de zorg

Er zijn in Nederland twee poliklinieken voor TSC, in Utrecht en Rotterdam en  twee Expertisecentra voor TSC voor volwassenen. Recentelijk is daar de Syndromenpoli van ’s Heerenloo in Hoofddorp bij gekomen.

Back To Top