skip to Main Content

Doelstelling en kerntaken

Het beleidsplan en het beloningsbeleid zijn beschreven in een apart document dat je hier vindt

Doelstelling

De stichting heeft als doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC en om de overerving van TSC zo veel als mogelijk te beperken. Bij de verwezenlijking van het doel van de stichting worden, naast personen met de aandoening TSC, ook hun ouders, partners, verdere verwanten, vrienden en verzorgers betrokken. Deelnemers aan de stichting zijn zij die zich bij de stichting hebben aangesloten en uit hoofde daarvan een jaarlijkse financiële bijdrage (donatie) aan de stichting voldoen. De stichting tracht haar doel te verwezenlijken door tal van activiteiten.

Raadplegen

De kennis die nodig is verkrijgt STSN in de eerste plaats van mensen met TSC en hun ouders en verzorgers. Daarnaast ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen( en van wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis vormt het fundament voor de activiteiten van STSN. STSN wil de functie van landelijk bekend platform vervullen over TSC. Hier ontmoeten mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen elkaar en vinden ze informatie en ondersteuning.

Informatievoorziening

STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift – het TSC Contact – en via deze website. Ook wordt actief gebruik gemaakt van sociale media. STSN informeert systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en om de mogelijkheden van STSN te etaleren, zoals publicaties in vaktijdschriften, links met websites, onderhouden van relaties met artsen.

Lotgenotencontact

STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit gebeurt op verschillende manieren. Jaarlijks is er een grote landelijke contactdag voor alle STSN leden en een familiedag met als doel ‘elkaar te ontmoeten’. Verder vinden er een aantal kleinere bijeenkomsten van specifieke groepen die elkaar treffen rond gemeenschappelijke thema’s.

Belangenbehartiging

STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. STSN pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een goed pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC.

Mogelijkheden ter voorkoming en behandeling van TSC

STSN werkt samen met een grote groep deskundigen op medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk. Via nationale en internationale contacten wordt kennis over TSC continu uitgebouwd om deze ten goede te laten komen aan mensen met TSC. Mede dankzij de initiatieven van STSN is er een goede infrastructuur voor TSC in Nederland. DNA onderzoek naar TSC wordt bij de poli’s van het Erasmus MC en UMC Utrecht gedaan, evenals de controles en behandelingen, voor zowel kinderen als volwassenen. De faciliteiten in Utrecht en Rotterdam maken onderdeel uit van de in 2015 door het ministerie van VWS erkende Expertisecentra voor TSC. Verder kan er een beroep gedaan worden op een landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en Gedrag.

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt gestimuleerd wat in 2015 heeft geresulteerd in het handboek ‘TSC in verschillende levensfasen – achtergronden, uitleg en praktische adviezen bij psychische en gedragsproblemen’ en de hieruit voortkomende brochure.

Kennis bij zorgverleners over de aandoening TSC en stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in landelijke expertisecentra

STSN zoekt de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners en zorgverzekeraars. Zo vervult STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale begeleiding en de bevordering van betere voorlichting. Hierdoor zijn onder meer de twee door de overheid erkende TSC Expertisecentra in Utrecht en Rotterdam er gekomen en het Expertiseteam TSC en Gedrag ontstaan. Elk jaar organiseert STSN en Stichting TSC Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en samenwerking te stimuleren. Tot slot participeert STSN ook in relevante internationale verbanden.

Samenwerking met relevante instanties en organisaties

Als het gaat om overstijgende vraagstukken zoals kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie Ieder(in), de Nederlandse patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de Epilepsievereniging Nederland, de Nierpatiëntenvereniging en de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

Vanuit de samenwerking met de wetenschappelijke wereld, bevordert STSN ook het wetenschappelijk onderzoek samen met partner Stichting TSC Fonds. STSN ondersteunt wetenschappelijke initiatieven waar mogelijk in woord en daad. Stichting TSC fonds ondersteunt onderzoek naar TSC financieel. Stichting TSC schrijft jaarlijks een call uit voor onderzoeksvoorstellen op het gebied van TSC. Deze worden beoordeeld door een internationale commissie van erkende TSC specialisten.

Fondsenwerving

Naast overheidssubsidie is STSN aangewezen op sportinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten en initiatieven te bekostigen.

Back To Top