skip to Main Content

Leven met een zekere onzekerheid ……

Nadat de diagnose TSC gesteld is, is vaak nog helemaal niet duidelijk waar je als patiënt of als ouders van een kind met TSC mee te maken krijgt. Omdat bij TSC de symptomen zo verschillend van aard kunnen zijn en ook zo kunnen verschillen in ernst is de toekomst vaak onzeker. Ouders van kinderen met TSC of mensen die TSC hebben  wordt dan ook wel verteld dat ze zullen moeten leven met ‘een zekere onzekerheid’. Juist die onzekerheid is vaak moeilijk te verteren. Logisch dat ouders en mensen met TSC op zoek gaan naar informatie, die de onzekerheid vaak niet echt oplost vanwege die enorme verschillen. Waarschijnlijk moet je je erbij neerleggen dat pas gaandeweg duidelijk wordt welke symptomen een rol (gaan) spelen. En dan nog: een situatie kan korte of langere tijd stabiel zijn, er kunnen altijd weer veranderingen optreden.

Meestal zal TSC op de een of andere manier een invloed hebben op het leven van degene die TSC heeft en zijn omgeving.  Die invloed  kan zich op alle terreinen van het leven voordoen. Thuis, op school, op het werk, in sociale contacten, in de familiesfeer. Daarover gaat ‘Leven met TSC’.

Verwachtingen bijstellen

Als de diagnose TSC gesteld is breekt een periode aan van het verwerken van het verdriet en de teleurstelling: je had je het ouderschap heel anders voorgesteld. Je had bepaalde verwachtingen van de toekomst voor je kind en je gaat beseffen dat de toekomst van het kind, jezelf en van de rest van het gezin nooit meer hetzelfde zal zijn. Misschien reageert je partner heel anders op het nieuws als jij zelf. In plaats van elkaar te kunnen steunen is er daardoor misschien juist onbegrip tussen jullie. Hoe vertel je het aan je familie, je vrienden, op je werk? Hoe reageren mensen in je omgeving? Nemen ze het serieus? Of wordt het weggewuifd? Misschien wil je nog niet weten wat er allemaal kán gebeuren, of probeer je juist grip op het probleem te krijgen door er in te duiken. Er is geen standaard aanpak ‘Hoe om te gaan met de diagnose TSC’.  Actief zoeken naar informatie en contact met anderen kan helpen  bij de verwerking en kan je meer zekerheid bieden in je zoektocht. De STSN kan daarbij helpen.

Informatie opzoeken en omgaan met de medische wereld

Als je meer wilt weten over de aandoening kan deze website je verder helpen. Met behulp van de informatie kun je wellicht beter begrijpen wat er door dokters verteld wordt en welke vragen je kunt stellen over behandeling en zorg.

Lotgenotencontact

Je wordt waarschijnlijk ongerust van de diagnose en wilt misschien zoveel mogelijk informatie opzoeken om meer duidelijkheid te krijgen over wat er allemaal zou kúnnen gebeuren in de toekomst. Liever dat dan blijven zitten met alleen maar vraagtekens. Je krijgt met dingen te maken die ook voor je omgeving nieuw en onbekend zijn. Jij weet er al snel veel meer over, het kan moeilijk zijn om uit te leggen waar je tegen aan loopt en het is dan heel prettig om mensen te ontmoeten die hetzelfde of ongeveer hetzelfde meemaken.

De STSN biedt verschillende  mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Ook houden een aantal leden contact via social media. De eerste stap om contact te maken is misschien niet makkelijk maar de meeste mensen met TSC die dat wel hebben gedaan hebben er geen spijt van. Ze voelen zich gesteund door en er is herkenning en erkenning van de ‘lotgenoten’.  Zie ook Lotgenotencontact en Bijeenkomsten.

Medische informatie

Op deze website is het een en ander te vinden aan medische informatie over TSC. Wil je meer lezen, dan zijn er artikelen op internet over wetenschappelijk onderzoek dat gedaan wordt naar TSC.

Ook de websites van andere TSC-organisaties bieden informatie.

Als je bekend bent met de termen die bij TSC een rol spelen en weet wat de symptomen kunnen zijn sta je sterker in het contact met de specialisten. Je zult beter de juiste vragen kunnen stellen om de informatie compleet te krijgen. Als ouder ben je niet de medisch specialist, maar wel de ervaringsdeskundige die het kind heel goed kent en veel informatie aan de specialist kan geven die hij of zij goed kan gebruiken bij het bepalen van de behandeling. Want ‘de’ TSC patiënt bestaat niet en ieder kind is uniek. Voor (andere) kinderen in het gezin is er ook informatie te vinden in begrijpelijke taal.

Informatie over niet-medische aspecten

Behalve de medische symptomen kunnen ook autisme, verstandelijke beperking, moeilijk verstaanbaar gedrag, leerproblemen, onderdeel zijn van TSC. Daarnaast is de laatste jaren duidelijk geworden dat er óók aan TSC gerelateerde neuropsychiatrische problemen kunnen zijn zoals (onder andere) angst, slapeloosheid en stemmingsproblemen.

TSC en het gezin

TSC heeft invloed op het reilen en zeilen van een gezin. Er zijn medische afspraken, je kind met TSC heeft misschien epilepsie, kan verstandelijk beperkt zijn of autistisch, afhankelijk van de ernst van de aandoening. De invloed van TSC kan dus variëren. Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag ontwikkelt vraagt dat voor jullie als ouders veel geduld en wijsheid. Maar meestal heb je daar geen ervaring mee en heb je er niet voor doorgeleerd. Misschien zijn jullie het onderling niet eens over de aanpak van het kind, het kan moeilijker zijn de andere kinderen voldoende aandacht te geven, daarover kun je je schuldig voelen, en zo zijn er nog wel meer gevolgen te bedenken.

Aandacht voor iedereen inclusief je zelf

Het valt niet mee om in deze omstandigheden voor iedereen in het gezin een harmonieus thuis te creëren waarin iedereen de aandacht en steun krijgt die hij of zij nodig heeft. Inclusief jij zelf en je partner.
Kinderen die opgroeien in een gezin met een kind met een (verstandelijke) beperking hebben het niet altijd makkelijk. Zij worden brusjes genoemd (broertjes/zusjes).

Maar je moet ook zelf het hoofd boven water houden. Meestal kom je er niet onder uit om tijd voor jezelf en voor jezelf en je partner samen te ‘organiseren’, iets wat alle ouders van jonge kinderen kennen, maar wat in een gezin waarin TSC voorkomt altijd het geval zal zijn zo lang het kind met TSC thuis woont.

Moeilijk verstaanbaar gedrag

Onder niet-medische aspecten is het een en ander te lezen over probleemgedrag of ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ (MVG). Uit onderzoek blijkt dat het vooral bij mensen met TSC met een verstandelijke beperking én een ASS voorkomt. De epilepsie lijkt er minder verband mee te houden. We hebben het hier over de impact, niet over de oorzaken en hoe je ermee om kunt gaan.

Vooral agressie is belastend

Het probleemgedrag staat dus niet op zich: het is het hele pakket dat het zwaar maakt, maar door veel ouders wordt toch juist het probleemgedrag en dan vooral de agressie, als belastend ervaren. Wat het zwaar maakt is de onvoorspelbaarheid ervan en het feit dat het gedrag zo dwingend kan zijn, alles moet op de moeilijke momenten wijken, de aandacht voor de andere kinderen, je bezigheden, en zo voorts. Soms treedt het gedrag op in periodes, die korter of langer kunnen duren, het kan ook wel weer een tijdje beter gaan, maar als je er jaren achter elkaar mee om moet gaan kan het zijn tol eisen. Daarom is het belangrijk om er voor te zorgen dat er ook momenten van ontspanning kunnen zijn, van afleiding, in je werk of een hobby of contacten buiten de deur, et cetera.

Hulp vragen

Afhankelijk van de ernst van TSC bij je kind ontdek je misschien dat er hulp van buiten af nodig is om het gezin draaiende te houden, je werk te kunnen blijven doen, de andere kinderen aandacht te geven, tijd voor elkaar te hebben. Bij probleemgedrag van het kind met TSC heb je ondersteuning bij de begeleiding nodig. Het kan moeilijk zijn om de stap te zetten om hulp te vragen of om aangeboden hulp te accepteren. Misschien voel je het als tekort schieten, maar soms kan het niet anders en meestal is het beter niet te lang te wachten.

Als je tot de conclusie gekomen bent dat het beter is om hulp in te schakelen moet je je weg vinden in de mogelijkheden die daarvoor zijn. Dit kan variëren van het inschakelen van familie, vrienden of buren tot het aanvragen van professionele hulp, bijvoorbeeld Praktisch Pedagogische Thuishulp, het aanvragen van een PGB, het kind met TSC af en toe laten logeren in een logeerhuis, op een aangepaste vakantie gaan waar ondersteuning is voor de begeleiding van het kind met TSC.

Doolhof

Er zijn talloze mogelijkheden voor hulp en ondersteuning, maar het valt niet altijd mee om wegwijs te worden in wat vaak als een doolhof ervaren wordt. Vervolgens kost het organiseren en regelen van de zorg of ondersteuning ook veel tijd, en er ís al weinig tijd. Om al deze redenen zijn ouders van een kind met een beperking helaas vaak overbelast.

Brusjes

Een brus of brusje is een broertje of zusje van een kind met een beperking, chronische ziekte, psychisch probleem of verslaving. In deze gezinnen gaat het er vaak anders aan toe dan in andere gezinnen. Zo ook in gezinnen met een persoon met TSC. Brusjes moeten wel eens een handje mee helpen, of wachten op aandacht van hun ouders omdat hun broer of zus meer aandacht en zorg nodig heeft dan zij en vaak vóór gaat. Ze moeten dus vaak geduldig zijn en zichzelf soms wegcijferen. Dat is niet altijd fijn. Misschien krijgen ze het gevoel altijd op de tweede plaats te komen. Ze houden wel van hun broer of zus, maar het is vaak dubbel, want hun broer of zus bezorgt hen ook last, waardoor ze niet gewoon kind kunnen zijn, wat ze natuurlijk het liefste willen.

Als je je als ouder bewust bent van dit probleem kun je proberen de andere kinderen aandacht te geven op geplande momenten. Als er oppas is voor hun gehandicapte broer of zus kunnen zij eens onverdeeld de aandacht krijgen. Het voelt misschien als een gekunstelde manier van ‘compenseren’, maar het zal vast wel gewaardeerd worden.
Brusjes worden ook wel ‘jonge mantelzorgers’ genoemd. Gelukkig is er meer aandacht voor deze groep gekomen. Als kinderen met iemand willen praten over de situatie zijn daar mogelijkheden voor en er zijn steeds meer websites en boeken speciaal voor brusjes.

Op latere leeftijd worden brusjes van iemand met TSC ook zeker met de aandoening geconfronteerd als ze zelf een kinderwens hebben.

Verschillende levensfasen

Elk mens ontwikkelt zich zijn leven lang. Er worden verschillende levensfasen onderscheiden: baby/peuter/ kleuter, schoolkind, puber/adolescent, volwassene. In elke fase heeft een mens andere ‘ontwikkelingstaken’: hij moet steeds nieuwe dingen leren en beter worden in dingen die hij al eerder geleerd had. Voorbeelden van zulke taken zijn het omgaan met ouders, met leeftijdgenoten, het opbouwen van sociale contacten, vriendschappen, voor je zelf zorgen, meedoen op school, in werk, invullen van vrije tijd, een huishouden doen.

Het volbrengen van deze ontwikkelingstaken kan problematisch verlopen bij mensen met TSC. De problemen zullen niet op elke leeftijd hetzelfde zijn, maar komen wel allemaal voort uit de onderliggende hersenaandoening. Deze kan leiden tot uiteenlopende gedragsstoornissen of problemen met de zogenaamde executieve functies, ook bij mensen met TSC met een normale intelligentie (die weer verdeeld kan zijn in beneden gemiddeld, gemiddeld of boven gemiddeld). Het gaat niet alleen om het cognitieve niveau, maar ook om het niveau van de sociaal-emotionele ontwikkeling, die bij mensen met TSC in veel gevallen op bepaalde punten achterblijft.

Overleg in de ‘driehoek’

Ook als het kind het huis al uit is kan het probleemgedrag de ouders nog behoorlijk bezig houden. Het is fijn als je als ouder goed kunt overleggen met de begeleiders in het huis of de instelling waar je zoon of dochter woont. Het overleg in de ‘driehoek’ staat bij veel instellingen hoog in het vaandel. De bewoner, de ouder(s) en de begeleiders vormen die driehoek. Ook al woont je kind misschien al jaren niet  meer thuis, je kent je kind toch heel goed, en kan ook zijn hele leven overzien en bepaalde oude patronen herkennen en weten wat goed werkt. Andersom hebben de begeleiders een beeld van hoe je kind nú functioneert, en hebben zij vaak weer een frisse inbreng omdat zij de oude patronen juist niet kennen.

Als de situatie vastloopt

Als een situatie rondom het gedrag van de persoon met TSC helemaal vastloopt kan het Expertiseteam TSC en Gedrag worden ingeschakeld. Dit team is sinds 2003 de professionele behartiger van vragen rondom gedragsproblemen bij TSC patiënten. Zij werken vanuit het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise).

TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen of TAND

Tubereuze Sclerose Complex kan naast een aantal lichamelijke klachten ook gepaard gaan met een scala aan neuropsychiatrische aandoeningen. Deze worden ook wel afgekort met de term TAND, vanwege de Engelse term TSC Associated Neuropsychiatric Disorders. Het gaat om gedragsproblemen, stemmingsproblemen, problemen met de executieve functies (geheugen, concentratie, aandacht), leerproblemen, cognitieve/sociale problemen en problemen in de omgang met andere mensen. In vergelijking met de aandacht voor de lichamelijke afwijkingen ging het lange tijd om een onderbelicht probleem. Er is de laatste tijd meer aandacht voor.

Eigen ‘TAND-profiel’

Alle mensen met TSC hebben een verhoogde kans op deze problemen. Sommigen hebben er  weinig last van, terwijl anderen er juist veel moeilijkheden van ondervinden. Elke persoon met TSC heeft een eigen ‘TAND-profiel’ zou je kunnen zeggen: niet alle problemen hoeven voor te komen en niet in dezelfde mate. Dit profiel kan ook veranderen in de tijd. Dit profiel kan duidelijk worden door het invullen van de TAND-vragenlijst, een speciaal ontwikkelde vragenlijst om deze problemen op een systematische manier in kaart te brengen. Het in kaart brengen van de problemen kan vervolgens helpen bij het vinden van een behandeling. Dit zal de kwaliteit van leven van mensen met TSC en hun omgeving ten goede komen.

TAND-vragenlijst

De TAND vragenlijst dient om bij een persoon met TSC de met TSC geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen in kaart te brengen. De vragenlijst kan al ingevuld worden vanaf een hele jonge leeftijd. Het TAND profiel dat resulteert uit de grondige invulling en bespreking van de vragenlijst zal met de tijd veranderen. Het is dus niet iets wat eenmalig voor altijd gebeurt. De vragenlijst kan ook een eyeopener betekenen. ‘Ja, nu je het zegt…’. Mensen kunnen al lang met iets worstelen en door de vragenlijst inzien dat het met TSC te maken heeft. Er kan dan gericht(er) worden in gegrepen. De STSN is al lange tijd overtuigd van de noodzaak om deze vragenlijst te gebruiken  om de zorg voor TSC-patiënten te verbeteren. De vragenlijst wordt steeds vaker gebruikt. Bijvoorbeeld in de Expertisecentra. Die kunnen dan nadat een neuropsychologisch onderzoek gedaan is een advies geven (bijvoorbeeld het inhuren van een jobcoach of het doen van een cognitieve gedragstherapie) maar ook zo nodig doorverwijzen naar de Syndromen Poli. Vaak kan alleen het krijgen van inzicht al helpen.  Dan kan het neuropsychologisch onderzoek voldoende zijn.

TAND vragenlijst downloaden

De vragenlijst staat ook op deze website. Om hem goed in te vullen is het het best om hem samen met een deskundige in te vullen die ook kan doorvragen. Maar voor ouders is hij wel te downloaden zodat hij ingevuld kan worden meegenomen naar een consult, als zij te maken hebben met een ander (kleiner) ziekenhuis dan het UMCU of het Erasmus Medisch Centrum waar zich de Expertisecentra voor TSC bevinden.

Onderwijs: naar school  of kinderdagcentrum

Net zoals bij elk ander kind zul je op verschillende momenten een keus moeten maken voor opvang en onderwijs voor je kind met TSC. Misschien kan je kind naar een gewone crèche, peuterspeelzaal of basisschool, of misschien wordt al vrij snel duidelijk dat je kind beter naar een vorm van speciale opvang of onderwijs kan gaan. Er bestaan verschillende ideeën over de haalbaarheid en wenselijkheid van inclusief onderwijs, maar belangrijk om op te merken is dat veel kinderen met TSC ook een vorm van ASS hebben, en los van de hoogte van het IQ maakt dat het functioneren in het reguliere onderwijs wel moeilijker. Dat geldt ook als er epilepsie in het spel is en/of eventuele zogenaamde TSC geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen  (TAND).

Werk

Er zijn talloze mensen met TSC die een baan hebben en daarin goed kunnen functioneren. Toch zijn er ook die problemen ondervinden vanwege de zogenoemde TSC geassocieerde neuropsychiatrische problemen. Deze kunnen bijvoorbeeld leiden tot problemen bij het plannen van taken, het geheugen, de concentratie, ook als het IQ geen probleem vormt. Voor sommigen zal een vorm van coaching de oplossing kunnen bieden. Het ontwikkelen van inzicht in de eigen sterke en zwakke kanten en het daarmee leren omgaan, kan de oplossing zijn. Soms zijn de problemen toch groter. Het Expertiseteam TSC en Gedrag signaleert dat TSC vaak een grillig gedragspatroon met zich meebrengt. Mensen met TSC worden vaak overschat. Wat ze het ene moment kunnen, kunnen ze niet op elk moment. Als de eisen op het werk te hoog worden gesteld kan dit uiteraard tot onzekerheid en een laag zelfbeeld leiden met alle gevolgen van dien.

Overgang naar volwassenheid van jongeren met een chronische aandoening op verschillende thema’s (relaties, studie, werk, wonen, etc.)

Uit huis gaan

Er komt vroeg of laat een moment dat ook kinderen met TSC ‘het huis uit gaan’. Wanneer dat moment aanbreekt hangt van veel factoren af. Als je kind nog klein is zul je er niet aan moeten denken. In de loop der jaren groei je er waarschijnlijk in mee. Soms wordt het moment versneld omdat de situatie thuis steeds zwaarder wordt. Hoe dan ook: je zult als ouder een woonplek voor je kind willen vinden die bij je kind past. Er zijn veel verschillende mogelijkheden. Het kost dus tijd om je te oriënteren. Misschien kan je kind eerst een tijdje af en toe gaan logeren in een logeerhuis. Iedereen kan dan wennen aan zo’n situatie, het kind met TSC zelf en ook de ouders en de eventuele andere kinderen. Of misschien kan je kind al wennen om af en toe van huis te zijn door mee te gaan op een aangepaste vakantie.

Meer informatie over waar je op kunt letten en hoe je dit aanpakt is te vinden bij de belangenverenigingen voor mensen met een beperking. Ook stichting MEE kan helpen. Behalve de instellingen voor mensen met een beperking zijn er veel zogenaamde ouderinitiatieven.

Back To Top