Omgaan met probleemgedrag

Probleemgedrag wordt ook wel Moeilijk Verstaanbaar Gedrag (MVG) genoemd of moeilijk hanteerbaar gedrag. Een verstandelijke beperking, vaak in combinatie met een ASS en/of bijkomende neuropsychiatrische problemen (TAND) (zie link TAND), kan leiden tot probleemgedrag. Probleemgedrag is voor de persoon (met TSC) soms de enige manier om zich te uiten. Als je als ouder te maken krijgt met problematisch gedrag van je kind met TSC, zul je je afvragen hoe je er mee om moet gaan.

Ook als de situatie of liever juist als de situatie nog niet geëscaleerd is, kun je je verdiepen in verschillende manieren om het gedrag van je kind te begeleiden. Hierbij kun je natuurlijk informatie over het opvoeden van kinderen in het algemeen opzoeken (www.opvoeden.nl) maar er bestaan ook speciale opvoedprogramma’s die je ondersteunen bij het omgaan met en opvoeden van een zorgintensief kind.

• Stepping Stones – voor ouders van een kind tot 12 jaar met een verstandelijke beperking of stoornis.
• Incredible years – voor ouders van kinderen van 3 t/m 6 jaar met een gedragsstoornis.
• Praktisch Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG) voor ouders van zorgintensieve kinderen van 0-18 jaar die hulp zoeken bij het opvoeden. Stichting MEE.

Er is niet één vastomlijnde manier voor het behandelen en begeleiden van probleemgedrag bij mensen met TSC. Als het nodig is dat je er hulp bij zoekt zul je zeker in aanraking komen met verschillende begeleidingstechnieken of behandelwijzen.

Hoe je er mee omgaat hangt af van het intelligentieniveau van de persoon, maar ook van de levensfase, en van de vraag of er sprake is van alleen een verstandelijke beperking of ook van een ASS of bijkomende TAND-problemen. Het is belangrijk dat de aanpak past bij de persoon: heeft die het vermogen om zelf bewust mee te werken bijvoorbeeld. Een behandelmethode moet de persoon om wie het gaat niet overvragen, dan leidt het alleen tot (meer) frustratie.

Het gebeurt niet zelden dat het gedrag voor de omgeving (gezin, school), maar uiteraard ook voor de persoon met TSC zelf, zo problematisch wordt dat er hulp nodig is. In dat geval kan het ETSCG (Expertiseteam TSC en Gedrag) ingeschakeld worden, die werken binnen het kader van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). Zie Behandelingen. Het ETSCG brengt de situatie in kaart en zoekt ook naar de oorzaak van het probleemgedrag. Het ETSCG werkt interdisciplinair, dat wil zeggen dat er meerdere ‘disciplines’ worden ingeschakeld: orthopedagogen, psychologen, AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten), en zo nodig kinder- en jeugdpsychiaters. Dit is belangrijk om verschillende hypotheses te formuleren en vervolgens te komen tot de diagnose. Aansluitend maakt het ETSCG een zogenaamde competentieanalyse.

• Centrum voor Consultatie en Expertise (bij ernstig probleemgedrag)

Het ETSCG hanteert een aantal begeleidingsstijlen die ontwikkeld zijn voor mensen met cognitieve beperkingen, emotionele problemen en gedragsproblemen. Dit zijn achtereenvolgens het Sociaal Competentie Model en Triple C.

Het Sociaal Competentie Model  voor jongeren in de jeugdhulpverlening is gericht op het in balans brengen van draagkracht en draaglast door het stap voor stap vergroten van de vaardigheden (stapsgewijze competentievergroting) en gaat er van uit dat draagkracht en draaglast met elkaar in evenwicht moeten zijn om iemand goed te laten functioneren. Draagkracht staat voor alle individuele eigenschappen en vaardigheden die de persoon rijk is. Draaglast staat voor het totaal aan belastende omstandigheden (taken) voor de persoon.

Centraal staat de vraag: Hoe gaat iemand om met het dagelijks leven en wat heeft hij of zij daar voor nodig? Het kan bijvoorbeeld gaan om leren omgaan met leeftijdgenoten, zinvol kunnen invullen van vrije tijd, leven in een groep, dagbesteding, structuur.

Mensen met TSC hebben vaak een beperkte draagkracht, terwijl dit door de omgeving vaak anders wordt ingeschat. Het gaat er om te leren met de eigen draagkracht om te gaan of de begeleiders te leren omgaan met de beperkte draagkracht en de persoon op het juiste niveau in te schatten en niet te overvragen. Een bijkomend probleem bij mensen met TSC is dat er door alle levensfasen heen en bij alle intelligentieniveaus vaak wisselingen in prestatieniveau en stemmingswisselingen kunnen zijn die het beeld extra gecompliceerd maken. De draagkracht is met andere woorden niet constant en ook daar moet rekening mee gehouden worden. Dit vergt dus een aanpak ‘van moment tot moment’ en goed observeren van het gedrag.

Triple C is een model dat ontwikkeld is binnen de ASVZ, een organisatie voor hulpverlening aan mensen met een beperking die wonen in een instelling. Elementen van deze aanpak zijn ook bruikbaar in de gezinssituatie, hoewel de relatie tussen een cliënt en zijn begeleider natuurlijk anders is dan die tussen een ouder en kind. Bij mensen met TSC zijn er vaak problemen in het leervermogen die het toepassen van het Sociale Competentie Model (zie hierboven) lastig maken.

Triple C gaat ervan uit dat de cliënt zoveel mogelijk positieve ervaringen opdoet. De focus ligt op het ontwikkelen van een positieve relatie en het opdoen van positieve ervaringen op basis van deze relatie.

Daarnaast wordt gewerkt vanuit het begrip ‘behandelhuis’. Het fundament is een veilige plaats waar in de basisbehoeften wordt voorzien (fysiek, emotioneel, mentaal, zingeving), daarop staan de drie pijlers van een zinvolle dagbesteding, het niet focussen op probleemgedrag en de onvoorwaardelijke relatie tussen hulpverlener/ouder en cliënt/kind. Fundament en pijlers vormen de voorwaarden voor de streefdoelen: relatieopbouw (door sensitief en responsief aan te sluiten bij het ontwikkelingsniveau en de emotionele mogelijkheden), competentieopbouw (door middel van herkenbare en voorspelbare dagelijkse activiteiten) en het doorbreken van niet-effectieve interactiepatronen die leiden tot probleemgedrag. Daarbovenop komt het perspectief voor de persoon om wie het gaat: het ervaren van een zinvol leven samen met de mensen om hem heen.

• Triple C methode bij MVG

Deze methode maakt de leefwereld van de persoon voorspelbaar door een dagprogramma op te stellen met behulp van communicatiemiddelen die passen bij het communicatieniveau van de betreffende persoon. Deze communicatiemiddelen zijn zogenaamde ‘verwijzers’ die worden aangeboden om een activiteit aan te kondigen. Welke verwijzers geschikt zijn wordt vastgesteld nadat een test, de ComVoor, is afgenomen. De verwijzers kunnen concrete voorwerpen zijn die verwijzen naar een handeling of een ander voorwerp, of er kan gebruik gemaakt worden van foto’s of pictogrammen.

Colette de Bruin beschrijft in haar boek ‘Geef mij de 5’ (2004) hoe mensen met ASS de samenhang in de wereld om hen heen niet kunnen zien. Zij nemen op een andere gefragmenteerde manier waar. Informatie komt als het ware binnen in losse puzzelstukjes. De begeleider kan aan de persoon met ASS de wereld duidelijk maken door steeds vijf puzzelstukjes als geheel aan te reiken. Het gaat om de stukjes Wat, Hoe, Waar, Wanneer en Wie. Door bij elke activiteit de informatie van elk puzzelstukje te geven weet de persoon met ASS wat er van hem verwacht wordt en wat hij zelf kan verwachten. Dat geeft rust.

Backward training is een manier van trainen die gebruikt wordt als de persoon met ASS de overgang van de ene naar de volgende handeling niet kan maken en hardnekkig blijft hangen in herhaalde handelingen en rituelen. De gedachte er achter is dat deze persoon zich geen voorstelling kan maken van wat de volgende stap zal zijn. Hij leert eerst het gebruiken van een voorwerp op de plaats van handeling zelf. Dan wordt de afstand tussen voorwerp en plaats van handeling steeds vergroot. Hij leert daardoor als routine dat hij het betreffende voorwerp gaat gebruiken op dezelfde plek en leert zo de afstand te overbruggen tussen de ene activiteit en de andere, zonder dat het nodig is om onderweg allerlei rituelen en herhaalde handelingen uit te voeren.

Deze methode is bedoeld om het zelfbeeld van mensen met ASS in positieve zin bij te stellen, want dit is vaak negatief of vaag. Dit kan bijvoorbeeld door het schrijven van het eigen levensverhaal of het maken van een geschreven zelfportret, of het samenstellen van een fotoboek, waarbij de bijzonderheden van de betreffende persoon aan bod komen. De methode kan worden aangepast aan de mogelijkheden van die individuele persoon.

Bij TSC spelen nog een aantal factoren die de begeleiding extra complex maken. Mensen met TSC kunnen problemen ervaren die niet direct duidelijk te diagnosticeren zijn volgens de criteria van de DSM-IV. Zie ook Niet-medische aspecten. De diagnose autisme wordt dan niet gesteld, omdat er onvoldoende kenmerken van autisme zijn, maar door de persoon en diens omgeving worden bij nader onderzoek wel degelijk problemen in het contact ervaren. Als dit onderliggende contactprobleem niet wordt onderkend, is ook niet duidelijk waar het gebrek aan sociale vaardigheden uit voortkomt en de persoon kan dan makkelijk overschat worden. Met alle gevolgen van dien: gevolgen voor het zelfbeeld, communicatiestoringen in het sociale verkeer. Omdat mensen met TSC ook TAND-problematiek kunnen hebben, bijvoorbeeld geheugenproblemen of problemen bij het starten, volhouden en organiseren van taken, kan extra hulp nodig zijn bij het uitvoeren van een dagprogramma.

Op de website www.autismejongekind.nl staat een uitgebreid overzicht van allerlei behandelvormen voor jonge kinderen met ASS.

In het bronnenboek basiscontact met personen met EMB (Ernstig Meervoudige Beperking) staat een inventarisatie van een groot aantal methodes om het basiscontact en de communicatie tussen personen met een ernstige meervoudige beperking en hun begeleiders te verbeteren. De bedoeling van het boek is om mensen met EMB meer zeggenschap, invloed en eigen regie te geven. voorwaarde daarbij is dat er sprake is van een goede communicatie met de omgeving. Voorwaarden voor communicatie zijn interactie en contact. Alleen als deze in orde zijn, kan een cliënt er op vertrouwen dat zijn begeleiders zijn signalen oppakken en kan hij invloed uitoefenen. De invalshoek is anders dan bij de beschrijving van methoden die toepasbaar zijn bij probleemgedrag, maar omdat bij probleemgedrag ook communicatie een essentiële rol speelt, kan de informatie over deze methoden wellicht toch nuttig zijn.

• Bekijk het bronnenboek

Psychofysieke training gericht op positieve ontwikkeling van sociale en emotionele competenties o.a. voor jongeren met een verstandelijke beperking en kinderen met autisme.

• Naar rotsenwater.nl

Hoe help je kinderen met autisme om vaardigheden als communicatie verder te ontwikkelen? Pivotal Response Treatment is een gedragstherapeutische behandeling die zich richt op belangrijke kernvaardigheden als contact maken. Door het stimuleren van kerngebieden zoals motivatie tot interactie, ontstaat er ook verbetering in deelvaardigheden, zoals oogcontact, gedeeld plezier en beurtgedrag. Bij PRT wordt eer gekeken naar de achterliggende oorzaken van ongewenst gedrag om van daar uit gedrag te kunnen bijsturen.

Trainingen voor ouders en hulpverleners met kinderen/cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag

• Naar topaastrainingen.nl