Geschiedenis

De STSN ontvangt regelmatig donaties van particulieren die in de eigen kring bij een feestelijke gelegenheid geld inzamelen voor de STSN. In het TSC Contact wordt gerapporteerd over deze donaties. Deze zijn niet opgenomen in dit overzicht. Ook organiseren mensen regelmatig sponsoractiviteiten voor de STSN. De meest opvallende worden wel in deze geschiedenis genoemd.

2021

De STSN bestaat 40 jaar. Er wordt traditiegetrouw een symposium georganiseerd. Dit is gepland op 6 november corona volente en zal plaatsvinden in Ede. De jaarlijkse Contactdag vervalt daarmee
De Familiedag wordt opnieuw uitgesteld naar 2022
De uitgestelde Expertmeeting van 2020 vindt op 3 juli online plaats
De lotgenotengroep Ouders van jongeren met TSC komt in maart online bij elkaar
De lotgenotengroep MBO/HBO komt in juli live bij elkaar na een eerdere online ontmoeting in maart
Youp Bimbergen komt in april het Bestuur versterken. Jos Scheurink verlaat na 15 jaar het Bestuur
Vooruitgang in het opzetten van de Nationale Klinische Database: overeenkomst tussen STSN en betrokken expertisecentra wordt getekend
In opdracht van het ministerie van VWS worden de Expertisecentra (na vijf jaar) opnieuw beoordeeld door experts vanuit de medisch-wetenschappelijke hoek en door de STSN als patiëntenorganisatie

2020

Begin maart 2020 bereikt het coronavirus ook Nederland. De gevolgen zijn verstrekkend op alle gebieden
STSN Expertmeeting gepland op 27 maart gaat niet door in verband met het coronavirus. Uitstel naar 16 oktober. Vindt uiteindelijk online plaats
Het 150e nummer van TSC Contact valt op de mat, met veel bijdragen over hoe het met mensen gaat in ’coronatijd’
Familiedag afgelast, ook de Contactdag en de jaarlijkse vrijwilligersbijeenkomst gaan niet door
Els van Beurden en Marion Evers, jarenlang actief bij het organiseren van de Contactdag nemen afscheid
Lotgenotencontactgroepen kunnen niet bij elkaar komen, wel is er een ZOOM ‘aftrapbijeenkomst’ voor vrijwilligers die de groepen begeleiden om de groepsbijeenkomsten digitaal te herstarten
Vergaderingen vinden plaats via Zoom of andere beeldverbindingen
Het Waihonapedia-project wordt afgesloten. De STSN heeft hier vier jaar medewerking aan verleend en er is een basis gelegd voor dit digitale platform voor patiënten met zeldzame ziektes en hun verzorgers

2019

Secretariaat, administratie, voorraad en financiële administratie worden overgedragen aan Stichting MEO
Dave Tuijp bezoekt de Internationale TSC Onderzoeksconferentie in Toronto
Marco Muis en Malti Gangabisoensingh verlaten het Bestuur
Leonore Kuijpers, als AVG al jaren betrokken bij TSC in het Expertiseteam TSC en Gedrag, treedt aan als nieuw bestuurslid
De uitkomsten van de ledenraadpleging zijn bekend: Leden zien de STSN als betrouwbare bron voor informatie en vinden het opkomen voor betere zorg belangrijk. Ook lotgenotencontact blijft onverminderd belangrijk. De STSN krijgt hoge rapportcijfers, maar het zetten van vervolgstappen om nog meer te bereiken stuit op het knelpunt van de werving van voldoende vrijwilligers. Zelfs de gebruikelijke activiteiten worden te vaak georganiseerd door oud-gedienden die graag het stokje zouden overdragen, maar dit niet kunnen omdat er geen mensen zijn die het willen overnemen
Expertmeeting vindt plaats in Amsterdam UMC op uitnodiging van Professor Eleonora Aronica
Familiedag Attractiepark Toverland in Sevenum in Limburg
Contactdag in Nijkerk afgesloten met een optreden van de Lala-ladies die een cheque ter waarde van 1000 aanbieden en een groot deel van de aanwezigen in beweging krijgen voor de polonaise

2018

De STSN houdt een ledenraadpleging: hoe doet de STSN het, wat mist de achterban en hoe kan de STSN voldoende vrijwilligers werven?
Start van een onderzoek naar de haalbaarheid van het opzetten van een landelijke klinische database van TSC waar specialisten en onderzoekers gericht gebruik van kunnen maken om zorg, diagnose en behandeling van TSC te verbeteren
De Expertmeeting met ongeveer 40 deelnemers vindt plaats in Hotel New York in Rotterdam
Familiedag met ruim 230 deelnemers in Safaripark Beekse Bergen
STSN-lid Dilyse Buter, die zelf TSC heeft en schilderes is, exposeert haar werk, waaronder een vierluik dat TSC als thema heeft. Zij wil zo meer bekendheid geven aan TSC
Contactdag in Nijkerk met een gevarieerd programma, waar o.a. het vierluik van Dilyse Buter te zien is en bezoekers van de Contactdag, geïnspireerd door het werk van Dilyse, een workshop schilderen kunnen volgen
De STSN werkt mee aan een tweedaags Vlaams-Nederlands symposium in Leuven over TAND, met veel, voornamelijk Belgische en Nederlandse sprekers, maar ook Professor Petrus de Vries uit Zuid-Afrika. Zowel voor professionals en patiëntenverenigingen, als voor ouders en patiënten
De STSN ontvangt giften uit diverse sponsorinitiatieven, zoals een autorally door Oost-Europa
Mark Nellist wint de Dr. Manuel Gomez Prijs op het Wereld Congres van de TS Alliance in Dallas voor zijn belangrijke bijdrage aan het onderzoek waarin de TSC-genen werden gevonden en zijn onderzoek naar de classificatie van genetische variaties op het gebied van TSC
De bestelprocedure voor de TSC-zalf, die door de apotheek van het UMC Utrecht wordt gemaakt, wordt opnieuw opgezet

2017

De jaarlijkse TSC Expertmeeting, dit jaar in de Witte Vosch in Utrecht, trekt weer veel deelnemers
Het TSC expert netwerk heeft zich verder ontwikkeld tot een solide, betrokken en inspirerend multidisciplinair netwerk met allerlei onderlinge samenwerkingsvormen
Mede-organisator Stichting Michelle gaat dit jaar over in de Stichting TSC Fonds. Doelstelling en activiteiten blijven hetzelfde
De landelijke Contactdag en de Familiedag in Park Hellendoorn worden goed gewaardeerd
Votubia (everolimus) is nu ook geregistreerd voor epilepsie bij TSC
Start van het ontwikkelen van een Nationale TSC Database, met deelname van UMC Utrecht, Erasmus MC, Novartis, TSC Fonds en STSN. Doel: kennis opdoen over verloop en behandeling van TSC. Een financiële bijdrage aan dit project wordt mogelijk gemaakt door een aantal donaties uit bijzondere sponsoracties (waaronder deelname aan de Marathon van Eindhoven)
De STSN verleent medewerking aan het project ‘Mind the Gap’ met de Koning Boudewijnstichting, be-TSC, diverse Europese TSC patiëntenorganisaties en TSC experts, om tot een gedeelde prioritering van het onderzoek naar TSC te komen
Goede voortgang in de verdere verbetering van de kwaliteit van de zorg in beide TSC Expertisecentra en hun onderlinge samenwerking
Het Expertiseteam TSC en Gedrag presenteert de ervaringen die eerder werden vastgelegd in handboek en brochure op diverse plaatsen in binnen- en buitenland
Er is een nieuwe patiënteninformatietool met online informatie over TSC, samengesteld door de STSN in samenwerking met de Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie van Medisch Specialisten
Start van het ontwikkelen van het online platform ‘Waihonapedia’ waarop allerlei informatie over TSC gedeeld kan worden en onderzoekers en patiënten elkaar virtueel kunnen ontmoeten
Dave Tuijp bezoekt de Internationale Onderzoeks Conferentie in Washington D.C. waar vertegenwoordigers van de verschillende TSC-verenigingen elkaar ontmoeten
Publicatie in Orphanet Journal of Rare Diseases van de eerste uitkomsten van het TOSCA-project, een internationaal onderzoek waarvan Dr. Bernard Zonnenberg een van de voortrekkers is. Het gaat om een grote internationale gegevensregistratie van TSC-patiënten die veel kennis oplevert over het natuurlijk verloop van TSC met als doel om de diagnose en behandeling verder te verbeteren
Het technisch beheer van de website wordt uitbesteed aan Stichting MEO, die ook de vormgeving van het TSC Contact verzorgt
De STSN ontvangt geld uit een inzameling bij de uitvaart van een lid dat betrokken was bij de oprichting van de STSN

2016

STSN 35 jaar met o.a. symposium ‘Van begrijpen tot ingrijpen’ over een multidisciplinaire aanpak van TSC
Mark Nellist, onderzoeker bij de Afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC in Rotterdam, ontvangt de Bournevilleprijs
Hans Ploegmakers ontvangt een speciaal ontworpen zilveren erepenning, de Zilveren Bournevillepenning, voor zijn werk als ‘Pionier en Gids STSN’
Hans Ploegmakers verlaat het bestuur, maar blijft als vrijwilliger de externe relaties nog verzorgen en is betrokken bij Stichting Michelle
Ook Ton Cramer en Marlies van Zuilen verlaten het Bestuur. Jannie Bom neemt het secretariaat over van Marlies. Nieuwe STSN bestuursleden zijn Malti Gangabistensingh en Marco Muis
Feestelijke Familiedag In Ouwehands Dierenpark Rhenen. Ter gelegenheid van het lustrum wordt op die dag het boekje ‘Tien dingen ik van Kester heb geleerd’ aangeboden, een bewerkte compilatie van tien artikelen die eerder in TSC Contact verschenen
Start 18+ TSC poli Erasmus MC en doorstart poli in het UMC Utrecht. De jaarlijkse collecte voor het Epilepsiefonds is bijzonder voor de STSN: de helft van de busopbrengst van collectanten aangemeld via de STSN is voor de STSN bestemd. Dit levert de STSN ruim 6000 euro op
De STSN neemt voor het eerst deel aan de Internationale Onderzoeks Conferentie in Lissabon, georganiseerd door de internationale vereniging van patiëntenorganisaties TSCi. Dave Tuijp is afgevaardigd namens de STSN
De STSN besteedt aandacht aan het belang van postmortem onderzoek van de hersenen van mensen met TSC naar aanleiding van de start van het ‘NHB-Psy’- project van de Nederlandse Hersenbank. Interviews met onderzoekers betrokken bij dit project en met Professor Eleonora Aronica in het TSC Contact

2015

Nieuwe richtlijnen voor TSC gepubliceerd in tijdschrift voor neurologie (TNN)
Yvonne Strikwerda nieuwe hoofdredacteur TSC Contact
Succesvolle TSC Expertmeeting in Hotel New York met zo’n 50 deelnemers, wederom georganiseerd door STSN in samenwerking met Stichting Michelle en Novartis
TSC-zalf wordt verder ontwikkeld door de Bereidingsapotheek van het UMC Utrecht en komt als TSC-zalf 2.0 beschikbaar
Goedbezochte Familiedag, dit jaar in Diergaarde Blijdorp
Landelijke Contactdag in Park Spelderholt. Presentatie van het boek ‘TSC in de verschillende levensfasen’ (Expertiseteam TSC en Gedrag)
De TSC Expertisecentra in Utrecht en Rotterdam worden getoetst via NFU en VSOP/STSN en vervolgens erkend door VWS
Stichting Michelle en STSN stellen subsidie beschikbaar voor de verdere versterking van de beide Expertisecentra en hun onderlinge samenwerking
In Leek wordt de eerste ‘Kaylah’s zumba party for STSN’ gehouden met een mooie opbrengst
Start van de organisatie van de viering van het zevende lustrum van de STSN met o.a. een wetenschappelijk symposium i.s.m. het Erasmus MC
Nieuwe website gelanceerd bij de jaarwisseling
Start van een nieuwe lotgenotencontactgroep: Ouders van Pubers met een eerste bijeenkomst. Jacquelien van der Ploeg neemt afscheid van het Bestuur

2014

Nieuwe versie van ‘Wat is TSC’ en van de huisartsenbrochure over TSC
De STSN werkt mee aan publicatie van de nieuwe richtlijnen over TSC met tal van TSC experts
Tweedaagse deskundigenbijeenkomst in Hotel New York in Rotterdam met Prof. Petrus de Vries, Kaapstad, Zuid-Afrika. Zeer succesvolle en inspirerende bijeenkomst!
Familiedag in Avi Fauna in Alphen aan de Rijn
Landelijke contactdag in het prachtige nieuwe onderwijscentrum van de Erasmus MC in Rotterdam

2013

Nieuwe bestuurssamenstelling met Jan-Paul Wagenaar als voorzitter, opvolger van Hans Ploegmakers (die wel in het bestuur blijft) en Dave Tuijp als penningmeester, opvolger van Theo Rijkelijkhuizen. Marlies van Zuilen, Jacquelien van der Ploeg, Jos Scheurink en Ton Cramer blijven op hun post
Het lustrumboek wordt vertaald in het Engels in het kader van de internationale samenwerking
Dr. Zonnenberg wordt genomineerd voor de Zeldzame Engel Award
TSC Expertmeeting in Rotterdam met Novartis en Stichting Michelle
Familiedag in Burgers’ Zoo met record aantal deelnemers
Een groepje leerlingen en leraren van het Corlaer College uit Nijkerk organiseert een 7-daagse wieler-sponsor-tocht met als resultaat 18.000 euro opbrengst voor de STSN
De STSN houdt een ‘zoekconferentie’ om richting te geven aan de koers van de komende jaren
Expertiseteam TSC & Gedrag werkt aan een project voor het beschikbaar maken van opgedane kennis en ervaring inzake de begeleiding en behandeling van gedragsproblemen voor de diverse hulp- en zorgverleners

2012

Eerste internationale TSC Awareness Day met 31 feiten over TSC (in 31e jaar van de STSN)
Het lustrumboek 2011 wordt breed verspreid
TSC op voorpagina van de Telegraaf “pil tegen ziekte TSC nu vergoed” (everolimus bij SEGA’s), gevolgd door advertentiecampagne van STSN in Telegraaf en Spits ten gunste van Stichting Michelle
Later dat jaar wordt Votubia van Novartis ook voor angiomyolipomen goedgekeurd
TSC en TSC poli van Sophia Kinderziekenhuis in TV-uitzending AVRO
STSN start met succes een actie om zogenaamde TSC-zalf (op basis van sirolimus) beschikbaar te krijgen ter behandeling van de gezichtsangiofibromen
Promotie van Susan Goorden op een TSC onderwerp
Familiedag (voorheen Gezinsdag) dit jaar in Openlucht Museum te Arnhem
Het vrijwilligersbeleid wordt geïntensiveerd met o.a. een maandelijkse Vrijwilligersnieuwsbrief
Ton Cramer treedt toe tot het bestuur en prof. Arts tot het Comité van Aanbeveling van de STSN
Het Expertisecentrum voor Erfelijke NeuroCognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC (ENCORE) gaat officieel van start, met TSC als een van de speerpunten. Zo wordt o.a. gestart met het onderzoek naar het therapeutisch effect van everolimus op leren en gedrag bij kinderen met TSC
Start van project ‘TSC in verschillende levensfasen’ door Expertiseteam TSC & Gedrag om kennis te bundelen en over te dragen

2011

De STSN bestaat 30 jaar
Tijdens de feestelijke Familiedag wordt de voorzitter van de STSN, Hans Ploegmakers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Burgemeester Wim Cornelis van Gouda is aanwezig om het bekend te maken en hem de versierselen op te spelden
Tevens verschijnt die dag het lustrumboek: ‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC (van inzicht in oorzaken…naar uitzicht op behandeling?)’
Het 4e TSC Symposium wordt gehouden in Utrecht met als titel: ‘Tubereuze Sclerose en aanverwante aandoeningen; nieuwe ontwikkelingen van belang voor de klinische praktijk’.
De Bournevilleprijs wordt voor de vijfde keer uitgereikt en wel aan de Stichting Michelle
Miraude Adriaensen promoveert bij UMC Utrecht op een TSC onderwerp
Everolimus wordt als Votubia geregistreerd bij het EMA voor de behandeling van SEGA die niet in aanmerking komt voor chirurgie
Er lopen diverse trials naar nieuwe medicijnen die belangrijk zijn voor mensen met TSC
Door het Kabinet wordt besloten tot forse bezuinigingen op de patiëntenorganisaties
Eerste TSC Expertmeeting in Rotterdam met Novartis en Stichting Michelle
Jos Scheurink wordt de nieuwe eindredacteur van het TSC Contact

Niet alleen de vereniging bestaat al meer dan 30 jaar, ook het logo staat al meer dan 30 jaar symbool voor een waardevolle patiëntenvereniging waarop de leden trots kunnen zijn.

Het logo van de STSN is indertijd gevormd uit het beeld van 2 bolvormige, verkalkte tubers of gezwelletjes, zoals die op een CT-scan van de hersenen van iemand met TSC kunnen worden waargenomen, Aan deze verkalkte tubers ontleent de aandoening Tubereuze Sclerosis haar naam. Wat het zo aardig maakt en wat men destijds niet kon bedenken, is dat de twee langwerpig gestileerde delen, waaruit het logo is opgebouwd, nu de twee chromosomen 9 en 16 lijken te symboliseren. Zoals bekend bevatten deze chromosomen het TSC1, respectievelijk het TSC2 gen.

2010

Nieuwe film ‘Wij hebben TSC…’ gaat in première op de Contactdag. Na filmpjes over diverse aspecten van TSC, faciliteiten voor mensen met TSC en over activiteiten van de STSN ontbrak er nog een film over wat TSC betekent voor degene die het heeft en voor de directe omgeving. Een product van Tol Media
De vijfde Gezinsdag, deze keer in Hilvarenbeek bij de Beekse Bergen
Door ‘team Dirk’ wordt een bedrag van bijna 9000 euro bij elkaar gelopen tijdens de marathon van Wenen
Kinderarts Gert van der Vlist treedt toe tot het Comité van Aanbeveling
Het eerste medicijn dat speciaal voor TSC is ontwikkeld wordt in de VS geregistreerd als Afinitor (everolimus). Wereldwijd worden trials uitgevoerd om nieuwe varianten van rapamycine (sirolimus, everolimus, enz.) te testen op mensen

2009

Arni Hubbeling, vrijwilligster bij de STSN, krijgt de Engel Award uitgereikt op de Zeldzame Ziektendag 2009
Op de STSN website worden filmpjes geplaatst over ‘Wat is TSC’ en over de speciale TSC faciliteiten in Nederland: de TSC poli in het UMC Utrecht, het Sylvia Tóth Centrum, het Expertiseteam TSC & Gedrag en het TSC Expertisecentrum Erasmus MC Rotterdam
Het Comité van Aanbeveling wordt uitgebreid met prof. dr. G. Blijham
In samenwerking met de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap wordt een huisartsenbrochure over TSC uitgebracht. Ook onder Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG) wordt de brochure verspreid
Samen met de Stichting Michelle en gesponsord door Price Waterhouse Coopers wordt een bijeenkomst voor deskundigen gehouden om na te denken over de richting van het onderzoek naar TSC

2008

Aan de slag met de resultaten van het ledenonderzoek
De nieuwe website wordt gelanceerd en gaandeweg verder verbeterd. Hierop ook een forum. De oude e-mailgroep komt daardoor te vervallen. Eerste van een reeks filmpjes op de site: een impressie van de Contactdag. Première tijdens de jaarlijkse vrijwilligersdag in Gouda
TSC nu ook op Hyves
Door een tijdelijke extra ontwikkelingssubsidie van VWS en sponsorinitiatieven van leden kunnen een aantal kwaliteitsimpulsen worden vormgegeven: versterking en uitbreiding van het lotgenotencontact (herstart huiskamerbijeenkomsten en mobiliseren van een groep inzetbare vrijwilligers)
Vanaf eind 2008 verschijnt het TSC Contact in een nieuw jasje en fullcolour
Presentatie op beurzen wordt verder verbeterd
De Engelstalige STSN uitgave over gedrag ‘The Complexity of TS’ wordt uitgezet bij een tiental buitenlandse zusterorganisaties
De 3 laatste proefschriften over TSC in Nederland uitgebracht met steun van de STSN worden uitgezet bij 16 buitenlandse zusterorganisaties
Monique Velzeboer en Tim Noortman zijn de eerste leden van ons Comité van Aanbeveling
In samenwerking met de STSN, de Stichting Michelle en het UMC Utrecht wordt in Rotterdam een TSC expertisecentrum voor kinderen opgezet bij het Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis

2007

STSN houdt een ledenonderzoek: het lotgenotencontact wordt belangrijk gevonden, maar deelname blijft beperkt afgezet tegen de energie en kwaliteit die erin gestopt worden
Het zogenaamde LBO- en het MBO/HBO-contact worden alweer voor de zevende keer en met succes gehouden
De Gezinsdag, experimenteel in het lustrumjaar, wordt toegevoegd aan het pakket vaste activiteiten
Het 100e TSC Contact verschijnt in een bijzonder jasje
De redactie werkt met succes aan verdere professionalisering van het TSC Contact
Dat geldt ook voor de website: een projectgroep werkt aan een nieuwe vormgeving
Floor Jansen promoveert in Utrecht op een TSC gerelateerd onderwerp
Bernard Zonnenberg organiseert voor de 2e keer een High T(ea)SC

2006

‘STSN 25 jaar!’ Naast een feestelijke contactdag en voor het eerst een gezinsdag is het 3e TSC Symposium met als titel ‘Tubereuze Sclerosis als rolmodel?’, het hoogtepunt van het jubileumjaar
Bournevilleprijs voor de 4e keer uitgereikt en wel aan dr. Bernard Zonnenberg
Het lustrumboek is ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’
De STSN geeft de Leidraad TSC uit (voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij TSC)
Het CCE geeft het boekje ‘Gedragsproblemen bij TSC’ uit, met de ervaringen van 3 jaar Expertiseteam TSC & Gedrag
STSN neemt deel aan enkele grote beurzen
Veel publiciteit door activiteiten rond het jubileum
Er verschijnt een heuse postzegel t.g.v. 25 jaar STSN
De site www.stsn.nl wordt meer bezocht dan ooit

2005

‘TSC Contact’ in nieuw jasje
TSC-poli UMC Utrecht ingebed in bredere poli ‘erfelijke tumoren’
Statuten STSN geactualiseerd
STSN op beurs in Groningen ter gelegenheid van de week van de Chronisch Zieken en in Rotterdam bij het Nursing Event voor verpleegkundigen
STSN’ers uit de werkgroep gedrag stellen in internationaal samenwerkingsverband klinische richtlijnen vast voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij TSC
Özgür Sancak promoveert aan de Erasmus Universiteit op TSC-onderzoek

2004

De e-mailgroep TSC-Post meer dan 100 deelnemers
STSN ‘naar de beurs’: Support en Balance (Jaarbeurs Utrecht)
STSN voert nieuwe huisstijl in: folder, affiche, nieuwe website
Het geheel herziene boek ‘Wat is TSC’ verschijnt
Start STSN-klankbordgroep Expertiseteam TSC & Gedrag
Start Beleidsgroep Communicatie en Externe Betrekkingen
Afspraken over hechtere samenwerking met Stichting Michelle (fondsenwerving ter financiering TSC gerelateerd onderzoek)

2003

STSN heeft 500 leden
Start Expertiseteam TSC & Gedrag
Communicatieplan operationeel
Nieuwe informatiefolder, boekenlegger en folder over het Expertiseteam
Uitgebreide mailings over STSN en het Expertiseteam
Diverse nieuwe contacten met gerelateerde organisaties en instanties
Diverse artikelen in vaktijdschriften en andere bladen
250 mensen met TSC medisch bekend bij de TSC-poli
Diagnostische faciliteiten voor kinderen met TSC in het Sylvia Tóth Centrum (WKZ Utrecht)
STSN helpt TSIV (TS in Vlaanderen) van de grond komen

2002

Lotgenotencontact krijgt nieuwe impuls
Tijdens de contactdag wordt dit geïntensiveerd door de nieuwe formule met verschillende gespreksgroepen en workshops
Start TSC-project om te komen tot bundeling en gericht inzetten van kennis m.b.t. gedragsproblematiek bij TSC
STSN sluit zich aan bij het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad
STSN legt de basis voor een communicatieplan
Start onderzoek Floor Jansen (Utrecht) naar mogelijkheden van chirurgisch ingrijpen bij TSC. In Utrecht eerste neurochirurgische behandeling van epilepsie bij TSC patiënt
Gedragsboekje vertaald in het Engels

2001

Viering 4e lustrum van de STSN, met feestelijke Contactdag, lustrumboekje en tweede wetenschappelijke TSC symposium ‘Omzien en plannen maken’
Els den Hollander ontvangt Koninklijke onderscheiding voor haar langdurige inzet voor mensen met TSC
Voor de derde keer wordt de door de STSN ingestelde ‘Bourneville-prijs’ uitgereikt en wel aan de Rotterdamse TSC-onderzoeksgroep
STSN Contactblad krijgt nieuw jasje en wordt TSC-Contact
Zorgaanbieder Ipse organiseert samen met de STSN een TSC-bijeenkomst voor het eigen personeel
Presentatie van het STSN gedragsonderzoek op TSC Symposium te Venetië
Senno Verhoef promoveert op TSC onderzoek

2000

Stichting Michelle opgericht
TSC-poli bedreigd in voortbestaan, dreiging voorlopig afgewend, netwerk versterkt.
STSN gedragsonderzoek Mulder/Hubbeling afgerond en gepubliceerd: presentatie op STSN-Contactdag en op TSC congres in Edinburgh
E-mailgroep TSC-POST van start
Kunsthandel Noortman nieuwe sponsor Contactblad
Cd-Rom ‘TSC-info’ verschijnt

1999

NVAZ (Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zwakzinnigenzorg) besteedt op haar najaarsbijeenkomst aandacht aan TSC. (Deze beroepsvereniging heet nu NVAVG: Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten)

1998

Totstandkoming leidraad Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen bij de zorg voor kinderen met TSC
Promotie Marjon van Slegtenhorst (Rotterdam) op TSC-onderwerp
STSN ontvangt voor de eerste keer exploitatiesubsidie van Patiëntenfonds
Aankondiging Utrechts onderzoek naar bronlocatie van epilepsie bij TSC
STSN met eigen site op het Internet: www.stsn.nl

1997

Tweede gen voor TSC wordt gelokaliseerd op chromosoom 9 (TSC1-gen)
Nierembolisatie wordt frequenter toegepast in Utrecht als gevolg van de aandacht die de TSC-poli geeft aan het voorkomen van ernstige nierproblemen bij TSC

1996

Naar de 300 ‘leden’!
Derde lustrum STSN, met het eerste wetenschappelijke STSN-symposium te Utrecht: ‘Gecoördineerde zorg voor een complexe aandoening’
dr. Paul FIeury tweede winnaar van de ‘Bourneville prijs’
Boekje ‘Wat is TS’ verschijnt als vervanger voor ‘Leven met TS’
Het Contactblad krijgt een redactiecommissie
dr. Fleury overlijdt

1995

Promotie Bart Janssen (Rotterdam) op TSC-genetica onderwerp
TSC-poli Utrecht gaat van start o.l.v. dr. Zonnenberg

1994

Veel publiciteit voor TSC en STSN n.a.v. vondst TSC2-gen
Het AZU besluit een TSC-poli te starten, op initiatief van de STSN
Tweede STSN-video ‘Leven met een zekere onzekerheid’ in première op de Contactdag
Boekje ‘Omgaan Met TS’ wordt gepresenteerd op de Contactdag
STSN sluit zich aan bij het Werkverband Organisatie Chronisch Zieken (WOCZ)

1993

Première eerste STSN-video ‘De verborgen aandoening’
Start voorbereiding tweede video
Kopieerwerk Contactblad wordt dankzij sponsoring uitbesteed
Engelse zusterorganisatie erft van miljonair en kan ineens veel wensen gaan vervullen
Dr. Manuel Gomez eerste winnaar ‘Bourneville-prijs’, uitgereikt op TSC congres in VS
Werkgroep ‘Gedrag’ gaat intensieve gespreksgroepen houden in Zuid-Nederland
Onderscheiding en oorkonde in Oslo voor eerste video (producer Jan Radema)
Eerste TSC-gen gelokaliseerd op chromosoom 16 (TSC2-gen)

1992

Het Medisch Adviescollege wordt vervangen door een uitgebreider deskundigennetwerk rond TSC
STSN neemt deel aan TSC workshop in Rotterdam
STSN gastheer internationaal TSI-weekend In Nederland (Alphen aan de Rijn)

1991

Tweede lustrum: dr. Fleury wordt erelid van de STSN
Boekje ‘Leven met TS’ wordt gepresenteerd op de Contactdag
Start voorbereiding eerste STSN videoproductie
Gist Brocades gaat STSN ondersteunen
Naar de 200 leden
Oproep om weefsel (bij operaties) ter beschikking te stellen voor TSC-onderzoek

1990

Oprichting Werkgroep ‘Gedrag’
Rotterdamse TSC-onderzoeksgroep start het genetisch onderzoek (op chromosoom 9 en 11, later op 16) met materiaal dat grotendeels via de STSN is verkregen
TSI-folders in Engels, Duits, Frans, Spaans, Nederlands, Italiaans
Samenwerking met EVN (Epilepsie Vereniging Nederland), o.a. Nieuwegeinproject

1989

Mailing ziekenhuizen

1988

Besluit dat Erasmus Universiteit Rotterdam het DNA onderzoek bij TSC gaat doen, dankzij subsidie voor 4 jaar van het Preventiefonds
dr. Lindhout doet oproep aan de STSN voor medewerking en krijgt volop gehoor
Poster STSN: ‘Gelukkig weten we er al wat meer van’, eerste exemplaar wordt aangeboden aan Rotterdamse TSC onderzoeksgroep

1987

Promotie Van Baal (Amsterdam) over nierproblematiek bij TSC
Eerste keer subsidie van ministerie van WVC
Nieuwe brochure en vouwfolder
STSN gastheer voor de internationale TSI-jaarvergadering in Nederland (Arnhem)
Onderzoek Engeland: sterke aanwijzing dat TSC op chromosoom 9 ligt
dr. Fleury doet oproep aan STSN-leden om mee te doen aan het genetisch onderzoek

1986

Eerste aanzet tot regio-activiteiten
Eerste lustrum
Instelling contactpunt voor praktische vragen voor leden
Oprichting TSI in Londen
Ledenaantal STSN boven de 100! Daarnaast 150 donateurs

1985

Duitse TSC-organisatie met hulp van STSN op eigen benen

1984

STSN voor het eerst in de pers

1983

Ook Belgische en Duitse leden
Acties om donateurs te werven
Eerste informatieve brochure, eerste mailing naar artsen en consultatiebureaus

1981

Oprichting STSN: 5 mei 1981, mede op advies van dr. Fleury

1982

Eerste contactblad wordt uitgegeven
Aansluiting bij de VSOP
Veel initiatieven in samenwerking met andere pioniers in binnen- en buitenland
Medisch adviescollege van start