De STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding ervaringen te delen en van elkaars ervaringen te leren. Dit gebeurt op verschillende manieren.
Contactdag
De STSN organiseert jaarlijks een Contactdag, waarbij alle leden worden uitgenodigd om elkaar te ontmoeten en te genieten van een afwisselend programma met lezingen en workshops. De Contactdag vindt meestal plaats in oktober, ergens min of meer centraal in het land. Het ochtendprogramma bestaat uit lezingen door verschillende deskundigen op het gebied van TSC en het middagprogramma bestaat uit workshops en gespreksgroepen waarvoor de leden van tevoren kunnen intekenen. Na afloop van de lezingen is er gelegenheid om vragen te stellen. Bij de workshops is er, afhankelijk van het onderwerp, vaak gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Vooral het contact ‘in de wandelgangen’ en het elkaar na een jaar weer spreken is belangrijk. Nieuwkomers ervaren de contactdag als een feest van herkenning, ondanks dat er van tevoren vaak tegen deelname wordt opgezien.
Familiedag
Elk jaar in juni organiseert de STSN een Familiedag. Op deze dag ontmoeten leden van de STSN met hun familie elkaar op een leuke locatie, bijvoorbeeld een dierentuin of een pretpark. Er wordt gezorgd voor een lekkere gezamenlijke lunch, maar verder kan iedereen zelf op pad gaan of samen met andere personen of gezinnen buiten de eigen kring. Sommige mensen kennen elkaar al jaren en hebben op de contactdagen en in de lotgenotenbijeenkomsten al veel uitgewisseld. Het is een dag voor ontspanning en ontmoeting. De Familiedag is echt een happening.
Lotgenotencontactgroepen
Er zijn verschillende lotgenotengroepen, die meestal één keer per jaar bij elkaar komen. De bijeenkomsten van deze groepen worden begeleid door deskundigen en/of goed ingevoerde vrijwilligers/ervaringsdeskundigen.
Het gaat om de volgende groepen:
- Ouders van jonge kinderen
- Ouders van jongeren vanaf ongeveer twaalf jaar
- Ouders van een ouder volwassen kind (meestal uitwonend en met (ernstige) verstandelijke beperking)
- Mensen met TSC die functioneren op LBO-niveau (op zich een verouderde term, maar er is geen betere gevonden tot nu toe)
- Mensen met TSC die functioneren op MBO-/HBO-niveau
De groepen bepalen zelf in overleg met hun begeleiders wat de onderwerpen zijn die besproken worden. Het gaat uiteraard vooral om het uitwisselen van ervaringen, maar er is meestal ook een gespreksthema.