Expertmeeting
Elk jaar in maart wordt de Expertmeeting georganiseerd in samenwerking met Stichting TSC Fonds. Deskundigen op het gebied van TSC, voornamelijk onderzoekers en professionals uit de medische hoek, houden lezingen over de vorderingen van hun onderzoek en/of ontwikkelingen in hun beroepspraktijk. Ook is het elkaar spreken in de wandelgangen tijdens de lunch en de borrel na afloop een belangrijk onderdeel van deze ontmoetingsdag. Er wordt veel onderzoek gedaan naar TSC en voor deze onderzoekers en medici is dit een mooie gelegenheid om bij te praten, ideeën op te doen en elkaar te bevragen en afspraken te maken. Ook het Bestuur en leden van de redactie van het TSC Contact worden uitgenodigd. In het TSC Contact verschijnt een verslag van deze bijeenkomst, omdat op de Expertmeeting verslag gedaan wordt van het lopende onderzoek dat van belang is, direct of indirect, voor de verbetering van behandelmethoden en de kwaliteit van leven van mensen met TSC.
Symposia
De STSN heeft in het verleden een aantal symposia (vijf) georganiseerd, ter gelegenheid van diverse jubilea. Deze lijken inhoudelijk veel op de Expertmeeting: deskundigen doen verslag van hun onderzoek, alleen is de waaier aan onderwerpen wat breder en de lezingen zijn minder specialistisch, omdat deze symposia ook toegankelijk zijn voor de leden. De symposia werden georganiseerd ter gelegenheid van een feestelijke gebeurtenis of mijlpaal, zoals bijvoorbeeld het 30- en 35-jarig bestaan van de STSN. Zie ook geschiedenis van de STSN onder Over STSN .
Vrijwilligersbijeenkomst
De STSN wordt geheel door vrijwilligers draaiende gehouden. Een groep van rond de dertig vrijwilligers van enigszins wisselende samenstelling, maar met veel ‘oude getrouwen’ als vaste kern, bemenst het Bestuur, de redactie van het TSC Contact, geeft leiding aan de lotgenotengroepen, organiseert de contactdag en de familiedag, de expertmeeting, staat met een stand op verschillende beurzen, onderhoudt contact met het TSC Fonds, organiseert een symposium als de STSN een jubileum te vieren heeft, maakt nieuwe leden wegwijs, etc. De STSN heeft in veertig jaar heel veel bereikt dankzij de inzet van al die mensen. Elk jaar komen we een avond bij elkaar om gezellig met elkaar te eten en wordt er ook inhoudelijk gesproken over hoe het dat jaar gegaan is, hoe het verder moet, wat er beter kan, et cetera.