Op zaterdag 28 november 2026 organiseert Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) een bijzonder lustrumsymposium in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het thema is TSC door de levensloop: van genetica tot volwassenenzorg. Tijdens deze dag delen deskundigen actuele kennis over TSC,…
Oproep! Werk in een uur mee aan een onderzoek naar in beeld brengen leerpotentieel voor kinderen met matige tot ernstige verstandelijke beperking. De STSN is gevraagd om een oproep te plaatsen bij onze leden om mee te werken aan een…
In onze recente nieuwsbrief meldden we dat de STSN een bijdrage levert aan de evaluatie van de TSC-expertisecentra in Rotterdam en Utrecht. In de nieuwsbrief deelden we een link naar een korte vragenlijst. Het is belangrijk de bijdrage die we…
Op 11 april 2026 start om 10.00 uur het programma van de jaarlijkse STSN contactdag in de Veenderhoeve in de Klomp. Het inhoudelijk thema van de dag is : ‘Epilepsie’ Met o.a. presentaties over focale epileptische aanvallen, de gevolgen van…
De STSN heeft een oproep gehad van de organisatie 'Sch(ouders)' in samenwerking met Waihonapedia. Zij bieden een gratis online/offline sessie aan die gaat over 'burn-on en leefstijl'. Burn-on is plat vertaald een burn out waar je niet aan toegeeft omdat…
Bekijk hier meer informatie over deze dag: https://stsn.nl/wp-content/uploads/2025/10/InformatieMail_A5_STSN_1.pdf
Lees de blog Gedrag is informatie - als je weet waar je moet kijken van Paul Mulder, één van de sprekers op de informatiedag van 8 november. Op deze 8e november organiseert de STSN samen met een aantal andere PGO's en Stichting Waihonapedia…
In het nieuws wordt met enige regelmaat aandacht besteed aan de ontwikkeling die wordt gezien in de toekenning van indicaties en budgetten. Dit geldt onder andere voor zwaardere zorg (ZPP VG 7 bijvoorbeeld) maar dit kan ook PGB aanvragen raken…
Vanuit het Amsterdam UMC hebben wij de oproep gekregen om aandacht te vragen voor een onderzoek waar deelnemers voor worden gezocht. Op basis van een eerdere studie zijn voor veel voorkomende klachten als angst, vermoeidheid en slaapproblemen beschikbare vragenlijsten in…