Lichte neuropsychologische of emotionele problemen
Een aantal mensen met TSC ervaart wel degelijk bepaalde neuropsychologische of emotionele problemen.
Verschillende categorieën gedragsproblemen
Er is niet één bepaald gedragsbeeld wat hoort bij TSC. Wel vindt men overeenkomsten. Daarom is het goed om verschillende categorieën te onderscheiden en bij elke categorie een beschrijving te geven van de problemen die zich kunnen voordoen.
De behandeling van huidafwijkingen bij Tubereuze Sclerose
Door Joseph Yohn, dermatoloog. Overgenomen uit Perspective, het blad van de Amerikaanse TSC organisatie.
Behandeling van de huidsymptomen
Behandeling van de verschillende huidaandoeningen is strikt medisch gezien meestal niet nodig, maar cosmetisch gezien zijn er wel mogelijkheden.
Huidafwijkingen
Behalve in het gezicht komen er nog meer huidafwijkingen voor zoals; witte pigmentloze vlekjes, chagrijnhuid en kleine gezwelletjes bij de nagels (fibromen genaamd).
Huidaandoening in het gezicht
Kenmerkend voor TSC is een huidaandoening in het gezicht in de vorm van bindweefselgezwelletjes. Deze worden angiofibromen genoemd.
Geschiedenis van TSC
Al in 1880 werd TSC voor de eerste maal herkend. De neuroloog Bourneville beschreef het als een combinatie van epilepsie en verstandelijke handicap.
TSC Polikliniek UMC Utrecht
Speciaal voor mensen met TSC is er de TSC-polikliniek. De TSC-poli bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Het grote voordeel van deze kliniek is dat hier veel kennis en ervaring met TSC bij elkaar gebracht is. De TSC-polikliniek is gespecialiseerd in medische diagnostiek; je kunt er dus terecht voor het stellen van de diagnose TSC.
Kenmerken van TSC
Volgens studies zijn de drie belangrijkste kenmerken van TSC epilepsie, een verstandelijke handicap en huidafwijkingen op en rond de neus.
De naam Tubereuze Sclerosis Complex verklaard
Tubereuze Sclerosis Complex dankt het eerste deel van haar naam aan de tubers, de (goedaardige) gezwellen die zich aan de oppervlakte van de hersenen bevinden.