Kaart wordt geladen...

Datum/Tijd
Date(s) - zaterdag 29 september 2018
09:30 - 16:30

Locatie
Corlaer College

Categorieën


Graag nodigen wij u uit voor de jaarlijkse contactdag op zaterdag 29 september aanstaande. Wij hopen u, uw familieleden en andere geïnteresseerden welkom te heten op deze nieuwe locatie.

U kunt zich helaas niet meer aanmelden.

Programma

09.30 – 10.00 uur

Ontvangst, inloop met koffie en iets lekkers

10.00 – 10.15 uur

Welkom door Jan Paul Wagenaar, voorzitter van de STSN en voorstellen leerlingen met korte toelichting op het nieuwe project van Corlaer Cycling

10.15 – 10.50 uur

Een plaspil om de prikkelverwerking en gedragsproblemen bij TSC te verbeteren door Dorinde van Andel, PhD-student van het Zorgprogramma Prikkelverwerking, afdeling Psychiatrie, UMC Utrecht.

Toelichting:
De voorlopige resultaten uit het BATSCH-onderzoek (Bumetanide to Ameliorate Tuberous Sclerosis Complex Hyperexcitable Behaviors) worden gepresenteerd. In dit onderzoek zijn de zintuiglijke prikkelverwerking en gedragsproblemen van 14 patiënten (8-21 jaar) met TSC in kaart gebracht. Bumetanide blijkt een positief effect te hebben op hyperactiviteit, irritabiliteit, sociale problemen en repetitief gedrag bij de meeste kinderen. Verschillende EEG maten, zowel in rust als met auditieve taakjes, lijken te normaliseren.

10.50 – 11.35 uur

Een zoektocht naar goede zorg door Sanne Kloosterboer, moeder van Yaël (13), die meervoudig gehandicapt is. Sanne Kloosterboer (44) schrijft een wekelijkse column over het leven met haar dochter Yaël (13) in Margriet. Daarnaast is ze eindredacteur bij Het Financieel Dagblad. In 2012 verscheen haar boek ‘Wonderkind’.

Toelichting:
Elke ouder, partner, betrokkene of patiënt zal het wel eens gedacht hebben: gelukkig wonen we in Nederland, een beschaafd land met goede gezondheidszorg. En als we het zelf niet denken, wijst de omgeving ons er wel op dat we in onze handjes mogen knijpen met de zorg hier. Sanne Kloosterboer is ook dankbaar dat ze, met haar meervoudig gehandicapte dochter Yaël, in Nederland woont. Maar ze had en heeft vaak wel moeite om de juiste zorg voor haar dochter te vinden. Meestal zijn het collega-moeders die haar de weg wijzen in het woud aan organisaties en instellingen, lotgenoten dus. Dat is eigenlijk vreemd. Sanne gaat graag in gesprek over de zoektocht naar goede zorg. Ze wil haar ideeën over de zorg en over lotgenotencontact delen.

11.35 – 12.00 uur

WaihonaPedia door Gerritjan Koekkoek, vader van Rai (Cornelia de Lange syndroom) en dus ervaringsdeskundige in het leven met iemand die ‘anders’ is.

Toelichting:
Zou het niet fantastisch zijn als jij kunt beschikken over de beste informatie over TSC precies passend bij jouw situatie op het moment dat het jou uitkomt? En dat als je een vraag stelt dat experts vanuit verschillende invalshoeken meedenken i.p.v. afspraken te moeten maken met iedere expert waarvan je misschien geen idee hebt dat hij bestaat ? Dan is een online omgeving over TSC op WaihonaPedia waarschijnlijk interessant voor jou.

12.00 – 12.10 uur

12.15 – 13.15 uur

Afsluiting ochtendprogramma Jan Paul Wagenaar

Lunch

Na de lunch zijn er, zoals gebruikelijk, workshops. Wij hebben ook deze keer verschillende workshops in de twee rondes. Meer informatie over de workshops vindt u onderaan deze pagina.

13.30 – 14.30 uur

14.30 – 14.45 uur

14.45 – 15.45 uur

16.00 uur

Workshop ronde 1

Wissel en gelegenheid voor frisdrankje

Workshop ronde 2

Afsluiting met een hapje en drankje

Begeleiders/leerkrachten van mensen met TSC en andere mensen die vanuit hun professie te maken hebben met mensen met TSC, maar ook familieleden zijn van harte uitgenodigd om deze dag bij te wonen.

Wij vragen voor deze dag een bijdrage van €12,50 per persoon incl. lunch, koffie/thee. Deze bijdrage kunt u bij aankomst, op zaterdag 29 september, aan de inschrijftafel voldoen.

De dag vindt plaats in het Corlaer College
Henri Nouwenstraat 8
3863 HV Nijkerk

Er is een gratis parkeerplaats, voor openbaar vervoer zie 9292ov

U kunt zich helaas niet meer aanmelden.

Tot ziens op zaterdag 29 september in Nijkerk.

De organisatie van de STSN Contactdag

Inhoud workshops

Eerste ronde: 13.30-14.30 uur   Tweede ronde van 14.45 – 15.45 uur.

1. Hoe gaat het straks met de erfenis, wie zorgt er voor mijn kind? door mr. Ankje Grapperhaus, wetenschappelijk docent o.a. familierecht.

“Ouders van kinderen die speciale zorg nodig hebben, kunnen tegen juridische problemen aanlopen, zoals de vraag of het verstandig is om voor een meerderjarig kind curatele, bewind of mentorschap te verzoeken. Wat moet worden geregeld voor als de ouders er niet meer zijn? Hoe is het erfrecht geregeld in het algemeen en moeten voorzieningen worden getroffen voor deze kinderen? Deelnemers die vragen hebben op dit gebied, kunnen die tevoren al schriftelijk stellen zodat daarmee rekening kan worden gehouden.”

Vragen kunt u vóór 22 september mailen naar: aanmelden@stsn.nl.

2. Schilderworkshop door Dilyse Butter en Gwen Peters

Dilyse heeft TSC en is kunstenares. Zij schildert in Ermelo bij Leonardo da Vinci, een kunstatelier waar mensen met een beperking ook een artistiek en creatief talent hebben. Gwen Peters is daar begeleider. Tijdens deze workshop gaat u iets van uzelf weergeven met acrylverf. Dit is wat Dilyse zelf ook heeft gedaan met haar TSC. Dilyse en Gwen zorgen voor de begeleiding en u gaat met een heus kunstwerkje naar huis.

3. Opzetten van een kleinschalige woongroep door Michel Jansen van Stichting Aksent

Hoe zet je een woongroep op? Wat komt er allemaal bij kijken?
Heeft u vragen dan kunt u deze mailen vóór 22 september naar: aanmelden@stsn.nl.
Wij proberen om antwoorden tijdens de workshop terug te koppelen.

4. Workshop nieuwkomers door Koos van den Bogaard, Directeur van het Informatiecentrum onderwijs Zoetermeer (ICOZ) en een ervaringsdeskundige. (alleen eerste ronde)

U maakt kennis met anderen die voor het eerst op de contactdag komen.

Het kan zijn dat u nog maar net te maken heeft gekregen met TSC. Misschien weet u het al langer, maar was het er nog niet van gekomen de contactdag te bezoeken. Hoe kom je aan goede informatie? De ervaring leert dat de ontmoetingen bij zo’n eerste keer vaak goede contacten blijven.

Heeft u vragen dan kunt u deze mailen vóór 22 september naar: aanmelden@stsn.nl.
Wij proberen om antwoorden tijdens de workshop terug te koppelen.

5. Internet en social media door Gerritjan Koekkoek

Hoe kun je we met behulp van internet en social media informatie over TSC zoeken, vinden en delen? Er zijn tegenwoordig verschillende vormen van social media. Hoe gaan we hiermee om in relatie tot TSC? Wat kan wel en wat kan niet? Welke rol kan de STSN betekenen op het gebied van internet en social media? In deze interactieve workshop kun je met anderen van gedachten wisselen en uiteraard zijn tips en ideeën welkom.