skip to Main Content

Lotgenotencontact

Het lotgenotencontact van STSN heeft tot doel om mensen met TSC, hun familie, verzorgers etc. steun en advies bij elkaar te laten vinden. TSC is een complexe en diverse ziekte. Door het uitwisselen van kennis en ervaring zijn zij beter in staat een weg te vinden in de wereld van medische behandeling. Ook kunnen zij hierdoor beter met de praktische en emotionele aspecten van TSC omgaan en begrip en acceptatie bij elkaar vinden.

Andere doelen van lotgenotencontact zijn het verspreiden van (wetenschappelijke) kennis en het terugkoppelen van ervaringen en behoeften van mensen met – en betrokken bij – TSC.

STSN organiseert contacten met lotgenoten op verschillende manieren.

Informatievoorziening

STSN verstrekt informatie over de vele aspecten van leven met TSC, zowel aan de mensen die bij de STSN zijn aangesloten, als daar buiten. Dit gebeurt o.a. in de vorm van goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift (het ‘TSC Contact’) en via de website (www.stsn.nl). Ondersteund door goede informatie zijn betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust beslissingen te nemen.
Om TSC goed op de kaart te zetten (en te houden) informeert STSN systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties. Denk bijvoorbeeld aan kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers etc.

STSN informeert deze partijen ook over de mogelijkheden die de STSN biedt, bijvoorbeeld publicaties in vaktijdschriften, links met websites, affiches of gerichte mailingen. Ook wordt gebruik gemaakt van Facebook en Twitter.

In aanvulling hierop zet de STSN zich in om via voorlichting deelnemers/donateurs te werven en vrijwilligers bereid te vinden om het werk van de STSN actief te ondersteunen.

Externe betrekkingen

Externe Betrekkingen ligt deels in het verlengde van lotgenotengenotencontact en informatievoorziening, maar heeft los hiervan aanvullende doelen en een meer strategische werkwijze. De activiteiten die onder deze noemer plaatsvinden, zijn gericht op de voorbereiding en uitvoering van het communicatiebeleid van de STSN, o.a. richting diverse instanties waarmee STSN wil samenwerken. Doel is bij te dragen aan maatschappelijk draagvlak in een tijd waarin financiële ondersteuning steeds minder vanuit de Rijksoverheid en steeds meer vanuit particulier initiatief moet komen. Een ander doel is om een zo goed mogelijke uitgangspositie voor TSC te creëren op het gebied van onderzoek, behandeling en zorg. De STSN doet dit door input te leveren aan verschillende beleidstrajecten, intensief contact te houden met en te participeren in het Nederlandse, en waar relevant, internationale expert netwerk en intern een actieve beleidsgroep te onderhouden. Het bestuur zal de communicatiestrategie in 2016 verder uitwerken, met ondersteuning van vrijwilligers.

Back To Top