Rotterdam
Voor mailcontact volwassenen
eaa.assistente@erasmusmc.nl voor vragen over poli-afspraken, bloed prikken en herhaalrecepten
interneEAA@erasmusmc.nl voor medische vragen
Telefonisch contact
Polikliniek Endocrinologie: tel.: 010-7040570
Verpleegkundig specialist Kirsten Davidse: tel.: 06-34082118
Dienstdoende internist (avond, nacht en weekeinde) via tel.: 010-7040704
Multidisciplinaire TSC Polikliniek voor kinderen Erasmus MC,
Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam polikliniek kinderneurologie
Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl
Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie)
Utrecht
Volwassenen
TSC Expertisecentrum 18+
Polikliniek Erfelijke aandoeningen (interne geneeskunde)
telefoon: 088-7553232
email: poli-erfelijke-aandoeningen@umcutrecht.nl
Kinderen
Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van UMC Utrecht
TSC Expertisecentrum kinderen/Sylvia Toth Centrum
Email: TSCpoli-kinderen@umcutrecht.nl
Telefoon: 088-7553898
Protocol voor regelmatig onderzoek
Eenmaal onder behandeling bij een van de expertisecentra zullen er afspraken gemaakt worden over (periodiek) vervolgonderzoek. Vraag naar het protocol of de gedragslijn die de poli die jij bezoekt hanteert. Hoe dat protocol of die gedragslijn eruit ziet hangt natuurlijk ook af van de mate waarin er sprake is van aandoeningen door TSC.
Expertisecentrum genetische syndromen ’s Heeren Loo
Een centrum voor klinische zorg, wetenschappelijk onderzoek en kennisimplementatie over specifieke genetische syndromen waaronder TSC, dat uit meerdere poliklinieken bestaat op verschillende locaties en samenwerkt met universitair medische centra (UMC’s).
Emailadres: syndromenpoli@sheerenloo.nl
Tel.: 088-0372424.
Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)
Via het CCE kan het expertiseteam TSC en gedrag om hulp gevraagd worden als er sprake is van probleemgedrag. Het CCE zoekt eerst uit wat er aan de hand is, wat de vraag is en kijkt dan of en hoe er geholpen kan worden. Het CCE heeft expertise over ernstig probleemgedrag.
Voor meer informatie, kijk op: www.cce.nl
Poliklinische Apotheek UMC Utrecht
Voor het aanvragen van TSC zalf
apotheekumcutrecht@umcutrecht.nl
Tel.: 088-7558635
Fax: 088-7555091
TSC zalf 2.0
Voor alle vragen, opmerkingen en ervaringen over de TSC zalf 2.0. kun je mailen naar:
TSC-zalf@stsn.nl
Een van de vrijwilligers van STSN verzamelt de informatie om zo nodig in contact te treden met de apotheek of anderen voor verdere ontwikkeling.