Helaas hebben wij recent onze jaarlijkse Contactdag moeten annuleren. Het aantal aanmeldingen was te laag. Gelukkig hebben we wel een alternatief gevonden op de korte termijn om toch lotgenoten te kunnen ontmoeten samen met interessante presentaties. Kom op zaterdag 2 november naar de ‘Informatiedag Zorg en Leven’ in Driebergen. Dit is geen dag die alleen maar in het teken staat van TSC maar een dag die wordt georganiseerd in samenwerking met de patiëntenverenigingen voor andere zeldzame ziekten waar de STSN mee samenwerkt onder de vlag ‘Waihonapedia’. Hoewel de onderliggende syndromen anders zijn, hebben wij als patiënt of familie/naaste meer overeenkomsten met deze andere syndromen dan verschillen in onze dagelijkse uitdagingen. Daarom is het programma ook heel geschikt voor leden van de STSN. Er is nog plaats voor ongeveer 50 deelnemers dus meld je snel aan! De officiële uitnodiging vind je in de bijlage. Het programma met uitgebreide informatie vind je hier. Gebruik de links om het programma te bekijken en om je in te schrijven, dat kan nog tot 14 oktober maar… vol=vol. Er is geen eigen bijdrage. Het bestuur zal ook met een vertegenwoordiging aanwezig zijn en de eerste aanmeldingen van STSN-ers zijn al binnen. Kom je ook?

De onderwerpen zijn interessant voor iedereen die te maken heeft met zeldzame neurologische aandoeningen. Voor de meer specifieke medische zaken rond TSC is de planning om hier in het komende voorjaar een bijeenkomst voor te organiseren. Hou dus ons nieuws in de gaten!

Wellicht tot 2 november!