Beste STSN-ers en andere belangstellenden, Na de persconferentie van maandag 28 september mag het duidelijk zijn dat we er verstandig aan doen de STSN Contactdag op zaterdag 10 oktober niet door te laten gaan. Nu het Corona virus weer steeds…
Silver Spring, MD – Today, the Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) lauds the U.S. Food and Drug Administration’s (FDA’s) approval of Epidiolex® oral solution to treat seizures in people one year of age and older who have tuberous sclerosis complex (TSC). Affecting approximately…
Finally published! New data on developmental benefits of early epilepsy surgery in Tuberous Sclerosis Complex. From our new collaboration with TSC-focused neurosurgeons. https://lnkd.in/eWYa2dP Download for free until Sept 10, 2020 with link above.
Teaser: De handreiking voor bezoek en logeren gehandicaptenzorg is weer geactualiseerd per 1 juli. Klik op de link voor de nieuwste versie. Bekijk hier de handreiking voor bezoek en logeren gehandicaptenzorg
Mark Nellist, onderzoeker Klinische Genetica Erasmus MC en deel uitmakend van het expertnetwerk van de STSN, start het project “Improved detection of pathogenic TSC1 and TSC2 variants”, samen met Rutger Brouwer en Wilfred van IJcken, met ondersteuning van het TSC…
Dit is een deel van de brief die vanuit de Vereniging voor Gehandicaptenzorg Nederland vandaag is verspreid onder instellingen. De routekaart zorg: start dagbesteding, invulling bezoek en afspraken logeren Op 7 mei nam de Tweede Kamer een motie aan om perspectief te…
Alles was al geregeld, de uitnodigingen lagen klaar om verstuurd te worden…… Maar de maatregelen m.b.t. Covid-19 lieten weinig andere keuze dan ook ons jaarlijkse, gezellige STSN-Familie-evenement te cancelen. Helaas, maar gezien onze “risicogroep” het enige juiste besluit. Gelukkig hebben…
Bekijk het pdf document over het coronavirus:
De makers van Steffie hebben in opdracht van VWS de website corona.steffie.nl gelanceerd. Op de website krijgt de bezoeker in eenvoudige taal antwoord op vragen als: Welke symptomen kan je verwachten als je het virus krijgt? Hoe zorg je ervoor…
Beste leden van de STSN, De afgelopen tijd zijn er op landelijk niveau steeds meer maatregelen getroffen om besmetting met het Corona virus in te dammen. De laatste gelden voorlopig tot 1 juni en vanzelfsprekend geeft de STSN hier, waar…