Familiedag 2021 gecanceld
Helaas heeft het Bestuur STSN- na overleg met de organisatie van de Familiedag- moeten besluiten deze NIET meer in 2021 te laten plaatsvinden. Onderzoek via website STSN In juni 2021 werden de Covid-maatregelen versoepeld en zou de Familiedag -zij het…
6e lustrumsymposium van onderzoek naar praktijk
6e Lustrumsymposium ter gelegenheid van het 40-jarig bestaan van de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. 6 november 2021, 50/50 Belmont Hotel in Ede. Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een autosomale dominant erfelijke aandoening, die gepaard gaat met complicaties van bijna alle…
Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd
Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd. TSC is er één van. TSC is een zeldzame, erfelijke ziekte die zeer verschillende impact kan hebben bij individueel patiënten. Veel voorkomende problemen zijn o.a. epilepsie, tumoren in diverse organen, geestelijke beperking,…
Goed nieuws rondom cannabidiol
Goed nieuws in het proces om cannabidiol formeel goedgekeurd te krijgen als medicijn bij epilepsie bij TSC. Lees het volledige bericht
Informatie over het Covid-19 vaccin
Je kan de televisie niet aanzetten of de krant openslaan zonder te worden geconfronteerd met het thema ‘vaccinaties’. De eerste vaccinaties binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn gegeven, als eerste bij de grote instellingen. Later zullen de kleinere woonvormen volgen. Uiteraard is dat…
Overstappen naar nieuwe Wajong mogelijk tot 30 november
Op 1 januari wordt de vereenvoudiging van de Wajong doorgevoerd. Overstappen kan voor werkenden financieel zeer voordelig uitpakken. Het kan leiden tot een aanvulling op je loon uit de Wajong tot het wettelijk minimumloon per maand en dit is vaak…
Contactdag op zaterdag 10 oktober gaat helaas niet door
Beste STSN-ers en andere belangstellenden, Na de persconferentie van maandag 28 september mag het duidelijk zijn dat we er verstandig aan doen de STSN Contactdag op zaterdag 10 oktober niet door te laten gaan. Nu het Corona virus weer steeds…