Let op! Korte inschrijvingstermijn! Reageer voor 24 oktober! Na het succes van de derde editie van de “Ontmoet de Onderzoeker” dag op het AMC, staat de vierde editie voor de deur en deze is gericht op epilepsie onderzoek! Voor…
Wanneer: Maandag 28 oktober om 20:00 uur Waar: Gewoon vanuit huis via Teams (de link ontvang je na aanmelding) Hoe doe ik mee: zie hieronder Aan alle STSN-leden, Wij werken als STSN samen met andere patiënten organisaties onder de koepel…
Bekijk hier meer informatie over deze dag: https://stsn.nl/wp-content/uploads/2025/10/InformatieMail_A5_STSN_1.pdf
Lees de blog Gedrag is informatie - als je weet waar je moet kijken van Paul Mulder, één van de sprekers op de informatiedag van 8 november. Op deze 8e november organiseert de STSN samen met een aantal andere PGO's en Stichting Waihonapedia…
Beste ouder/verzorger, Wij kondigden het eerder al aan. Op 8 november 2025 wordt de tweede informatiedag van dit jaar georganiseerd in samenwerking met Waihonapedia*. De inschrijving is inmiddels open. Datum: zaterdag 8 november 2025 Tijd: 10:15 - 16:30 uur Locatie:…
In het nieuws wordt met enige regelmaat aandacht besteed aan de ontwikkeling die wordt gezien in de toekenning van indicaties en budgetten. Dit geldt onder andere voor zwaardere zorg (ZPP VG 7 bijvoorbeeld) maar dit kan ook PGB aanvragen raken…
Zoals al eerder aangekondigd organiseert de STSN dit jaar twee informatiedagen voor mensen die te maken hebben met TSC. Naast de op TSC gerichte contactdag in mei, organiseren wij samen met het samenwerkingsverband Waihonapedia en andere patiëntenverenigingen een informatiedag. De datum…
Gedurende het bestaan van de STSN is er meerdere malen aandacht geschonken aan kunstenaars met TSC. Mister Marb (pseudoniem voor Bram Janssen) is hier een voorbeeld van. Hij is een beeldend vormgever, die met fotografische en digitale beelden de dingen…
Vandaag kwam het bericht dat nu ook patiënten van twee jaar en ouder met epilepsie ten gevolge van TSC, Epidyolex® vergoed krijgen. De vergoeding voor het gebruik bij het Lennox-Gastaut-syndroom en het syndroom van Dravet bij volwassenen en kinderen van…
Vanuit het Amsterdam UMC hebben wij de oproep gekregen om aandacht te vragen voor een onderzoek waar deelnemers voor worden gezocht. Op basis van een eerdere studie zijn voor veel voorkomende klachten als angst, vermoeidheid en slaapproblemen beschikbare vragenlijsten in…