De vernieuwde website van STSN is na veel werk dat al in 2020 is gestart, op een haar na klaar en wordt binnenkort online gezet. De site is nog steeds herkenbaar ten opzichte van de huidige website. We hebben vooral…
In 2012 zijn tijdens de Research Conference de Concept Richtlijnen voor de behandeling van TSC opgesteld. De status van deze richtlijnen is dat dit de handelingen zijn die volgens de internationale experts rond TSC zouden moeten worden uitgevoerd bij de…
Nieuws vanuit de organisatie van het Lustrumsymposium ‘Van onderzoek naar praktijk’ De organisatie van het lustrumsymposium verloopt volgens plan. Kijk voor de actuele informatie hierover op de website! In de afgelopen weken hebben zich al meerdere geïnteresseerden aangemeld. We hopen…
Zoals jullie - wellicht - al hebben meegekregen, heeft het Bestuur STSN, gezien de ontwikkelingen en verwachtingen rond Corona, moeten besluiten om ook de Familiedag STSN in september 2021 te cancelen. Erg jammer, want we hadden allemaal goede hoop dat…
De website van de STSN wordt grondig herzien. Ergens in september of begin oktober zal de vernieuwde website ‘de lucht ingaan’. Neem eens een kijkje op de vernieuwde website als het zo ver is!
Helaas heeft het Bestuur STSN- na overleg met de organisatie van de Familiedag- moeten besluiten deze NIET meer in 2021 te laten plaatsvinden. Onderzoek via website STSN In juni 2021 werden de Covid-maatregelen versoepeld en zou de Familiedag -zij het…
6e Lustrumsymposium ter gelegenheid van het 40-jarig bestaan van de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. 6 november 2021, 50/50 Belmont Hotel in Ede. Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een autosomale dominant erfelijke aandoening, die gepaard gaat met complicaties van bijna alle…
Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd. TSC is er één van. TSC is een zeldzame, erfelijke ziekte die zeer verschillende impact kan hebben bij individueel patiënten. Veel voorkomende problemen zijn o.a. epilepsie, tumoren in diverse organen, geestelijke beperking,…
Goed nieuws in het proces om cannabidiol formeel goedgekeurd te krijgen als medicijn bij epilepsie bij TSC. Lees het volledige bericht