Informatiedag ‘Gedrag als signaal’
Bekijk hier meer informatie over deze dag: https://stsn.nl/wp-content/uploads/2025/10/InformatieMail_A5_STSN_1.pdf
Gedrag is informatie – als je weet waar je moet kijken
Lees de blog Gedrag is informatie - als je weet waar je moet kijken van Paul Mulder, één van de sprekers op de informatiedag van 8 november. Op deze 8e november organiseert de STSN samen met een aantal andere PGO's en Stichting Waihonapedia…
Ontwikkeling indicaties en budgetten
In het nieuws wordt met enige regelmaat aandacht besteed aan de ontwikkeling die wordt gezien in de toekenning van indicaties en budgetten. Dit geldt onder andere voor zwaardere zorg (ZPP VG 7 bijvoorbeeld) maar dit kan ook PGB aanvragen raken…
Presentatie fotoboek Mister Marb
Gedurende het bestaan van de STSN is er meerdere malen aandacht geschonken aan kunstenaars met TSC. Mister Marb (pseudoniem voor Bram Janssen) is hier een voorbeeld van. Hij is een beeldend vormgever, die met fotografische en digitale beelden de dingen…
Epidyolex® nu ook vergoed voor patiënten met epilepsie ten gevolge van TSC
Vandaag kwam het bericht dat nu ook patiënten van twee jaar en ouder met epilepsie ten gevolge van TSC, Epidyolex® vergoed krijgen. De vergoeding voor het gebruik bij het Lennox-Gastaut-syndroom en het syndroom van Dravet bij volwassenen en kinderen van…
Oproep om deel te nemen aan onderzoek
Vanuit het Amsterdam UMC hebben wij de oproep gekregen om aandacht te vragen voor een onderzoek waar deelnemers voor worden gezocht. Op basis van een eerdere studie zijn voor veel voorkomende klachten als angst, vermoeidheid en slaapproblemen beschikbare vragenlijsten in…
Enquête voor bijeenkomsten TSC
Beste donateur of relatie van de STSN, Wij proberen als STSN zo goed mogelijk aan te sluiten bij de behoeftes van onze achterban. Waar hebben jullie behoefte aan qua bijeenkomsten en informatie? Hoe wil je die graag ontvangen? Op welke…
Enquête vanuit Europese TSC organisatie
Vanuit de Europese TSC vereniging (feitelijk de vereniging waar de STSN lid van is) krijgen wij de oproep of wij onze achterban willen vragen een enquête in te vullen over de toegang tot clinical trials in Europa en in welke…