skip to Main Content

Het Coronavirus en TSC

De situatie rondom het coronavirus is ernstig en alle Nederlanders krijgen hier in meer of mindere mate mee te maken. De spanning en onzekerheid neemt, zeker bij mensen met een chronische aandoening zoals TSC,  toe.

Er zijn verschillende overlegstructuren waarbij de STSN direct en indirect betrokken is, zoals overleg tussen de VGN en VWS via Kansplus. De Patiëntenfederatie Nederland, waar we via de VSOP vertegenwoordigd zijn, werkt nauw samen met VWS. Hier worden de uitvoering en de ervaringen binnen de zorg rondom de maatregelen die door het RIVM genomen worden, besproken.

Omdat er daarnaast veel vragen zijn op medisch gebied heeft de STSN deze voorgelegd  aan een aantal specialisten in de Expertisecentra. De antwoorden zijn hieronder verzameld.

Slechts een deel van de mensen met TSC vallen onder de risicogroep en voor hen gelden dezelfde maatregelen als voor alle anderen zonder TSC. Op de website van het RIVM worden vragen hierover en over het virus beantwoord. Voor het coronavirus houdt het RIVM op dit moment dezelfde risicogroepen aan als voor de jaarlijkse griepprik.

Mensen met TSC behoren tot de risicogroep als zij:

  • – afwijkingen en functiestoornissen van de longen hebben, zoals bij LAM;
  • – ernstige nierfunctiestoornissen hebben die leiden tot dialyse of transplantatie;
  • – Votubia (everolimus) of Sirolimus gebruiken in de vorm van pillen of drank. NB patiënten die alleen sirolimuszalf gebruiken behoren  hier NIET toe.

Adviezen m.b.t. inname van medicatie (Everolimus, Sirolimus, Votubia):

Bij gebruik van Sirolimus, Everolimus of Votubia (pillen of drank) kan het zijn dat deze tijdelijk gestaakt moeten worden bij ziekte. Hieronder worden hierover enkele adviezen gegeven, maar let op: Onderstaande geldt alleen voor patiënten zonder niertransplantatie.

Bij een niertransplantatie moet medicatie altijd overlegd worden met de nefroloog.

Voor andere personen met TSC geldt: bij griepklachten wordt geadviseerd meteen de Votubia (Everolimus) tijdelijk te stoppen. Als er geen griepklachten bestaan hoeft er niet gestopt te worden.

Als huisgenoten (of medecliënten binnen de instelling) griepklachten hebben kan het zijn dat de Votubia tijdelijk gestopt moet worden, neem hierover eerst voor overleg contact op met de behandelaar.

Betstaat er twijfel of medicatie gestaakt kan worden (bijvoorbeeld omdat de epilepsie zeer goed reageert op Everolimus) neem dan contact op met de behandelaar.

Na het verdwijnen van griepklachten kan de Votubia direct weer herstart worden in de gebruikelijke dosering.

Kinderen zijn volgens het RIVM geen speciale risicogroep en vormen ook geen grote besmettingshaard voor de ziekte. Bij kinderen adviseert de STSN echter om bij gebruik van bovenstaande geneesmiddelen hierover contact op te nemen met de behandelend arts.

Back To Top