skip to Main Content

Docentenhandleiding TSC

De STSN heeft voor leerkrachten en docenten in het onderwijs een folder beschikbaar die informatie geeft over TSC en de aspecten die voor onderwijs van belang kunnen zijn. Deze folder is te vinden op onze website via www.stsn.nl/download/. Deze folder…

Lees Meer

STSN Achterbanraadpleging

Wat vindt u belangrijk als het gaat om het leven met TSC? Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) wil graag weten waar uw wensen en behoeftes liggen, zodat we daar als stichting nog beter op kunnen inspelen. Daarom zijn we nu…

Lees Meer

Onderzoek naar epilepsiedetectie op afstand

Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen te voorkomen. Voor mensen met epilepsie en hun omgeving is…

Lees Meer

Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari 2018 om 12.00 uur. Na de grote respons van de…

Lees Meer

Onderzoek naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten.

STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor…

Lees Meer

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature gaan samenwerken om een nationale Tubereuze Sclerose Complex (TSC) database…

Lees Meer

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. De aankomende 3 maanden zullen de laatste 10 patiënten geincludeerd…

Lees Meer

Stichting Michelle is nu Stichting TSC Fonds

Gekozen is voor deze naamswijziging om daarmee de zichtbaarheid en vindbaarheid van het fonds te verbeteren en daarmee voor iedereen helder te maken dat de aandoening TSC (Tubereuze Sclerose Complex) binnen het fonds centraal staat. De doelstellingen blijven ongewijzigd en…

Lees Meer
Back To Top