Op Koers Online chatten voor jongeren
Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En wil je chatten met jongeren die ook een chronische ziekte hebben? Doe dan mee aan Op Koers Online! Je kunt je nu aanmelden voor Op…
Nieuwe aanvullende behandeloptie bij refractaire epilepsie geassocieerd met Tubereuze Sclerose Complex (TSC): Votubia® (everolimus) goedgekeurd door Europese commissie
Nieuwe aanvullende behandeloptie bij refractaire epilepsie geassocieerd met Tubereuze Sclerose Complex (TSC): Votubia® (everolimus) goedgekeurd door Europese commissie De Europese commissie heeft op 27 januari Votubia® (everolimus) dispergeertabletten goedgekeurd als aanvullende behandeling van patiënten van 2 jaar en ouder waarvan…
Patiënten informatie Tubereuze Sclerose Complex
Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn TSC. De richtlijn heeft als doel om zorgverleners te ondersteunen bij het geven…
Uitnodiging onderzoek naar de hulpbehoeftes van broers en zussen (12-18 jaar)
In het AMC en daarbuiten wordt veel onderzoek gedaan rondom de (psychosociale) zorg en ondersteuning van kinderen en jongeren die een chronische ziekte hebben. In dit onderzoek speelt de omgeving van het kind ook een steeds grotere rol. Aan de…
Epilepsie-app maakt nu ook acute hulp bij aanvallen mogelijk
Het Epilepsiefonds stelt een belangrijke uitbreiding beschikbaar voor de gebruikers van de epilepsiemodule van MedApp. De nieuwe versie van deze gratis app biedt nu ook een ”Volg mij”-functie en een aanvalsalarm. In de epilepsiemodule die in juni jongstleden werd gelanceerd,…
Cheque van Euro-Mit Staal voor STSN
Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van Euro-Mit Staal (EMS) werd aan een tweetal goede doelen een geldbedrag beschikbaar gesteld. Dit gebeurde tijdens de feestavond voor alle medewerkers bij partycentrum Landlust in Nieuwdorp (vlak bij Vlissingen). STSN is zeer vereerd dit…
Oproep voor ouders met kinderen met epilepsie
27 september 2016 Mogelijke crowdfunding voor detectiesysteem ‘Nightwatch’ Graag vragen we uw aandacht voor het volgende. Het bedrijf Livassured heeft in samenwerking met het UMC Utrecht, Kempenhaeghe en Sein het product de ‘Nightwatch’ ontwikkeld. Nightwatch De Nightwatch is een detectiesysteem…
Dank aan alle sponsoren
Het bestuur van de STSN en de organisatoren van het lustrumsymposium van 16 september j.l. willen alle sponsoren bedanken die het mede mogelijk hebben gemaakt dat het symposium weer een succes was. Ook een woord van dank aan Novartis en het Oranje…
Bourneville Erepenning voor Hans Ploegmakers
Op vrijdag 16 september vond alweer het 5de STSN wetenschappelijk TSC symposium plaats. Een indrukwekkend…
Bijeenkomst ouders van pubers en jong volwassenen met TSC
Op zaterdagmiddag 19 november 2016 vindt er weer een bijeenkomst plaats voor ouders van pubers en jong volwassenen met TSC. De bijeenkomst heeft een informatief maar ook een informeel karakter, waar ouders hun vragen kunnen stellen aan lotgenoten of deskundigen en hun…