Het Coronavirus en TSC
De situatie rondom het coronavirus is ernstig en alle Nederlanders krijgen hier in meer of mindere mate mee te maken. De spanning en onzekerheid neemt, zeker bij mensen met een… Lees meer ›
Thema: Thema’s
Hier treft u alle dossiers aan over en met betrekking tot TSC.
Coronavirus: informatie voor patiënten
Gepubliceerd: Zondag, 15 maart 2020 18:46 Geschreven door Eva Schoeters Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke… Lees meer ›
10 februari 2020
Leveringsproblemen medicijnen tegen epilepsie
Epilepsiefonds adviseert: neem contact op met je neuroloog Op deze Internationale Epilepsie Dag vraagt het Epilepsiefonds aandacht voor de ernstige situatie rond de levering van anti-epileptica. Door de productie- en… Lees meer ›
TSCE presentatie contactdag 2019
Op de contactdag, oktober 2019, presenteerden Marije Offringa, Leonore Kuijpers en Richard Slinger van het TSC expertiseteam de stand van zaken rondom de TAND. Hier kunt u de Powerpoint nog… Lees meer ›
Ontwikkelingen TSC-zalf 10 september 2018
De afgelopen tijd is er beweging in het vergoeden van de TSC-zalf door de verzekeraars. Ondanks dat velen van u een zogenaamde machtiging hebben ingestuurd om een vergoeding aan te… Lees meer ›
Call for Proposals 2018 TSC fonds
Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari… Lees meer ›
Onderzoek naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten.
STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen… Lees meer ›
Symposium “Van Begrijpen tot Ingrijpen” 16 september 2016
In 2016 bestond STSN 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel “Van Begrijpen tot Ingrijpen”. Tijdens dit… Lees meer ›
TSC-database
Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017 Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature… Lees meer ›
Nazolam® 2,5 mg beschikbaar
Nazolam® 2,5 mg midazolam unit dose neusspray is nu beschikbaar voor patiënten om een epileptische aanval te stoppen. Deze dosering komt naast de al bestaande versie van 5 mg en… Lees meer ›
Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray
Nazolam®: een nieuwe midazolam neusspray In Nederland is er sinds kort een nieuwe midazolam neusspray verkrijgbaar om epileptische aanvallen te stoppen. Nazolam® bevat een formule die speciaal ontwikkeld is voor… Lees meer ›
Nieuwe studie: Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC
Behandeling van gedragsproblemen en prikkelgevoeligheid bij TSC Dr. Hilgo Bruining (kinder- en Jeugdpsychiater) en Dr. Floor Jansen (kinderneuroloog) van het UMC Utrecht Hersencentrum zijn verheugd het begin van de BATSCH-studie… Lees meer ›