skip to Main Content

Concept Richtlijnen voor de behandeling van TSC

In 2012 zijn tijdens de Research Conference de Concept Richtlijnen voor de behandeling van TSC opgesteld. De status van deze richtlijnen is dat dit de handelingen zijn die volgens de internationale experts rond TSC zouden moeten worden uitgevoerd bij de zorg voor mensen met TSC. Dat wil echter niet zeggen dat deze richtlijnen af te dwingen zijn in de spreekkamer. Want in elk land is de zorg anders georganiseerd en uiteindelijk bepalen ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid welke behandelingen beschikbaar zijn en in welke mate deze wordt vergoed uit zorgverzekeringen, als die al bestaan in het betreffende land. Voor Nederland betekent dit dat in essentie de richtlijnen worden opgevolgd al zijn er op onderdelen zeker nog wel verschillen. De mooiste variant is als deze Concept Guidelines ook in een land worden omgezet in de officiële behandelwijze. Dat is echter een heel complex en vooral politiek proces.

De richtlijnen uit 2012 zijn recent van een update voorzien. In de afgelopen jaren is met name veel kennis opgedaan op het gebied van TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND). Daarnaast wordt steeds meer onderzoek gedaan naar vroegtijdige signalering van epilepsie en de behandeling er van. Soms zelfs voor de epilepsie feitelijk is begonnen. Op diagnose criteria zijn kleine wijzigingen doorgevoerd. Voor de liefhebber verwijzen wij naar de bijlage. Deze is in het Engels dus mogelijk niet voor iedereen goed leesbaar. Als je er vragen over hebt, stel ze gerust via info@stsn.nl. Een andere mogelijkheid om kennis de nemen van de Richtlijnen en de wijzigingen is het bijwonen van ons komende Lustrumsymposium (zie elders in deze nieuwsbrief). Daar zal Prof. Dr. Anna Jansen spreken over de nieuwe richtlijnen.

Belangrijke vooruitgang van de laatste jaren is dat het besef is gegroeid dat monitoren en ondersteunen bij de TAND issues essentieel is in de zorg voor (veel) TSC patiënten. Dit zorgt ook voor meer interesse en onderzoek naar deze problemen en de behandeling er van. Op dat vlak zijn de verschillen in beschikbare behandeling per land nog zeer groot en doet Nederland het volgens de STSN best goed, al blijven we streven naar verbetering want die is zeker ook mogelijk.

Lees hier meer over de Richtlijnen voor de behandeling van TSC (Engelstalig)

Back To Top