Herhaalde oproep: Jouw hulp gevraagd! De STSN is een organisatie die volledig afhankelijk is van de inzet van vrijwilligers. Wij merken dat het steeds moeilijker wordt om ons werk te organiseren terwijl we wel van onze achterban terugkrijgen dat het…
Het is lange tijd spannend geweest of ons wetenschappelijk lustrumsymposium ‘Van onderzoek naar praktijk’ daadwerkelijk door kon gaan. Afgelopen week is duidelijk geworden dat er na lange tijd gelukkig weer grote bijeenkomsten als deze mogen worden georganiseerd. Voor de locatie…
In 2012 zijn tijdens de Research Conference de Concept Richtlijnen voor de behandeling van TSC opgesteld. De status van deze richtlijnen is dat dit de handelingen zijn die volgens de internationale experts rond TSC zouden moeten worden uitgevoerd bij de…
De vernieuwde website van STSN is na veel werk dat al in 2020 is gestart, op een haar na klaar en wordt binnenkort online gezet. De site is nog steeds herkenbaar ten opzichte van de huidige website. We hebben vooral…
Voor de locatie geldt hierbij dat alle bezoekers van 50|50 Hotel en Congrescentrum Belmont bij binnenkomst een geldig coronatoegangsbewijs moeten laten zien. Nieuws vanuit de organisatie van het Lustrumsymposium ‘Van onderzoek naar praktijk’ De organisatie van het lustrumsymposium verloopt volgens…
Zoals jullie - wellicht - al hebben meegekregen, heeft het Bestuur STSN, gezien de ontwikkelingen en verwachtingen rond Corona, moeten besluiten om ook de Familiedag STSN in september 2021 te cancelen. Erg jammer, want we hadden allemaal goede hoop dat…
De website van de STSN wordt grondig herzien. Ergens in september of begin oktober zal de vernieuwde website ‘de lucht ingaan’. Neem eens een kijkje op de vernieuwde website als het zo ver is!
Helaas heeft het Bestuur STSN- na overleg met de organisatie van de Familiedag- moeten besluiten deze NIET meer in 2021 te laten plaatsvinden. Onderzoek via website STSN In juni 2021 werden de Covid-maatregelen versoepeld en zou de Familiedag -zij het…
Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd. TSC is er één van. TSC is een zeldzame, erfelijke ziekte die zeer verschillende impact kan hebben bij individueel patiënten. Veel voorkomende problemen zijn o.a. epilepsie, tumoren in diverse organen, geestelijke beperking,…
Goed nieuws in het proces om cannabidiol formeel goedgekeurd te krijgen als medicijn bij epilepsie bij TSC. Lees het volledige bericht