10 februari 2020

Leveringsproblemen medicijnen tegen epilepsie

Epilepsiefonds adviseert: neem contact op met je neuroloog Op deze Internationale Epilepsie Dag vraagt het Epilepsiefonds aandacht voor de ernstige situatie rond de levering van anti-epileptica. Door de productie- en… Lees meer ›

21 oktober 2019

Onderzoek UMCU en ErasmusMC

Bent u een volwassene met TSC of heeft u een volwassen kind met TSC, misschien wilt u dan meewerken aan het onderzoek van het UMC Utrecht en het ErasmusMC. Dr.… Lees meer ›

3 november 2018

Docentenhandleiding TSC

De STSN heeft voor leerkrachten en docenten in het onderwijs een folder beschikbaar die informatie geeft over TSC en de aspecten die voor onderwijs van belang kunnen zijn. Deze folder… Lees meer ›

24 oktober 2018

STSN Achterbanraadpleging

Wat vindt u belangrijk als het gaat om het leven met TSC? Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) wil graag weten waar uw wensen en behoeftes liggen, zodat we daar als… Lees meer ›

18 mei 2018

Expo Dilyse Buter

STSN-lid Dilyse Buter exposeert nog t/m 10 juni in Galerie Special Arts, Zonnehof 4a in Amersfoort

18 april 2018

Onderzoek naar epilepsiedetectie op afstand

Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen… Lees meer ›

9 januari 2018

Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari… Lees meer ›

10 november 2017

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature… Lees meer ›

10 november 2017

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen.… Lees meer ›