Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd. TSC is er één van. TSC is een zeldzame, erfelijke ziekte die zeer verschillende impact kan hebben bij individueel patiënten. Veel voorkomende problemen zijn o.a. epilepsie, tumoren in diverse organen, geestelijke beperking,…
Goed nieuws in het proces om cannabidiol formeel goedgekeurd te krijgen als medicijn bij epilepsie bij TSC. Lees het volledige bericht
Je kan de televisie niet aanzetten of de krant openslaan zonder te worden geconfronteerd met het thema ‘vaccinaties’. De eerste vaccinaties binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn gegeven, als eerste bij de grote instellingen. Later zullen de kleinere woonvormen volgen. Uiteraard is dat…
Op 1 januari wordt de vereenvoudiging van de Wajong doorgevoerd. Overstappen kan voor werkenden financieel zeer voordelig uitpakken. Het kan leiden tot een aanvulling op je loon uit de Wajong tot het wettelijk minimumloon per maand en dit is vaak…
Beste STSN-ers en andere belangstellenden, Na de persconferentie van maandag 28 september mag het duidelijk zijn dat we er verstandig aan doen de STSN Contactdag op zaterdag 10 oktober niet door te laten gaan. Nu het Corona virus weer steeds…
Silver Spring, MD – Today, the Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) lauds the U.S. Food and Drug Administration’s (FDA’s) approval of Epidiolex® oral solution to treat seizures in people one year of age and older who have tuberous sclerosis complex (TSC). Affecting approximately…
Teaser: De handreiking voor bezoek en logeren gehandicaptenzorg is weer geactualiseerd per 1 juli. Klik op de link voor de nieuwste versie. Bekijk hier de handreiking voor bezoek en logeren gehandicaptenzorg
Mark Nellist, onderzoeker Klinische Genetica Erasmus MC en deel uitmakend van het expertnetwerk van de STSN, start het project “Improved detection of pathogenic TSC1 and TSC2 variants”, samen met Rutger Brouwer en Wilfred van IJcken, met ondersteuning van het TSC…