Thema: Nieuws

Open dag op het atelier van Dilyse Buter

Bent u een volwassene met TSC of heeft u een volwassen kind met TSC, misschien wilt u dan meewerken aan het onderzoek van het UMC Utrecht en het ErasmusMC. Dr. […]

Wat vindt u belangrijk als het gaat om het leven met TSC? Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) wil graag weten waar uw wensen en behoeftes liggen, zodat we daar als […]

STSN-lid Dilyse Buter exposeert nog t/m 10 juni in Galerie Special Arts, Zonnehof 4a in Amersfoort

Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen […]

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. […]

Leden van de STSN kunnen zich tot 1 juni a.s. aanmelden voor de altijd gezellige familiedag van de STSN. Dit jaar gaan we naar Avonturenpark Hellendoorn

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En wil je chatten met jongeren die ook een chronische ziekte hebben? Doe dan mee aan […]

Nieuwe aanvullende behandeloptie bij refractaire epilepsie geassocieerd met Tubereuze Sclerose Complex (TSC): Votubia® (everolimus) goedgekeurd door Europese commissie De Europese commissie heeft op 27 januari Votubia® (everolimus) dispergeertabletten goedgekeurd als […]

Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn TSC. De richtlijn […]

Het Epilepsiefonds stelt een belangrijke uitbreiding beschikbaar voor de gebruikers van de epilepsiemodule van MedApp. De nieuwe versie van deze gratis app biedt nu ook een ”Volg mij”-functie en een […]

Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van Euro-Mit Staal (EMS) werd aan een tweetal goede doelen een geldbedrag beschikbaar gesteld. Dit gebeurde tijdens de feestavond voor alle medewerkers bij partycentrum Landlust […]

27 september 2016 Mogelijke crowdfunding voor detectiesysteem ‘Nightwatch’ Graag vragen we uw aandacht voor het volgende. Het bedrijf Livassured heeft in samenwerking met het UMC Utrecht, Kempenhaeghe en Sein het […]

Het bestuur van de STSN en de organisatoren van het lustrumsymposium van 16 september j.l. willen alle sponsoren bedanken die het mede mogelijk hebben gemaakt dat het symposium weer een succes […]

                                                      Op vrijdag 16 september vond […]

Op zaterdagmiddag 19 november 2016 vindt er weer een bijeenkomst plaats voor ouders van pubers en jong volwassenen met TSC. De bijeenkomst heeft een informatief maar ook een informeel karakter, waar ouders […]

ONDERZOEKER MARK NELLIST KRIJGT BOURNEVILLE PRIJS UITGEREIKT Tijdens het lustrumsymposium van de STSN –de patiëntenorganisatie voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC)- is op 16 september in Rotterdam voor de zesde keer […]

Laatste mogelijkheid tot inschrijving voor het STSN Lustrumsymposium van a.s. vrijdag 16 september: inschrijven kan nog tot a.s. woensdag. Laat deze unieke kans om bijgepraat te worden over de vele ontwikkelingen rond TSC niet voorbij gaan! STSN Bestuur en Symposiumcommisie

Op 16 september a.s. wordt, zoals u weet, het STSN lustrumsymposium gehouden in Rotterdam. Zie www.stsn.nl/lustrum-symposium-2016 voor alle informatie. Het programma is primair gericht op professionals. Voor hen loopt de registratie al […]

SEIN en UMC Utrecht organiseren, i.s.m STSN,  tweedaags symposium over Moeilijk Instelbare Epilepsie Tijdens dit symposium komen de nieuwste kennis en inzichten op het gebied van Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) […]

Iedereen met een (onzichtbare) fysieke beperking of chronische ziekte kan deze zomer zorgeloos genieten van theater en muziek. Stichting Onbeperkt Genieten werkt samen met het Grachtenfestival (Amsterdam) en Theaterfestival Boulevard […]

Op zaterdag 27 augustus ben je welkom om met het hele gezin van een dagje dierentuin te genieten. Met de opbrengst van de geweldige Sint verbindt Rally 2015 gaan we […]

Zoals u misschien heeft vernomen, organiseert STSN in september een symposium over TSC voor medisch specialisten, onderzoekers en gedragsdeskundigen. Tijdens dit symposium, dat de titel ‘Van Begrijpen tot Ingrijpen’ draagt, […]

Tijdens de STSN familiedag op 18 juni jl. is het nieuwe lustrumboek gelanceerd (zie ook webshop): ‘Tien dingen die ik van Kester heb geleerd’, van Jurjen A. Tak. De reacties […]

In ons land hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Dankzij de nieuwe epilepsiemodule van MedApp is het voor hen nu mogelijk om op een smartphone of tablet hun epileptische aanvallen en […]

Problemen met zorgverzekeraar of gemeente door onbekendheid met uw zeldzame aandoening? Laat het ons weten! Op verzoek van het ministerie van VWS inventariseert de VSOP de mogelijke problemen die patiënten […]

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) start dinsdag 24 mei 2016 een Epilepsie café in Ede. Het epilepsie café is een ontmoetingsplaats voor mensen met epilepsie en hun betrokkenen. Maar ook […]

Leven met een handicap of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Meerkosten voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Meerkosten omdat het dagelijks leven voor u duurder is […]

Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw […]

Oproep om deel te nemen aan een vragenlijststudie naar de informatieverschaffing en begeleiding geboden aan ouders/verzorgers van kinderen met Tubereuze Sclerose Complex. Geachte ouders / verzorgers, Bent u ouder of […]

De STSN werkt mee aan de ontwikkeling van een App ter ondersteuning van mensen met chronische pijn. De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. […]

Zoals iedereen wellicht bekend, is er commotie ontstaan over de handelwijze van apothekers bij het (eerste) uitgiftegesprek van medicijnen. In het bericht achter de url kunt u hierover alles lezen. […]

Vanaf in eerste instantie 2012 is de bekostiging van dure medicijnen zoals TNF-alfa ontstekingsremmers overgeheveld naar het ziekenhuisbudget.   Waarom? En wat betekent het voor de gebruikers?  De maatregel van […]

Informatie over genetische testen voor patiënten Vrij beschikbaar op www.eurogentest.org/patients EuroGentest is een Europees Netwerk gericht op de verbetering en optimalisatie van alle aspecten van genetisch testen in Europa. Sinds […]