Docentenhandleiding TSC

De STSN heeft voor leerkrachten en docenten in het onderwijs een folder beschikbaar die informatie geeft over TSC en de aspecten die voor onderwijs van belang kunnen zijn. Deze folder […]

STSN Achterbanraadpleging

Wat vindt u belangrijk als het gaat om het leven met TSC? Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) wil graag weten waar uw wensen en behoeftes liggen, zodat we daar als […]

Expo Dilyse Buter

STSN-lid Dilyse Buter exposeert nog t/m 10 juni in Galerie Special Arts, Zonnehof 4a in Amersfoort

Onderzoek naar epilepsiedetectie op afstand

Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen […]

Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari […]

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature […]

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. […]

Stichting Michelle is nu Stichting TSC Fonds

Gekozen is voor deze naamswijziging om daarmee de zichtbaarheid en vindbaarheid van het fonds te verbeteren en daarmee voor iedereen helder te maken dat de aandoening TSC (Tubereuze Sclerose Complex) […]

Aanmelden STSN familiedag 17 juni

Leden van de STSN kunnen zich tot 1 juni a.s. aanmelden voor de altijd gezellige familiedag van de STSN. Dit jaar gaan we naar Avonturenpark Hellendoorn

Op Koers Online chatten voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En wil je chatten met jongeren die ook een chronische ziekte hebben? Doe dan mee aan […]

Patiënten informatie Tubereuze Sclerose Complex

Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn TSC. De richtlijn […]

Cheque van Euro-Mit Staal voor STSN

Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van Euro-Mit Staal (EMS) werd aan een tweetal goede doelen een geldbedrag beschikbaar gesteld. Dit gebeurde tijdens de feestavond voor alle medewerkers bij partycentrum Landlust […]

Oproep voor ouders met kinderen met epilepsie

27 september 2016 Mogelijke crowdfunding voor detectiesysteem ‘Nightwatch’ Graag vragen we uw aandacht voor het volgende. Het bedrijf Livassured heeft in samenwerking met het UMC Utrecht, Kempenhaeghe en Sein het […]

Dank aan alle sponsoren

Het bestuur van de STSN en de organisatoren van het lustrumsymposium van 16 september j.l. willen alle sponsoren bedanken die het mede mogelijk hebben gemaakt dat het symposium weer een succes […]

Onderzoeker Mark Nellist krijgt Bourneville prijs

ONDERZOEKER MARK NELLIST KRIJGT BOURNEVILLE PRIJS UITGEREIKT Tijdens het lustrumsymposium van de STSN –de patiëntenorganisatie voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC)- is op 16 september in Rotterdam voor de zesde keer […]

Laatste mogelijkheid inschrijven symposium

Laatste mogelijkheid tot inschrijving voor het STSN Lustrumsymposium van a.s. vrijdag 16 september: inschrijven kan nog tot a.s. woensdag. Laat deze unieke kans om bijgepraat te worden over de vele ontwikkelingen rond TSC niet voorbij gaan! STSN Bestuur en Symposiumcommisie

Lustrum symposium ook toegankelijk voor leden.

Op 16 september a.s. wordt, zoals u weet, het STSN lustrumsymposium gehouden in Rotterdam. Zie www.stsn.nl/lustrum-symposium-2016 voor alle informatie. Het programma is primair gericht op professionals. Voor hen loopt de registratie al […]

Onbeperkt genieten

Iedereen met een (onzichtbare) fysieke beperking of chronische ziekte kan deze zomer zorgeloos genieten van theater en muziek. Stichting Onbeperkt Genieten werkt samen met het Grachtenfestival (Amsterdam) en Theaterfestival Boulevard […]

Ga met ZZF een dagje naar Blijdorp!

Op zaterdag 27 augustus ben je welkom om met het hele gezin van een dagje dierentuin te genieten. Met de opbrengst van de geweldige Sint verbindt Rally 2015 gaan we […]

Oproep aan de leden van STSN

Zoals u misschien heeft vernomen, organiseert STSN in september een symposium over TSC voor medisch specialisten, onderzoekers en gedragsdeskundigen. Tijdens dit symposium, dat de titel ‘Van Begrijpen tot Ingrijpen’ draagt, […]

Nieuwe app voor mensen met epilepsie

In ons land hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Dankzij de nieuwe epilepsiemodule van MedApp is het voor hen nu mogelijk om op een smartphone of tablet hun epileptische aanvallen en […]

Eerste Epilepsie Café in Ede

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) start dinsdag 24 mei 2016 een Epilepsie café in Ede. Het epilepsie café is een ontmoetingsplaats voor mensen met epilepsie en hun betrokkenen. Maar ook […]

meerkosten.nl

Leven met een handicap of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Meerkosten voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Meerkosten omdat het dagelijks leven voor u duurder is […]

Het Nationale Zorgnummer gelanceerd!

Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw […]

Stichting ZIE lanceert website

Stichting ZIE is op 14 februari 2015 opgericht. Symbolisch op de dag van de beschermheilige voor mensen die lijden aan epilepsie. Stichting ZIE staat voor ‘Zorg Intensief en Epilepsie’ en […]

Vragenlijst Het Ouderkompas

Naar aanleiding van de ontwikkeling van een nieuwe website (www.hetouderkompas.nl) voor ouders van een (chronisch) ziek kind of een kind met een aandoening, wil ik u bij deze graag informeren […]

Oproep vragenlijststudie UMC Utrecht

Oproep om deel te nemen aan een vragenlijststudie naar de informatieverschaffing en begeleiding geboden aan ouders/verzorgers van kinderen met Tubereuze Sclerose Complex. Geachte ouders / verzorgers, Bent u ouder of […]

App chronische pijn

De STSN werkt mee aan de ontwikkeling van een App ter ondersteuning van mensen met chronische pijn. De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. […]

Zeldzame Ziektendag In Naturalis Leiden

1 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen […]

Bekostiging dure medicijnen Afinitor en Votubia

Vanaf in eerste instantie 2012 is de bekostiging van dure medicijnen zoals TNF-alfa ontstekingsremmers overgeheveld naar het ziekenhuisbudget.   Waarom? En wat betekent het voor de gebruikers?  De maatregel van […]

Informatie over genetische testen

Informatie over genetische testen voor patiënten Vrij beschikbaar op www.eurogentest.org/patients EuroGentest is een Europees Netwerk gericht op de verbetering en optimalisatie van alle aspecten van genetisch testen in Europa. Sinds […]